Un quinto de los casos de lupus comienza en la edad pediátrica

El lupus eritematoso sistémico (LES) no afecta igual en la población adulta que en los niños. Solo un 20 por ciento de todos los lupus debutan durante la edad pediátrica, según los datos analizados en el Registro Relesser (que incluye a más de 4.000 pacientes con lupus controlados por reumatólogos españoles). Sin embargo, la mortalidad que encontramos en este registro referida a población infantil “es del tres por ciento. Por lo que todavía hay trabajo por hacer”, ha señalado Vicenç Torrente, reumatólogo pediátrico en el Hospital General Hospitalet y Hopital Sant Joan de Déu, de Barcelona.

La prevalencia de esta enfermedad autoinmune sistémica en España, según diversos estudios, oscilaría entre 5 y 10 casos por cada 100.000 niños. Aunque este dato es menor que en población adulta y el pronóstico de LES con debut en la infancia ha mejorado en los últimos años, el especialista ha recordado que “los pacientes con lupus pediátrico presentan cuadros más graves y con mayores complicaciones a corto y largo plazo, por lo que su pronóstico puede ser peor. Si bien es cierto que, globalmente, habida cuenta de los tratamientos que se pueden ofrecer, cabría esperar un pronóstico bueno, siempre y cuando se contara con una óptima atención especializada”.

En este punto, ha reivindicado la necesidad de aumentar el número de unidades especializadas en Reumatología Pediátrica en España. “No llega ni a 10 el número de Unidades que reúnan las características de centros especializados multidisciplinares”, ha afirmado Torrente durante su ponencia sobre LES en pediatría celebrada en el marco del curso organizado por la Sociedad Española de Reumatología (SER).

“Al igual que en el adulto, el tratamiento del lupus pediátrico se basará en los órganos afectados. Pero hay que tener en cuenta las peculiaridades del niño, por ejemplo: los corticoides a dosis altas pueden afectar al crecimiento; durante el tratamiento se puede afectar el desarrollo puberal; hay que considerar que los cuadros infecciosos son diferentes a los del adulto, o que los niños requieren una adaptación de su calendario vacunal”, ha indicado el especialista en Reumatología Pediátrica, que no solo se ha referido al tratamiento médico.

Torrente ha insistido en la importancia de “conocer y adaptarse a las diferentes edades, tanto para hablar con el niño como con su familia y poder informar de forma adecuada e individualizada. Hay que ser muy conscientes del entorno en el que viven los niños afectados, y de lo cambiante que llega a ser, muy distinto al de la vida adulta, con diferentes fases: infancia, pubertad, adolescencia, madurez física y psíquica, entre otros”.  En esta línea, ha recordado a sus colegas presentes en el curso de la SER que “los niños no son adultos de menor tamaño” y que, por lo tanto, “enfermedades como el lupus en la infancia precisan de una atención en unidades de Reumatología Pediátrica especializadas que cuiden mucho el entorno en el que merecen ser atendidos los niños y sus familias”.