Los neurólogos españoles son considerados los más accesibles

Sandra Melgarejo. Boston
Aunque, en general, la comunicación médico-paciente es satisfactoria, los resultados de la encuesta State of MS, presentados en la reunión conjunta Actrims-Ectrims que se está celebrando en Boston (Estados Unidos), revelan que todavía existen diferencias entre neurólogos y afectados acerca de la percepción de la esclerosis múltiple y su impacto. El estudio, desarrollado por un comité internacional con el patrocinio de Biogen Idec, ha involucrado a 982 pacientes y 900 neurólogos de España, Reino Unido, Alemania, Italia y Estados Unidos.

Gilmore O'Neill, vicepresidente de Desarrollo Clínico Neurológico de Biogen Idec, y Mar Tintoré.

En general, el 83 por ciento de los pacientes se siente cómodo hablando sobre su enfermedad con su neurólogo y el 96 por ciento de los especialistas cree que mantiene un diálogo abierto con el paciente. En concreto, los neurólogos de España y Estados Unidos son los que se consideran más accesibles, mientras que los pacientes del Reino Unido afirman que no pueden acceder a su médico cuando le necesitan. "En España tenemos un sistema de salud que hace que los médicos seamos muy accesibles. Por ejemplo, los pacientes pueden llamar por teléfono a sus neurólogos en muchos centros y las visitas son más frecuentes, mientras que en otros países, como en el Reino Unido, es dificilísimo acceder a un neurólogo y las visitas se producen una vez al año o cada varios años", ha explicado a Redacción Médica la neuróloga del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona Mar Tintoré, directora científica del estudio.

Por otro lado, solo el 24 por ciento del total de pacientes con esclerosis múltiple percibe su salud como "buena" o "excelente", y hay una gran diferencia entre el dato medio de España (11 por ciento) y el de Estados Unidos (47 por ciento). Según Tintoré, esta diferencia podría basarse en varias hipótesis: "El Sistema Nacional de Salud español es muy universal, no como en Estados Unidos, así que la información que maneja la encuesta es la de un segmento de la población estadounidense que tiene acceso a grandes servicios. Por otro lado, en España, la situación económica actual no ayuda y el impacto de la enfermedad en el ámbito laboral y social es mucho mayor".

Los neurólogos son incluso más pesimistas que los pacientes con respecto a la percepción de la salud general de las personas con esclerosis múltiple. "Todavía nos queda una parte paternalista y tendemos a explicar el lado bueno, pero el lado malo también existe y lo tenemos siempre metido en la cabeza. Además, nosotros vemos todo el espectro, tanto pacientes que van muy bien como otros que no tanto, y supongo que hacemos una media que, intuitivamente, debe de ser un poco peor que la que hace el paciente con sus únicas vivencias".

Barreras de la comunicación

Los especialistas (47 por ciento) señalan la falta de tiempo en la consulta como la principal barrera comunicativa, mientras que los pacientes (24 por ciento) identifican el temor a ser percibidos como "difíciles" como el impedimento más común para que la comunicación sea efectiva, y sitúan no tener suficiente tiempo en segundo lugar (21 por ciento). "La persona con esclerosis múltiple sabe que su relación con el neurólogo va a ser una relación a largo plazo y quizá no quiere resultar pesada", ha comentado Tintoré.

De hecho, los pacientes españoles (30 por ciento) son los que más reticencias tienen a la hora de hacer preguntas, un resultado que le ha "extrañado mucho" a la directora científica: "Tengo la sensación de que mis pacientes preguntan mucho y no creo que sean tímidos, pero es algo que tendremos que vigilar".

No obstante, el 37 por ciento del total de pacientes encuestados no encuentra ninguna barrera comunicativa, como ha destacado Maggie Alexander, directora ejecutiva de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple durante la presentación de los resultados de la encuesta.

Síntomas sobreestimados y subestimados

La encuesta revela que los neurólogos tienden a subestimar la incomodidad de los pacientes al hablar de los síntomas asociados a la esclerosis múltiple. Cerca de uno de cada cinco pacientes afirma sentirse incómodo cuando habla con su neurólogo de la dificultad para caminar (19 por ciento), de los temblores (19 por ciento) y de los espasmos musculares (18 por ciento), pero solo entre el dos y el tres por ciento de los especialistas creen que son temas delicados.

Sin embargo, los especialistas sobreestiman la incomodidad de los pacientes cuando se tratan otros síntomas más sensibles, como dificultades sexuales (54 por ciento de los pacientes frente al 87 por ciento de los neurólogos), incontinencia (28 por ciento de los pacientes, 54 por ciento de los neurólogos), cambios de humor (26 por ciento de los pacientes, 37 por ciento de los neurólogos) y problemas cognitivos (26 por ciento frente a 37 por ciento). "El paciente cada vez es más consciente de que puede hablar sobre estos síntomas y esto es un reflejo de la sociedad es cada vez más abierta. El neurólogo tiene que tener en cuenta que al paciente le puede costar hablar sobre ello y tiene que facilitarle que pueda hacerlo", ha indicado Tintoré.

En este sentido, Antonio Uccelli, profesor de Neurología de la Universidad de Génova (Italia) y miembro del comité de State of MS, ha recalcado que "si falta información, los pacientes no reciben el mejor tratamiento". Para facilitar la comunicación médico-paciente, Martin Duddy, neurólogo del Royal Victoria Infirmary de Newcastle upon Tyne (Reino Unido) y también miembro del comité, ha recomendado identificar entre los miembros del equipo asistencial (médicos y enfermeros) al profesional con quien el paciente se pueda sentir más cómodo.

Por último, el 44 por ciento de los pacientes reclama más información sobre nuevos tratamientos e investigación, y el 72 por ciento considera que internet y las redes sociales son las fuentes más útiles para encontrar información sobre la esclerosis múltiple. Con todo, Mar Tintoré celebra que los pacientes españoles son los que más buscan la información en sus médicos o enfermeras: "Somos su referente y eso se debe a que tenemos un sistema de salud accesible; acuden menos a otras fuentes porque saben que podemos responder a sus dudas".