Feder insta a Sanidad a incluir en el Mapa de Recursos cuatro cuestiones clave

Juan Carrión, presidente de Feder.

Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha enviado un comunicado este lunes en el que transmite su "preocupación" sobre la puesta en marcha del llamado Mapa de Recursos para la asistencia a las personas con enfermedades poco frecuentes anunciado por el Ministerio de Sanidad. Dicha preocupación deriva de que la estrategia que aún elaboran en el Paseo del Prado no tengan en cuatro puntos que ellos consideran clave.

Desde la Federación se busca mejorar la metodología y para ello, Juan Carrión, presidente de Feder, ha planteado cuatro propuestas muy concretas que según afirma “ya hemos presentado al Ministerio de Sanidad”. Carrión advierte que de no incorporarse estas mejoras se generaría un mapa de información "que sería insuficiente para responder a las necesidades sociales y sanitarias de las familias. Estos cuatro pilares serían: la definición de las Unidades de Experiencia Clínica; que estas cuenten con cliterios de calidad; que se inclya la figura del 'gestor de caso' y que se contemplen los datos de años anteriores.