El Espacio de Datos de la sanidad privada despega: "Vamos a ser referentes"

El Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP) está cada vez más cerca de convertirse en una realidad. Este mes de enero, la Fundación IDIS ha sido la encargada de dar comienzo con este nuevo paso en el sector con un objetivo claro: crear un banco de datos sanitarios que permita optimizar la gestión, el intercambio y el uso de información de salud en el ámbito de la sanidad privada en España. Así se desprende del comunicado que la organización ha enviado este miércoles, en el que ha señalado el marco en el que se engloba el proyecto. Además, en conversación con Redacción Médica, la organización ha confiado: "Es una oportunidad increíble para la sanidad privada del país. El objetivo es ser referentes en el uso de datos a nivel europeo". Asimismo, fuentes de IDIS han aclarado: "Por el momento no contaremos con los datos de la sanidad pública. Eso depende del Gobierno. Pero en un futuro estamos abiertos a colaborar".

"Esta iniciativa busca avanzar hacia un sistema que permita la interoperabilidad entre entidades y facilite el acceso eficiente y seguro a los historiales médicos", explica la Fundación en su comunicado. Además, la organización desglosa los costes que tendrá el Espacio de Datos de la Sanidad Privada. "El proyecto tiene un coste de 2,7 millones de euros, de los que el 60% provienen de la ayuda concedida dentro del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia – financiado por la Unión Europea –NextGenerationEU- y el resto se ejecuta con esfuerzo inversor de la Fundación y sus patronos", recalca. Asimismo, revela cuál será el proveedor tecnológico seleccionado para llevar a cabo este proyecto: Accenture.

La directora general de la Fundación IDIS, Marta Villanueva, explica las claves del proyecto. “Prioriza la privacidad, la seguridad y la eficiencia y se desarrollará a través de cuatro paquetes de trabajo interrelacionados que cubrirán desde la construcción de la infraestructura tecnológica hasta la definición de casos de uso específicos", comenta. En este sentido, la directiva añade: "La Fundación IDIS reafirma su compromiso con la transformación digital de la sanidad privada en España, ya que permitirá no solo una mayor colaboración entre entidades, sino que también permitirá mejorar la prestación asistencial, impulsar la investigación médica avanzada, mejorar la prevención de la salud, personalizar la atención médica, y desarrollar la eficiencia en la gestión de la salud”.

Los plazos del proyecto

A lo largo de los primeros meses, el primer paquete de trabajo estará focalizado en la construcción de una plataforma de datos centralizada donde se almacenarán todos los datos de salud relevantes. Para ello se llevará a cabo la implementación de mecanismos de gobernanza del dato, servicios de anonimización de los mismos y se establecerán procesos y herramientas para recopilar y cargar los datos en el repositorio centralizado de manera eficiente y segura. Como parte de este paquete, Villanueva explica que “también se desarrollarán módulos de análisis para extraer información útil, se establecerán mecanismos contractuales para facilitar la colaboración entre entidades y se implementará una herramienta de consentimiento que permitirá a los pacientes otorgar su autorización y verificar el uso de sus datos de salud”.

El segundo paquete de trabajo abordará la gobernanza del ecosistema de datos de salud. Este apartado incluye la definición y desarrollo de un modelo de gobierno del dato, que establecerá estándares para la organización de los datos, así como las métricas de calidad necesarias para garantizar la fiabilidad de la información compartida. Además, se determinarán los roles y responsabilidades de todos los actores involucrados, junto con políticas claras para el acceso y uso de los datos, y se desarrollará una estrategia interna para monetizar la información generada.

Por otro lado, el tercer paquete de trabajo implicará la identificación y desarrollo de casos de uso específicos que demuestren el valor del espacio de datos. Este proceso se centrará en la definición de una hoja de ruta que establecerá los pasos necesarios para implementar y maximizar el aprovechamiento de estos casos de uso. Como ejemplo práctico, se construirá un piloto vinculado al "Patient Summary", es decir, al resumen clínico online que centraliza información relevante sobre el paciente para facilitar una atención más personalizada y eficiente.

Por último, el cuarto paquete se destinará a dar soporte técnico para garantizar la calidad, privacidad y eficiencia en el uso de los datos dentro del espacio creado. Entre las tareas destacadas se incluyen la normalización de información según ontologías estandarizadas, la construcción de catálogos de datos organizados, la aplicación de medidas de anonimización y el establecimiento de mecanismos para priorizar las solicitudes de acceso y uso de los datos, entre otras.

Con el proyecto de Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP) la Fundación IDIS da un paso definitivo hacia la digitalización, la continuidad asistencial y el paciente único, además de contribuir a garantizar la mejor atención posible para los pacientes, liderando este espacio común de compartición.