Vertex ingresa en Aelmhu

Redacción. Madrid

Luis Cruz. presidente de Aelmhu.

Vertex Pharmaceuticals se ha incorporado a la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (Aelmhu), entidad española de referencia en el campo de la investigación y desarrollo de terapias para el tratamiento de las enfermedades raras y ultra-raras y que cuenta actualmente con 12 socios: Actelion, Alexion, Biomarin Europe Ltd., Chiesi, CSL Behring, Genzyme, InterMune, IPSEN, Orphan Europe, Swedish Orphan Biovitrum y Shire, además de Vertex.

Según indica la patronal en un comunicado, “uno de los objetivos es fomentar las sinergias entre los diferentes actores sociales para mejorar la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras y sus familias. Para ello, promueve el diálogo con los principales interlocutores del sector para abordar las problemáticas que les afectan, buscando soluciones comunes e integradoras para una mejor atención y tratamiento de las personas afectadas”. 

Con esta finalidad, Aelmhu colabora con Feder y con las autoridades sanitarias con el objetivo común de mejorar los tratamientos y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y ultra-raras. Además, forma parte del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras designado por el Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad, lo que permite poder aportar la visión de la industria a una problemática tan compleja con el fin de mejorar el desarrollo de terapias y sobretodo su acceso por parte de los afectados.

También participa en las actividades que se organizan anualmente y promueve encuentros periódicos y otras actividades propias con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a las autoridades políticas sobre la necesidad de facilitar el acceso de las personas afectadas a medicamentos específicos.