No a una ley nacional de muerte digna, pero sí a más recursos y formación

Nuria Fdez./Marta Fdez./Juanma Fdez./ Imagen: Miguel Fdez. de Vega y Cristina Cebrián. Madrid
El caso de la niña gallega con una enfermedad neurodegenerativa irreversible para la que sus padres pidieron una muerte digna generó hace unos meses una gran polémica debido a las decisiones médicas y a la judicialización del asunto. Esto llevó a un debate sobre la utilidad de la normativa existente en España. Un grupo de expertos analiza para Redacción Médica la necesidad de desarrollar una ley nacional sobre de muerte digna o, como prefieren llamarle, de una correcta atención al final de la vida.

Juan Siso,  profesor de Derecho Sanitario de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos; Jacinto Bátiz, vocal de la Comisión Central de Deontología de la OMC; Álvaro Gándara, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal); y Javier Rocafort Gil, director médico del Hospital Centro de Cuidados Laguna.

Juan Siso, profesor de derecho sanitario de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid: Vamos a analizar uno de los asuntos más complejos que tiene el derecho sanitario: aquel que trata del principio y el fin de la vida. Aborto o eutanasia son los temas más espinosos y más difíciles de abordar en el derecho sanitario. Hablamos de los límites constitucionales de la intervención del Estado en la vida. Nada menos que eso. El artículo 15 de nuestra Constitución dice: “todos tienen derecho a la vida”. La cuestión está en decidir cuál es el sentido de esta frase. ¿Quiere decir que la vida es intangible y que, por lo tanto, hay que preservarla a ultranza; o quiere decir que todos tienen derecho a elegir cómo quieren vivir y terminar su vida? Esta cuestión es trascendental para poder definir nuestra posición en un debate sobre muerte digna. El derecho español no trae consigo uno paralelo de derecho a la muerte.

Jacinto Bátiz, vocal de la Comisión Central de Deontología de la OMC: Entiendo que desde Paliativos tenemos que procurar que el proceso de morir, que es un proceso, no un acto, sea digno. Desde esa perspectiva, me gustaría abordar el tema. Los cuidados paliativos son una necesidad. Pero llega el momento de que se trasformen en un derecho, que no sea un privilegio para unos pocos. Ponerlos sobre papel y que estén escritos y reconocidos los derechos que hay que garantizar a los ciudadanos que se encuentren en esa situación; también los deberes de los profesionales que les atiendan y las responsabilidades de las entidades responsables de los distintos gobiernos centrales o autonómicos. Creo que esto debería estar recogido en una ley para que lo pudiéramos hacer lo mejor posible.

Álvaro Gándara, presidente de Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal): Considero que no hacen falta más leyes. Lo que nosotros echamos de menos es que precisamente ese derecho a tener acceso a los cuidados paliativos sea un derecho universal, que se garantice pero con algo más que leyes, porque ya hay leyes perfectamente establecidas que dan cobertura legal al modo de trabajar y de actuar de los paliativistas. Lo que tenemos que hacer es una clara inversión por parte de las autoridades sanitarias en recursos específicos de paliativos, en temas de acreditación de profesionales, etc. Esto es lo que tenemos que hacer: formación universitaria, de postgrado y regular todo lo que es la atención paliativa (como ya está en otros países regulado, o como en España está regulada la atención en Cardiología o en Cirugía).

Javier Rocafort, director médico del Hospital Centro de Cuidados Laguna: Yo creo que se legisla o se debe legislar acerca de las cuestiones que son muy frecuentes y relevantes. En estos casos, la legislación debe ser muy completa para que todo esté muy claro. Los cuidados paliativos son algo muy frecuente: más del 60 por ciento de los ciudadanos morirán de una forma que se puede prever. Es muy relevante porque la cuestión de estar cercano a la muerte tiene implicaciones sociales, legales, económicas, sanitarias, culturales... y además son implicaciones muy intensas. Por lo que hay motivos suficientes como para querer buscar una legislación que esté muy clara. Ya tenemos una legislación, pero creo que, a partir de ella, algunos aspectos deben ser completados. 

