"La Ley ELA debe incluir a Enfermería, Fisioterapia y ser más ambiciosa"

El Congreso de los Diputados acaba de aceptar la toma en consideración a la Ley ELA del PSOE, la tercera a la que se da recorrido en lo que va de legislatura después de las de PP y Junts. Pudo haber una cuarta, en este caso suscrita por Vox, que achaca su naufragio parlamentario al “veto” de los socialistas. “Es una decisión se ha tomado de forma arbitraria”, denuncia la diputada Rocío de Meer, que, en declaraciones a Redacción Médica, avanza que su formación enmendará los demás proyectos para profundizar en la "letra pequeña" de los mismos. El foco, subraya la también vocal del Comité Ejecutivo Nacional, se pondrá sobre el déficit del sistema de dependencia, la ampliación de la cartera de servicios y la infrafinanciación del modelo. 

Al contrario que las de otros partidos, la Ley ELA de Vox quedó orillada del curso parlamentario. ¿Por qué?

Habría que preguntárselo al partido socialista y a Sumar, que es la coalición de Gobierno. La primera Proposición de Ley (PL) que registra Vox esta legislatura es la de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras grandes dependencias. Se hizo el 4 de octubre, y el Gobierno nos contestó el 20 de noviembre vetándola. Ellos tienen una potestad recogida en el artículo 134 de la Constitución a través de la que pueden vetar aquellas iniciativas que supongan una disminución de ingresos presupuestarios. Pero, evidentemente, estas prerrogativas no pueden ser arbitrarias. Y lo que estamos observando es que el Gobierno ha ejercido esta prerrogativa por razón de autor, porque el resto de proposiciones de Ley ELA sí que se han considerado idóneas para introducirlas en el debate de las Cortes y también suponen una disminución de ingresos presupuestarios. La última de ellas, precisamente, ha sido propuesta por el Gobierno. Y esto tiene que ser así porque si no se invierte en todo aquello que les hace falta a las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica y sus familias, no se soluciona nada.

Su grupo lamentó que la propuesta del PSOE es mucho menos ambiciosa. ¿Por qué apoya entonces su toma en consideración?

Nosotros hemos dicho que vamos a apoyar todas las proposiciones de Ley ELA aunque presentáramos la nuestra, que pensamos que tiene bastantes cosas de las que carecen el resto de propuestas. Pero para nosotros no es una cuestión de partidos; es una cuestión de justicia social. De atender a los abandonados, a los últimos de la sociedad. Muchas veces utilizamos recursos públicos para cosas que no son tan prioritarias, y, sin embargo, tenemos a este colectivo totalmente desatendido. Nos da igual el autor o el partido político, vamos a aprovechar cualquier ocasión para enmendar la ley, mejorarla e introducir nuestras aportaciones para que se haga justicia, aunque sea en pequeña medida.

Rocío de Meer: "Vamos a apoyar todas las proposiciones de Ley ELA, no es una cuestión de partidos".

¿Qué diferencia la Ley ELA de Vox de la de los otros partidos?

Para empezar, el título, que habla de enfermas de esclerosis amiotrófica y otras grandes dependencias. Quienes sufren ELA, evidentemente, tienen una situación muy particular, porque pasan a una domiciliación hospitalaria en el momento en el que se les hace la traqueotomía. Todas ellas se enfrentan a una vida de desgaste y a tener prácticamente una UCI domiciliaria, y esto supone un gasto en los domicilios muy elevado. Pero nosotros también pensamos que hay otras situaciones análogas por enfermedades raras. Por ejemplo, las personas que tienen un miembro en coma por cualquier traumatismo o enfermedad subyacente, como las que sufren distrofia muscular de Duchenne, considerada la ELA de los niños (afecta a unos 4.000 menores en España). No son enfermedades conocidas, pero también necesitan la protección de los poderes públicos porque sus situaciones son de gran dependencia. En este sentido, la gran diferencia respecto al resto de leyes es que se amplía a toda una serie de situaciones objetivas. Las leyes de Junts y del Partido Popular legislan exclusivamente para el caso concreto del ELA, y el resto quedaría excluido.

¿Y respecto a la del PSOE?

En el caso del PSOE no se incluyen a otras grandes dependencias. Es decir, no lo ve desde el prisma de las situaciones objetivas, sino que lo que recoge son otras enfermedades neurodegenerativas. Nosotros pensamos que hay situaciones objetivas que también generan dependencia.

---

"No queremos medallita. Hay que tener un profundo respeto por todas las personas que sufren ELA y sus familias"

---

Su portavoz en el Congreso, Pepa Millán, dijo que apoyarían todas las iniciativas que se presentaran sobre el ELA. ¿Se resigna Vox a no impulsar una estrategia propia?

Insisto en que no es nuestro debate; nosotros no queremos medallita. Hay que tener un profundo respeto por todas las personas que sufren ELA y sus familias. Parece que hay una moda de ver quién los protege más, y el síntoma es que se han apuntados todos conforme la situación ha ido siendo más mediática. Cuando Vox presenta su ley, o cuando Ciudadanos lo hizo en su día, era sencillamente porque habíamos recogido un sentir social y nos habíamos reunido con una serie de asociaciones que clamaban y que nos pedían ayuda. Y, sin embargo, hemos visto cómo muchas formaciones han visto una oportunidad política y se han sumado al carro. No vamos a entrar en ese juego. Vamos a ir al fondo de la cuestión y a aprovechar, insisto, las condiciones de las familias que pensamos que más nos necesitan, es que para lo que el Gobierno debería estar.

Lo harán a través de enmiendas.

Desde luego. En primer lugar, vamos a presentar una enmienda a la totalidad con texto alternativo a todas estas leyes para que incluyan todos los supuestos que consideramos que son de justicia. Y luego, entraremos en la letra pequeña, porque la del PP y Junts es muy escueta, y la del PSOE también tiene muchas carencias.

¿A qué se refiere?

Por un lado, el sistema de dependencia tiene que ser reformado porque tiene tres grandes déficits. Uno de ellos es la discriminación autonómica que se produce con el SAAD (Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia). En segundo lugar está la infrafinanciación; hay que ser muchísimo más ambiciosos. Y en tercer lugar, la excesiva burocratización. Hay lugares en los que mueren 123 personas al día en lista de espera para recibir una ayuda a la dependencia, y esto es intolerable. Si no paliamos esos tres grandes déficits, no podremos abordar las peores situaciones de la gran dependencia.

¿Qué otros retoques consideran necesarios?

Pensamos también que las ayudas del Gobierno deben adecuarse a los gastos reales, porque hay ayudas que son diferentes en función de qué comunidad autónoma reside el dependiente. Hay discriminación porque recibes una cuantía distinta en Castilla-La Mancha que en Cataluña. Se habla permanentemente de la brecha salarial en muchos otros ámbitos y nadie habla de la brecha autonómica. Y también pensamos que la cartera de servicios del SAAD debería ampliarse para que no sea solo una ayuda puntual a domicilio, sino que estas personas puedan hacer tareas del hogar o ir a la farmacia dos o tres veces a la semana. Hay que ser ambiciosos e incluir servicios de Enfermería y Fisioterapia, pues muchas veces estos pacientes necesitan ejercicios sencillamente para mover la mandíbula o los párpados. Son situaciones muy elementales que no están contempladas ahora mismo.

¿Se ha producido ya algún contacto para hablar de estos asuntos con los otros grupos?

Los contactos se suelen producir más adelante, cuando se confeccionan las enmiendas y se configura la ponencia. Entonces entraremos en la letra pequeña.

La diputada Rocío de Meer, durante su entrevista con Redacción Médica.