“España sigue siendo un país desinformado en materia de epilepsia”

Carlos Cristóbal / Imagen: Pablo Eguizábal. Madrid
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes, con 400.000 afectados y entre 12.000 y 22.000 nuevos casos cada año. Sin embargo, muchos aspectos de esta patología siguen siendo desconocidos no solo para la sociedad en general, sino también para algunos profesionales sanitarios. Con la intención de que deje de ser así, la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación de Ciencias de la Salud han creado el ‘Libro Blanco de la Epilepsia en España’, en el que se refutan varias creencias erróneas y se establecen una serie de iniciativas destinadas a la divulgación para acabar con la actual situación de desconocimiento.

De izquierda a derecha, Juan Mercadé, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN; Rosario Cantera, presidenta de la Asociación Andaluza de Epilepsia (Ápice); José Ángel Mauri, coordinador del Libro Blanco de la Epilepsia en España; María Dolores Sánchez de Puerta, directora de la Fundación de Ciencias de la Salud; y Jerónimo Sancho, presidente de la SEN.

Ante los resultados revelados, desde la SEN se defiende un modelo de actuación basado en la promoción de campañas de divulgación de buenas prácticas para la población en general y la formación de los profesionales sanitarios implicados en la patología. “Aún existe cierta estigmatización hacia el paciente con epilepsia, sobre todo en el ámbito profesional, ha asegurado su presidente, Jerónimo Sancho, para quien resulta fundamental “realizar campañas en educación sanitaria, concienciación de la población con epilepsia, formación en la atención urgente durante una crisis y adecuación profesional de la persona con esta enfermedad”. 

Uno de los ejes sobre los que gira este documento es la desinformación existente en torno a la enfermedad. En ese sentido, destacan la permanencia de varias creencias erróneas, especialmente relacionadas con el modo de actuación ante una crisis. Entre ellas se encuentran intentar evitar una posible mordedura de la lengua o tratar de inmovilizar al paciente. “Existen carencias de información correcta o suficiente entre todas las poblaciones consultadas en el estudio que dificultan la aceptación de la enfermedad, su buen control y la integración social de los pacientes”, ha señalado el coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN, Juan Mercadé.

El grado de desconocimiento sobre la enfermedad va más allá de las crisis. Como ha señalado José Ángel Mauri, coordinador del libro, se extiende a otros ámbitos entre los que se encuentran no saber que las crisis pueden controlarse con control farmacológico, o que la enfermedad puede llegar a desaparecer. “El estudio pone de manifiesto la imperiosa y urgente necesidad de realizar campañas nacionales en todos los sectores”, ha explicado Rosario Cantera, presidenta de la Asociación Andaluza de Epilepsia (Ápice) y miembro del comité científico que diseñó las líneas básicas del estudio.

Entre las conclusiones del estudio, elaborado tras realizar más de 1.000 entrevistas a miembros de diferentes colectivos sociales afectados por la enfermedad, destaca, además del grado de desinformación, los problemas en la propia atención. “Hay pocas unidades médico-quirúrgicas para tratar las epilepsias resistentes al tratamiento”, ha señalado Mauri, que ha considerado necesario “incrementar los recursos para conseguir un mayor número de unidades de este tipo por todo el territorio”.