Leire Sopuerta, moderadora: La realidad es que en cada comunidad hay normativas diferentes ¿No sería más lógico y más beneficioso para el paciente que hubiese una única normativa nacional?

Juan Siso, sobre el caso de la niña para la que sus padres pedían una muerte digna.

Álvaro Gándara: La distribución de recursos de cuidados paliativos en las distintas autonomías es muy heterogénea. Hay algunas que están con una muy buena distribución y el acceso es mucho más sencillo. Pero otras tienen un acceso escaso y están muy mal distribuidas. En algunas se han hecho leyes de muerte digna, leyes de final de la vida, que no han servido para nada. Por ejemplo, en Andalucía garantizan la habitación individual o en el domicilio si uno quiere y, después de casi tres años, esta ley no se ha garantizado. Por eso soy de la teoría de que lo primero que tenemos que hacer es invertir dinero. Solo se garantiza este derecho con dinero.

En España somos el número uno en trasplantes del mundo y los políticos presumen de ello . Desde luego no se ha llegado por casualidad, sino por invertir ingentes cantidades de dinero.

Jacinto Bátiz: Yo creo que en las comunidades han ido surgiendo leyes porque a nivel del Estado no se ha llegado a un acuerdo. Creo que no hace falta ninguna ley, ¿por qué? Porque tenemos todo dicho ya; incluso cómo tenemos que  trabajar los profesionales. Tal vez algunos matices son los que hay que tener en cuenta y yo creo que aquí lo que es muy importante es la voluntad política para que se desarrolle una buena atención al final de la vida y contar con los recursos que necesitamos.

Juan Siso: Estas leyes tratan de instaurar un efecto balsámico entre los profesionales. Yo también pienso que con la ley de autonomía del paciente, y con algunas normas más, es suficiente para poder llevar a cabo esto. Pero los profesionales quieren garantías en los casos en los que tengan que llevar a cabo alguna acción en el límite de la ley. Con la normativa actual no vemos una necesidad de esta ley, a pesar de que algún partido haya hecho bandera de esto.

Leire Sopuerta: Entonces con la Ley de Autonomía de 2002, ¿sería suficiente?

Juan Siso: Lo que en principio puede ser una acción ilícita (la autonomía del paciente o su deseo), se convierte incluso en una obligación deontológica después. Este es el auténtico paradigma que introduce la ley de autonomía del paciente en nuestro ordenamiento jurídico. Es una ley decisiva y trascendental, pero se estima que esta ley es de garantías del paciente. Los profesionales ven con recelo llevar al límite esta autonomía del paciente en algunos casos, y ese es el sentido de las otras normas que están apareciendo. Si se observa la relación de los epígrafes de estas leyes, que son casi idénticas en las seis autonomías, están claramente orientadas a un efecto balsámico para que los profesionales se sientan tranquilos cuando tienen que llevar a efecto alguna decisión de los pacientes que pudiera estar en el límite de la ley.

Jacinto Bátiz: A mí lo que me preocupa es que las leyes se queden ahí, en papeles, en artículos que luego no se puedan llevar a cabo. Los ciudadanos quieren ver si eso se lleva a la práctica, que no es papel mojado. Esto ocurrió con el documento de leyes anticipadas, que pidió que se hicieran infraestructuras para poder llevarlo a cabo y fue muy difícil hacerlo. Entendemos que los ciudadanos lo que quieren es que esto se lleve a la realidad.

