Eduardo Ortega Socorro / Redacción. Madrid
El Ministerio de Sanidad sigue teniendo entre sus prioridades de los últimos meses las enfermedades raras. Según un documento interno al que ha tenido acceso Redacción Médica, el Consejo Interterritorial del SNS aprobará el aseguramiento y financiación para el tratamiento de pacientes de enfermedades raras dermatológicas como la epidermólisis bullosa, es decir, piel de mariposa.
Agustín Rivero, director general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia.
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Según el citado texto, en el que figura como ponente Agustín Rivero, director general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia, “en repetidas ocasiones, las asociaciones de pacientes con epidermólisis bullosa o ampollosa han manifestado que se incluya en la prestación farmacéutica el material de curas que deben comprar frecuentemente las familias, ya que les supone un gasto considerable”.
Por esto, el 11 de julio la Comisión de Prestaciones fue informada y “hubo consenso” para ello. De esta manera, en una reunión posterior celebra dos días más tarde se concretó que “las comunidades autónomas entregarán el material de cura a través de centros sanitarios a los pacientes afectados de enfermedades raras de la piel que precisen un elevado uso de este material”, haciendo que esta prestación llegue a un número mayor de pacientes.
Gasto de entre 200 y 2.000 euros
"Nos han quitado un peso de encima", ha asegurado Evanina Morcillo, presidenta de la asociación española de afectados por esta patología, que celebra la decisión del Ministerio ya que este material puede suponer un gasto de entre 200 y 2.000 euros al mes en función del tamaño de la persona y la extensión de piel afectada.
Según Morcillo, el vendaje es "su única supervivencia" y hasta ahora había algunos materiales que sí se dispensaban en los centros de salud pero, en cambio, otros tenían que pagarlos de forma íntegra. Como ejemplo, ha recordado que hay cajas de tres apósitos que cuestan unos 30 euros y, por cada cura, hay pacientes que necesitan hasta 20 cajas. "Hacer que la familia lo pague era como matarla", ha destacado.
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