Los pacientes de fibromialgia “aceptan el reto de ser corresponsables” en el manejo de la enfermedad

Redacción.Madrid
Los pacientes de fibromialgia y fatiga crónica han dado un paso adelante en el control de su enfermedad al "aceptar el reto" y declararse "corresponsables en el manejo y mejora" de la patología que les afecta. Este propósito de empoderamiento, en el marco del día mundial de la fibromialgia (12 de mayo), se ha acompañado de la formulación de cinco demandas con el objeto de que su concreción suponga una mejora en su calidad de vida.

Emilia Altarriba, presidenta de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Fatiga Crónica.

En esta línea, la necesidad de que la enfermedad sea reconocida tanto a nivel social como por las instituciones públicas cobra un papel relevante y supone la antesala al resto de reivindicaciones. Los afectados demandan además una mayor asignación de recursos para la investigación de la enfermedad con vistas a "lograr un mejor diagnóstico, mejores tratamientos y una detección precoz".

Con repecto a la atención sanitaria, los pacientes reivindican el establecimiento de "protocolos unificados que garanticen la igualdad en la calidad y la accesibilidad a los recursos y servicios" del sistema sanitario. 

Por último, en el terreno laboral, solicitan la adaptación de los puestos de trabajo "mediante fórumlas de inserción laboral" y las "justas prestaciones sociales cuando la gravedad de la enfermedad no permita trabajar".

“Aunque este dolor y este cansancio que no cesan nunca nos ha endurecido para poder afrontarlo, no nos hacen olvidar que somos personas que tenemos familias, sueños y aspiraciones legítimas, y un sentido de la dignidad y de nuestros derechos que nos obliga a reivindicarlos”, sostienen desde la fundación.

Los pacientes reivindican que su bienestar es una tarea colectiva y que las excusas han perdido la validez: “Queremos una mejor calidad de vida para nosotros y nuestras familias. Es responsabilidad de todos que la tengamos. Ya ha pasado el tiempo de las excusas, es la hora del respeto, de la solidaridad y del cumplimiento de la ley para que todos los enfermos seamos tratados como ciudadanos de pleno derecho. Todos sin distinción”, enfatizan.

Acceda aquí al manifiesto de la fundación