Javier Rocafort: Disiento en cuanto a que no quede hueco para un poco más de normativa. En España, los familiares de primer grado están pidiendo bajas por depresión para poder acompañar a familiares que se están muriendo, porque es la única forma de salvaguardar su puesto de trabajo o de no perder su nivel económico. Está pendiente ver de qué forma conseguimos que los pacientes en fase terminal, que atraviesan una etapa de extrema dependencia pero muy corta en el tiempo, tienen acceso a esas ayudas de dependencia que son muy necesarias para ellos. Deberían tener el mismo derecho que los crónicos y además que las tengan tramitadas de forma urgente y rápida para que lleguen a tiempo. El 80 por ciento de los enfermos que fallecen tras una fase terminal no obtienen esas ayudas a la dependencia porque no tienen tiempo de tramitarlas.

Además, en algunas comunidades hay profesionales que, sin ningún tipo de formación y experiencia, pueden entrar a formar parte de equipos de cuidados paliativos sin ningún tipo de  acreditación. Y, por el contrario, personal con muchísima experiencia son desplazados por otras personas sin experiencia. Son cosas que caben todavía en la ley y creo que se pueden conseguir.

Jacinto Bátiz: Esta es una reflexión que se hizo en el grupo de trabajo de Atención Médica al final de la vida que está formado por miembros de la OMC y de la Secpal. Entonces se proponía que se les diera pistas a los legisladores sobre lo que debiera de contener una ley de atención medica al final de la vida que garantizara esos derechos de los ciudadanos y las garantías de los profesionales. Trabajamos en ello.

Álvaro Gándara opina sobre la idoneidad de los comités de ética en los hospitales.

Álvaro Gándara: El problema es de voluntad política. Yo he intentado trabajar en  una ley de cuidados paliativos y en La Moncloa me dijeron que 'no' porque tenía un coste. La subespecialidad de paliativos la teníamos prácticamente concedida y la han echado abajo porque también tenía un precio. Al final, todo depende de la voluntad política de invertir en unos recursos que hemos desmostrado que ahorran dinero al sistema público de salud.

Toda inversión en cuidados paliativos revierte en el propio sistema porque al paciente se le atiende en casa y no muere en urgencias. Lo hemos probado con evidencia científica y no son capaces de creérselo. Eso sí: invierten cantidades ingentes en trasplantes porque el rendimiento electoral y político es muy importante.

Juan Siso: Tal vez haya que trasladar esa exigencia al electorado. Efectivamente, tiene tres patas el desarrollar un sistema de cuidados paliativos eficaz: primero, una voluntad comprometida de la administración; segundo, formación de los profesionales; y tercero, una demanda ciudadana. A lo mejor tiene que ser la demanda ciudadana la que saque adelante todo esto.

Leire Sopuerta: ¿Por qué este asunto no logra tener la respuesta política que ustedes demandan?

Juan Siso: Determinadas orientaciones políticas le tienen mucho ‘repelús’ a regular el principio y el final de la vida. Supone que el Estado pueda convertirse en organizador de la vida de los ciudadanos y que pueda determinar estos límites constitucionales. Eso da mucho apuro a determinadas formaciones políticas. Hay otras facciones que lo utilizan en el sentido contrario: quieren intervenir absolutamente en esto, de una forma excesiva. Creo que el equilibrio está en permitir que el ciudadano sea el que decida estas actuaciones y que se dé cobertura jurídica y seguridad para ello. Pero la decisión la tiene el ciudadano, no el Estado.

Jacinto Bátiz: Creo que los políticos no se han dado cuenta de que la atención médica al final de la vida no es una cuestión de ideología: es una cuestión de Estado. Yo haría una reflexión: “¡Qué casualidad!, antes que hay elecciones salta a los medios de comunicación un caso mediático sobre el tema para hablar de aquellos asuntos que interesa espolvorear, como es la eutanasia. Ninguno de los casos que se plantea en los medios de comunicación es eutanasia pero se habla de ella”. Por lo tanto, hay que reflexionar.

Leire Sopuerta: Aunque aseguran que todo está correctamente definido en la normativa, cuando salta un caso a los medios de comunicación da la sensación de que surgen muchas dudas.

