Cada año nacen 5.000 niños con una malformación en el corazón

Cada año nacen en España 5.000 niños con una cardiopatía congénita, una de las malformaciones más frecuentes en la edad pediátrica y que impacta tanto en la calidad de vida del niño como en su entorno debido al seguimiento médico “de por vida” que puede conllevar, según la Asociación Española de Pediatría (AEP). “Se ha avanzado mucho en el diagnóstico y abordaje de este tipo de patologías y cada vez más niños afectados por esta malformación gozan de una excelente calidad de vida", asegura Javier Pérez Lescure, secretario de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica (SECP), que manda un mensaje de tranquilidad a las familias afectadas.

"Incluso las cardiopatías congénitas más severas, adecuadamente tratadas, pueden llegar a vivir durante la edad pediátrica con una capacidad funcional sólo ligeramente inferior a la de los niños de su misma edad sin cardiopatía", ha añadido Begoña Manso, especialista de Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), que ha hecho referencia a los diversos tipos de cardiopatías congénitas, desde las asintomáticas hasta las que requieren diversas intervenciones quirúrgicas.

La experta también ha señalado que, aunque no siempre ocurre, lo ideal sería detectar estas anomalías en mujeres embarazadas. “Existen algunas pistas que nos pueden llevar a pensar que nos encontramos frente a una patología de este tipo, síntomas leves como soplos en el corazón o problemas alimenticios y de crecimiento, que permiten a los especialistas detectar y controlar la enfermedad en un niño no diagnosticado en su etapa fetal".

El comportamiento de los padres, esencial en los niños

Los expertos destacan la importancia de la comunicación entre los padres tanto con sus hijos como con los profesionales. “Los padres tienen una tendencia natural a proteger a sus hijos y más si estos padecen una enfermedad. Los cardiólogos pediátricos han de explicar muy bien qué pueden o no hacer los niños y los padres han de liberarse de sus propios miedos con el fin de permitir al niño desarrollarse con normalidad, dentro de sus posibilidades", ha asegurado la psicóloga Almudena Lloret.

Se trata de un proceso largo que acompañará a padres e hijos el resto de sus vidas, a través de operaciones, pruebas médicas, revisiones, situaciones que generan mucho estrés y mucha ansiedad. "Aprender a manejar esto es muy complicado a la vez que necesario. El comportamiento de los padres respecto a la enfermedad de sus hijos puede condicionar la manera en que el niño afronte su patología", ha subrayado Lloret.

La comunicación y comprensión es necesaria en los padres, pero con los más pequeños se trabaja sobre todos los miedos frente a la intervención o las dudas que les supone su estancia en la UCI, pues ellos viven esta situación desde que nacen. "Son niños que han visto más mundo en la parte médica que la media de niños de su edad y su madurez frente a la enfermedad y la manera de afrontarla vendrá dada por como hayan interpretado estas circunstancias", concluye esta experta.