El Marañón ingresa en la Red Europea de Referencia en Cánceres Raros

El Hospital Gregorio Marañón, a través de su Unidad de Sarcomas, ha ingresado en la European Reference Network EURACAN. Una red de referencia europea centrada en los pacientes diagnosticados de cánceres raros por tumores sólidos del adulto y creada por la Comisión Europea. El propósito de estas redes es abordar enfermedades y afecciones complejas o raras que requieren una atención altamente especializada. La Unidad de Sarcomas del Marañón es también, desde 2017, centro de referencia nacional (CSUR) para el abordaje de estas patologías.

La red EURACAN está formada por 75 centros oncológicos de alta especialización, agrupados como miembros de pleno derecho y socios afiliados en 24 países europeos. En ella se agrupan más de 300 cánceres sólidos raros del adulto en diez dominios que corresponden a la lista RARECARE de cánceres raros.

Desdel el complejo hospitalario señalan que el tratamiento de estos cánceres raros plantea importantes retos de diagnóstico, a veces con severas consecuencias para la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes. Por todo ello, la misión de EURACAN, basada en su red de centros expertos, es mejorar el diagnóstico, la gestión del tratamiento, el conocimiento, la investigación y la comunicación para todos los pacientes con cánceres sólidos raros en adultos.

¿Cómo se ha conseguido formar parte de EURACAN?

Tras haber superado la exhaustiva auditoría internacional establecida por la Comisión Europea, el Hospital Gregorio Marañón ha logrado la máxima puntuación posible en la evaluación de los cinco criterios considerados como plenamente implantados: atención centrada en el paciente; gestión y continuidad de la actividad asistencial; investigación, educación y formación; sistemas de información y herramientas de salud electrónica; y calidad y seguridad.

La sección de Oncología Músculo-Esquelética del Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología, que dirige el profesor Javier Vaquero, lleva desde 1995 tratando los tumores conectivos de una manera multidisciplinar e innovadora, siendo pioneros desde su constitución en la aplicación de la radioterapia intraoperatoria, o más recientemente con la aplicación de la tecnología de impresión 3D para el tratamiento oncológico personalizado.

Coordinado por esta sección, en 2017 el Ministerio de Sanidad acreditó la constitución de la unidad multidisciplinar de sarcomas como CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) en el Sistema Nacional de Salud para el abordaje de esta patología, creándose una unidad básica participada por miembros de 13 servicios, que junto a sus áreas relacionadas suman más de 22 especialidades médico-quirúrgicas, entre las que se encuentran Cirugía Ortopédica, Oncología Médica, Oncología Radioterápica, Anatomía Patológica, Radiodiagnóstico, Cirugía General, Angiología y Cirugía Vascular, Cirugía Plástica, Medicina Nuclear y Enfermería de Práctica Avanzada, entre otros.

¿Cuál es el papel de la Unidad de Sarcomas?

La Unidad CSUR de Sarcomas del Hospital Gregorio Marañón aportará su conocimiento y experiencia para mejorar la prestación de atención médica de los pacientes diagnosticados de sarcoma, dentro del Dominio 1 de la red EURACAN dedicado a los tumores del tejido conectivo.

El sarcoma es un grupo de entidades patológicas muy raras con una historia natural heterogénea, con una incidencia aproximada de 6 casos por cada 100.000 habitantes al año en la Unión Europea, incluyendo docenas de subtipos diferentes según la clasificación de la OMS. Cabe destacar que la inexactitud diagnóstica reportada fuera de los centros de referencia puede llegar a ser del 40 por ciento, por lo que es crucial la centralización del diagnóstico patológico y del tratamiento derivado.

En el año 2020, y a pesar de las adversidades de la pandemia del Covid-19, se logró atender en el Hospital Gregorio Marañón a más de 600 pacientes canalizados desde todo el territorio nacional a su Unidad de Sarcomas. Este volumen de actividad y experiencia acumulada permitirá contribuir de manera activa en la culminación de los objetivos de la red EURACAN, promoviendo la mejora de la calidad de la atención de estos pacientes, facilitando su acceso a Centros expertos, desarrollando nuevas Guías de Práctica Clínica y promoviendo programas de formación e investigación traslacional.