Juan Siso: Cuando se habla de muerte digna se habla como si la limitación del esfuerzo terapéutico fuese una eutanasia. Y lo que mata no es el limitar el esfuerzo terapéutico, lo que mata es la enfermedad a la que se ha dejado seguir su curso. En fin, creo que habría que hacer algunas matizaciones al respecto porque esas confusiones pueden parecer hasta manipuladas. 

Jacinto Bátiz: Los médicos nos hemos dado a nosotros mismos unas normas, recogidas en el código de ética y deontología médica que, con seis apartados, dejan muy claro cómo tenemos que actuar. Les leo dos muy claras: el médico tiene el deber de intentar la mejoría o la curación del paciente siempre que sea posible. Cuando ya no lo sea, permanece la obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir su bienestar, aun cuando de ello pudiera derivarse un acortamiento de la vida. Eso no es ninguna eutanasia indirecta, eso es una buena práctica médica. También dice que el médico no deberá emprender o continuar acciones diagnósticas sin esperanza de beneficios para el enfermo. Desde Paliativos lo que el paciente nos pide es que no prolonguemos su agonía, que le ayudemos a no sufrir hasta que llegue su muerte. Esta es nuestra conducta. 

Juan Siso, profesor de Derecho Sanitario de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos; Jacinto Bátiz, vocal de la Comisión Central de Deontología de la OMC; Leire Sopuerta, moderadora del debate; Álvaro Gándara, presidente de la Secpal; y Javier Rocafort Gil, director médico del Hospital Centro de Cuidados Laguna.

Javier Rocafort: El término 'delimitación de los esfuerzos terapéuticos' ha demostrado ser uno de los más confusos que tenemos sobre la mesa, del que opinan muy alegremente los políticos, administradores… muchas veces sin saber muy bien de qué se trata.  La limitación no tiene prácticamente nada que ver con la vida o la muerte, significa simplemente aplicar las medidas apropiadas en el momento apropiado para el mayor beneficio del paciente. La mayor confusión de esto es mezclarlo con el derecho al rechazo del tratamiento. La mal llamada limitación, que debería llamarse adecuación del esfuerzo terapéutico, es un asunto exclusivamente médico: es el médico el que sabe de los tratamientos. Cuando hay algo que no procede, es el propio médico el que no debería hacerlo, por una cuestión deontológica.

Álvaro Gándara: Hay un aspecto que, por desgracia, creo que es el más frecuente: la actitud del abandono, que no se tiene en cuenta. Los médicos no saben cuidar, saben curar; y si no pueden curar, abandonan al paciente. Eso es lo que más perjuicio causa al enfermo y al entorno familiar. Tenemos que, de una vez por todas, en las 40 facultades de Medicina de España, enseñar a los alumnos a cuidar. Cosas elementales como la bioética en algunas facultades no se dan. A mí me gustaría saber cuántos se han leído el código deontológico al salir de la carrera.

Jacinto Bátiz considera que las normas éticas definen muy bien cómo deben actuar los médicos.

Jacinto Bátiz: Yo creo que, aparte de la ciencia que podemos aportar a nuestros pacientes, también hay, desde el punto de vista ético, cinco aspectos que son imperativos. El primero, no abandonar al paciente; después, tratar de aliviar el dolor con las herramientas que tenemos a su disposición.

A esto se suma adecuar el esfuerzo diagnóstico para no ampliar tratamientos que le hacen sufrir más en su enfermedad y, por supuesto, sedarle si es necesario, porque con lo demás no hemos resuelto el problema y siempre hay que tener en cuenta sus deseos y su voluntad. 


Leire Sopuerta: Ha habido un caso reciente, la pequeña Andrea, de Galicia. ¿Cómo creen que se afrontó el tema?

