La emoción de Elvira Velasco por la Ley ELA: "Todo ha merecido la pena"

Apenas un puñado de días restan para que el Congreso de los Diputados certifique la aprobación de la Ley ELA. Un suspiro en comparación a los años que las miles de personas afectadas por la enfermedad llevaban aguardando a que los partidos políticos acordaran una estrategia común. A Elvira Velasco, vicepresidenta de la Comisión de Sanidad y uno de los rostros visibles del PP en la negociación y tramitación de la norma, aún le tiembla la voz al recordar lo acontecido... y lo que queda por venir. “Tengo una sensación de orgullo, pero también de mucha tristeza por las situaciones que se han vivido –confiesa-. Ojalá hubiéramos sido más rápidos”. 

La enfermera zamorana reconoce la presión que ha sentido en especial durante los últimos meses para dar forma a este proyecto conocido como Ley ELA pero que también engloba otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. Este mismo martes, la Comisión de Derechos Sociales ha dado luz verde al dictamen del plan, y si todo sale avanza lo previsto, la Cámara Baja lo ratificará el 10 de octubre. La última palabra la tendrá el Senado. 

La propia Velasco ha exteriorizado su emoción, durante la Comisión de Derechos Sociales, al rememorar la experiencia vivida con las asociaciones de afectados. "Han logrado que su lucha se plasme en una nueva técnica parlamentaria", ha apuntado. En posteriores declaraciones a Redacción Médica, la sanitaria cataloga de “éxito” el acercamiento de posturas entre los partidos de la Cámara, así como el de “todas las asociaciones” de pacientes y familiares que han logrado que la propuesta “contemple todas las situaciones un enfermo de ELA puede tener en el día a día”. En este sentido, pone de relieve la labor de Juan Carlos Unzué, Jordi Sabaté, Noemí Sobrino, Carlos de Pablo, la Fundación Luzón y otras muchas organizaciones y particulares que han intervenido directa e indirectamente en las negociaciones.

Una “deuda” con los enfermos de ELA

La sociedad en su conjunto, continúa, “ha empujado” a los políticos. “Te sientes en deuda, porque las personas que están viviendo esta situación se sorprendían, no entendían por qué no era posible que se aprobara”, destaca la conservadora, que recuerda las 48 ampliaciones del plazo de enmiendas que sacudieron la Ley en el Congreso solo la pasada legislatura. Esa división parlamentaria derivó en el registro de tres proyectos distintos (de PSOE, Junts per Catalunya y el propio PP). 

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"Cuando hay voluntad y apartamos ideologías, se ven las cosas que son necesarias y se logran acuerdos"

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Al respecto, reconoce las dificultades de explicar a “personas que están cerca de la muerte o que están atrapadas por esta dura enfermedad” el por qué de los retrasos en la culminación del proyecto. Tampoco el registro de proposiciones diferentes. "Nosotros mismos no lo entendíamos ya la pasada legislatura, ha estado bloqueado".

Esa sensación la percibía también en la calle. “Te pregunta todo el mundo –recuerda-. El otro día, aquí en Zamora, donde prácticamente nos conocemos todos, me ha parado gente con familiares con ELA para preguntarme por la Ley”. Hoy, ese sentimiento es de emoción; pero también de cierto “vacío” después de tantos meses de trabajo y de “compartir situaciones tan particulares” con pacientes y familiares. De hecho, también ha habido muchos buenos momentos, afirma: “He sentido ese agradecimiento. Hace poco me decía una chica, ‘perdona que no pueda reír, porque mi parálisis no me lo permite; pero lo estoy haciendo'”. 

Dificultades para articular una hoja de ruta en común ha habido muchas, sostiene Velasco, quien celebra que finalmente “todo ha merecido la pena”. “Cuando hay voluntad y apartamos ideologías, se ven las cosas que son necesarias y se logran acuerdos por parte de todos”, añade la mandataria, quien no duda en catalogar esta Ley ELA como “la más importante” que surge de la unanimidad de todos los grupos. “Ojalá en sanidad hubiera más consenso y que hubiera voluntad por parte del Gobierno de llegar a los grupos parlamentarios para construir reformas legislativas necesarias”, concluye. 

La Ley ELA, pendiente de presupuesto

Para el corto plazo, eso sí, Elvira Velasco aseguran que quedan retos pendientes. La principal urgencia es determinar una partida económica que sustente la Ley. En este sentido, subraya que los pacientes “están muy felices” de tener una norma de estas características, “pero lo estarán mucho más cuando haya un presupuesto”. “Estaremos muy vigilantes”, asegura.