Feder pide que la enfermedad rara se considere crónica

Es una de las trece medidas planteadas por afectados y familiares de cara al próximo año

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Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha reunido este jueves con Pilar Farjas, secretaria general de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y con Sonia García de San José, subdirectora general de Calidad y Cohesión con el objetivo de presentar 13 propuestas prioritarias que, según la Federación, deben orientar la agenda política del Ministerio para el abordaje de las enfermedades poco frecuentes en España.

La secretaria general de Sanidad
y Consumo, Pilar Farjas.
Estas 13 metas demandan que las enfermedades raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública, y que se les exima de los copagos sanitarios. Feder también ha solicitado que los medicamentos "de uso vital" sean incluidos en la Cartera de Servicios del SNS, y que se publique el Mapa de las Unidades de Referencia en Enfermedades Raras (ER) que existen en España. Asimismo, consideran necesaria la acreditación de "al menos" 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia en el SNS, a través de los cuales debería impulsarse la investigación sobre estas patologías. Para que la asistencia sea más ágil y adecuada, solicitan al Ministerio que se establezca una "ruta de derivación en cualquier punto de la geografía española", así como Unidades de Información y Atención General "eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día". Feder considera como otro punto prioritario que se incluya en la Estrategia Estatal las propuestas del Informe Europlan "a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER".

Completan el paquete de medidas propuestas que el Gobierno canalice la propuesta de Feder a la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfonteriza y utilice la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, "liderando el Imserso la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las autonomías"; el impulso de la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios; y la organización de un encuentro de familiares, personas con ER y profesionales en un acto de dos días en Madrid donde puedan realizarse en simultáneo encuentros entre los asociados de la misma entidad y problemática, con actos comunes (conferencias, talleres…), y plenarios con presencia institucional de autoridades gubernamentales y Casa Real.

 

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