Barragán: “Los pacientes necesitan sentirse entre iguales”

María de las Heras. Madrid
La presidenta de de Gepac y vocal del Foro de Pacientes, Begoña Barragán, afronta el 9º Congreso de los Pacientes con Cáncer en el que participa Inidress con la misma ilusión que el primero. Consciente del camino recorrido desde el primer evento que convocó a 100 personas, asume el reto de recibir este año a 3.000 asistentes y lo hace poniendo el valor el hecho de que en este encuentro los pacientes pueden sentirse “entre iguales” y responder a sus dudas en un ambiente muy distinto al de la consulta.

¿Qué caracteriza a este congreso de otros sobre el cáncer?

Begoña Barragán, presidenta de Gepac.

Este es el único congreso organizado por pacientes y para los pacientes, eso cambia toda la estructura del evento. Nosotros somos los protagonistas aunque también estén invitados, por supuesto, los familiares y los profesionales sanitarios, que son los encargados de ofrecer la visión científica que nosotros desconocemos.

Hay que tener en cuenta que esta cita es muy importante para los que se encuentran cada año y ven que siguen vivos. Este año, además, se ha convertido en el colofón perfecto junto  a la campaña “Hablamos de cáncer en Madrid”, de unos meses en los que Madrid se ha convertido en el epicentro de esta enfermedad con el Congreso Europeo de Esmo y el de la Sociedad Española de Oncología Médica.

Nos encontramos todas las asociaciones que integran Gepac, cada una con su stand, vienen desde diferentes puntos del territorio nacional. Esto sirve para compartir la información y nutrirnos de las ideas de otros equipos. Son muchas vivencias gratificantes.

¿Qué pueden esperar los asistentes a este evento?

Los pacientes y familiares pueden encontrar un punto de apoyo fundamental, no es sólo la parte científica, hay aulas de maquillaje, ejercicio físico, nutrición, sexualidad… Se habla desde diferentes perspectivas que se alejan de los miedos que rodean a la consulta médica. En este caso tienes al médico de igual a igual, puedes preguntarle y no estás cohibido porque te sientes arropado por el grupo.

Se trata de un espacio muy enriquecedor porque cada uno fabrica el congreso a su medida. Eso es importante porque cada persona tiene una forma de afrontar la enfermedad y no todo el mundo quiere escucharlo todo.

En cuanto a los profesionales, aprenden mucho de los pacientes y escuchan cosas que no se habían imaginado que pasaran por nuestra mente. Es de valorar que más de 100 ponentes se vuelquen con esta idea y la organización del congreso.

¿A qué retos se enfrentan los afectados?

Vemos que cada vez los pacientes con cáncer vivimos más, sí hay futuro, pero tenemos que colaborar para que ese futuro sea al mismo nivel, los avances científicos van más rápido que los avances sociales, que la forma de concebir el cáncer, de cómo las administraciones públicas dan respuesta a los afectados. Somos largos supervivientes y se nos empiezan a crear una serie de necesidades específicas que se tienen que tener en cuenta.

Las necesidades del paciente varían muchísimo dependiendo la enfermedad, de la edad, del rol social. Cada afectado tiene una necesidad, pero todos tienen algunas comunes como la seguridad. Es cierto que en nuestro país tenemos una buena atención, pero su seguridad debe mejorarse.

¿Qué puede hacer el paciente para mejorar su situación?

El paciente de hoy necesita formación, no naces instruido en cáncer ni en cómo ser paciente. Aquí queda una labor pendiente por parte de las administraciones y también de las asociaciones de pacientes para conseguir el paciente formado, más seguro y conocedor de lo que le está pasando, más cumplidor con el tratamiento y en definitiva un paciente más rentable para el sistema. Esta formación debería empezar antes de que la persona se convirtiera en paciente, en el colegio. No aprendes hábitos de vida saludable a los 70.

Por otro lado, los pacientes no suelen participar en las organizaciones porque la historia del asociacionismo es relativamente reciente a lo que se suma la cultura española, muy caracterizada porque cada uno intenta solucionar lo suyo. Por eso es tan importante congresos como este para que los pacientes se den cuenta de que juntos podemos hacer mucho más que por separado.

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