La Asociación Española de Ictiosis lanza una campaña para desestigmatizar esta enfermedad rara

MADRID, 1 (EUROPA PRESS)

Con motivo del mes de las enfermedades raras, que se celebra durante febrero, la Asociación Española de Ictiosis ha lanzado la campaña 'No somos raros', para concienciar y sensibilizar sobre la enfermedad, así como para desestigmatizar a las personas que padecen ictiosis en España.

La campaña está compuesta por distintas piezas de vídeo en las que se recogen los testimonios de personas afectadas con ictiosis de diferentes edades y patologías. Tal y como explican desde la asociación, el objetivo de esta campaña, que estará activa durante todo el mes de febrero y que contará con presencia en redes sociales, "es demostrar que la vida de las personas con ictiosis no es rara porque ellas no son raras, lo raro es la enfermedad por su escasa prevalencia, pues solo a uno de cada 250.000 - 300.000 nacimientos.

La ictiosis es una enfermedad genética que en España solo padecen entre 300 y 500 personas, que afecta principalmente a la piel, pero que requiere de la atención multidisciplinar de otros expertos al afectar también a órganos como la vista, los oídos y, en casos más severos, la movilidad y otras manifestaciones extracutáneas, derivadas del trastorno genético de base.

También es necesaria una atención psicológica, ya que, al tratarse de una enfermedad visible (afecta a un gran porcentaje de la superficie corporal), puede provocar alteraciones del estado de ánimo, depresión, ansiedad u otros trastornos.

Aunque existen 36 tipos de ictiosis con diferentes sintomatologías, la mayoría de ellas se caracterizan por presentar sequedad cutánea extrema, que reduce o elimina la elasticidad de la piel y favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir) y son posibles focos de infección; descamación dolorosa y continua; engrosamiento de la piel (hiperqueratosis); enrojecimiento (eritema); intolerancia al calor, pues la inexistencia de sudoración (hipohidrosis) impide regular la temperatura corporal, y picores persistentes que impiden el descanso