Álvaro Gándara: Si alguien tenía una responsabilidad era precisamente la Administración, que no tuvo la suficiente visión de contar con un equipo de cuidados paliativos pediátricos en toda Galicia. Casos como el de Andrea ocurren todos los días en Madrid, en Barcelona, en Baleares o en muchos lugares donde hay unidades de este tipo, y se hacen las cosas mejor porque se trabaja con equipos expertos y que siguen un proceso de toma de decisiones adecuado. En el caso gallego, primero cesaron a la consejera, lo cual creo que fue lo mejor que se pudo hacer, porque era la verdadera responsable. Sin embargo, se prometió, y se quedó en promesa, que se iba a crear una unidad de este tipo. Es triste que tengan que pasar estos sucesos para que se implementen recursos.

Javier Rocafort: Creo que es un tema que salió demasiado pronto y demasiado intensamente ante los medios. Casos tan concretos con información tan limitada como la que se dio, se tienen que discutir en el entorno clínico, en el entorno del comité de ética local. Pero aquí todo el mundo se puso a opinar en todos los medios, sin tener acceso a los datos, presionando a la Administración. Mi petición aquí es también que los medios y las personas que estamos fuera opinando respetemos la privacidad de los equipos que trabajan en estos casos.

Juan Siso: Ese asunto se manipuló mucho porque era un asunto inflamable. Hubo dos momentos claros y dos posiciones claras: el momento en que el comité bioético del centro estaba del lado de los padres, por estimar que la actitud era lesiva a sus intereses. Y, en el otro lado, estaban los profesionales sanitarios que defendían la continuación de lo que se estaba haciendo y no terminar con la actuación clínica sobre ella. Se judicializó el caso y el tribunal llevó a cabo la actitud que suele adoptar en estos casos: actuar de forma garantista para con los profesionales.

Álvaro Gándara: Yo creo que no tendría que haberse judicializado, se tendría que haber quedado de puertas para adentro. En paliativos estamos acostumbrados a que todos los conflictos que existen sean deliberados con las personas implicadas. Al final, con un trabajo adecuado, se suelen resolver casi siempre estos problemas. Lo triste es que esto se tenga que decidir a través de un juez.

Leire Sopuerta: ¿Qué peso tienen los comités de ética de los hospitales?, ¿son necesarios?

Álvaro Gándara: Sí, son necesarios, el problema es la composición, porque muchas veces son gente interesada, que tiene una cierta inclinación bioética, o que no tiene preparación suficiente. Yo he visto composiciones de comités de bioética que, por supuesto, ni han hecho un máster sobre el tema, gente con una carga formativa más bien débil. Por otra parte, a la hora de conformarlos, la directriz suele ser: "forme usted un comité de bioética, dedíquele horas de trabajo, pero todo esto no tiene nada que ver con su trabajo ni con su sueldo". En España están acostumbrados a que los médicos hagamos todo al mismo precio (por cierto, un precio más bien rebajado). Y todo tiene un límite.

Javier Rocafort comenta la confusión en torno al concepto de la limitación del esfuerzo terapéutico.

Javier Rocafort: Hay que tener mucho cuidado con su composición y asegurar que son personas competentes, compasivas, expertas, bien formadas, sin ninguna vinculación política que pueda cambiar el debate. Que sean totalmente neutrales. Hay que mejorar por ahí.

Jacinto Bátiz: Para atender bien al final de la vida, es necesaria no solo una buena formación clínica sino una buena comunicación que resuelva este tipo de problemas y confrontaciones que a veces puede haber con la familia. Y, fundamentalmente, una buena formación en toma de decisiones. Es decir, a un paliativista que no está formado en toma de decisiones desde el punto de vista de la ética médica le falta algo para hacerlo bien.

Juan Siso: La ética y el derecho sanitario son dos cuestiones diferentes, pero que tienen una zona común. Esta cuestión, en el terreno del derecho sanitario. Los pacientes o las personas que vean que la solución del comité de ética, o de los profesionales asistidos por el comité, no les gusta, cuidado, porque al final no van a atacar a los principios de ética, los perjudicados tiran de artículos y se van a un tribunal. 

