Leticia Beleta, General Manager de Alexion Iberia.
Alexion ha constituido un
Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, un proyecto formado por expertos provenientes de diferentes disciplinas y bajo el paraguas del Centro de Estudios de Políticas Públicas y Gobierno (CEPPyG) de la
Fundación General Universidad de Alcalá, y que tiene el objetivo de poder identificar los
principales retos legislativosa los que hay que dar respuesta para mejorar la calidad de vida de pacientes con EERR y sus familias. En España, se estima que el 20 por ciento de los pacientes con EERR han sufrido un retraso en el diagnóstico de más de 10 años y un 66 por ciento no tiene acceso a un tratamiento efectivo.
Las informaciones publicadas en Redacción Médica contienen afirmaciones, datos y declaraciones procedentes de instituciones oficiales y profesionales sanitarios. No obstante, ante cualquier duda relacionada con su salud, consulte con su especialista sanitario correspondiente.
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Leticia Beleta 
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