Leire Sopuerta: Han repetido en varias ocasiones la importancia de la formación y de la escasa respuesta de las administraciones, ¿tienen esperanza de conseguirlo?

Jacinto Bátiz: La experiencia que solemos tener es que cuando los responsables tienen un problema personal a nivel familiar, ven que necesitan esto y cómo son atendidos, se dan cuenta de que es necesario. A veces tenemos que decir: esto que pides para tu madre habría que hacerlo con las madres de los demás.

Álvaro Gándara: Durante muchos años nos hemos mirado un poco el ombligo y hemos dicho: qué pena que no nos ponen recursos estos políticos. Creo que vamos aprendiendo. Tenemos que saber movilizar todo los recursos y ámbitos. Es decir, a los familiares, pacientes, políticos, juristas, sectores sanitarios, alumnos de Medicina, etc. para conseguirlo.

Javier Rocafort: La organización de unos buenos cuidados al final de la vida para los ciudadanos es algo que en España va a ocurrir seguro. Habrá un momento en que todos podremos morir en paz, tengo bastante fe en esto. ¿Quién va a ser el partido político que quiera dar ese primer paso para dejar esto como legado para todos los españoles? No sé quién será, si de esta hornada o de dentro de cuatro años, pero el que lo haga quedará en el recuerdo de mucha gente. 

Leire Sopuerta: ¿Cuál es la principal petición que le harían al nuevo ministro de Sanidad?

Álvaro Gándara: Pediríamos lo mismo que le hemos pedido a los que han estado hasta ahora: acreditación, formación… reglar todas estas cosas. Ahí tenemos ventaja y es que tenemos un dossier donde lo explicamos todo; tenemos muy bien aprendida la lección, que nos hagan caso o no, ya lo veremos.

Javier Rocafort: Yo le pediría voluntad política, equipo de trabajo y decisión.

Jacinto Bátiz: Yo les pediría que no caigan en la trampa de pensar que van a aliviar el sufrimiento de la persona eliminando a la persona, que algunos partidos creen que es la única forma de solucionar el problema. Que nos ayuden a eliminar el sufrimiento de la persona, pero que no nos lleven a eliminar a la persona que sufre.

Juan Siso: Yo les pediría solo dos cosas: sensibilidad y sensatez. 

Leire Sopuerta: Terminamos con un turno final de conclusiones sobre la necesidad o no de una ley de muerte digna.

Los participantes en el debate hacen un turno de conclusiones en el que valoran la necesidad de una ley nacional de muerte digna.

Jacinto Bátiz: Yo creo que la ley de muerte digna podría ser complementaria pero no es imprescindible. Con las herramientas jurídicas que tenemos podría ser suficiente. Lo único que necesitamos es voluntad política y llevar esto a efecto con el interés del paciente como norte.

Álvaro Gándara: Una ley que garantice la atención médica al final de la vida sería una ley oportuna, pero tampoco nos va a decir cosas nuevas. Es especialmente importante para los familiares, los cuidadores y el propio paciente, que ven cómo su familia se está desestructurando.

Juan Siso: Creo que una ley de atención al final de la vida, una ley de cuidados paliativos, si englobara todos los aspectos que hemos hablado aquí y se dotara de una cuantía económica que garantice la propia ley, sería positiva. Lo que yo quiero es inversión clara, un estudio previo muy serio del escenario que tenemos, del que queremos y hacer números.

Javier Rocafort: Tres conclusiones: la primera es que hay que mejorar la legislación; la segunda, que falta voluntad política, altura de miras; y la tercera conclusión es que hay que aclarar conceptos, que estamos muy confundidos y no estamos preparados si no nos rodeamos de auténticos expertos que tengan estos conceptos claros.

Primera parte del debate. Segunda parte del debate.