Takeda lanza 'myHAE', primera App para pacientes con angioedema hereditario

Takeda acaba de lanzar “myHAE”, la primera aplicación móvil internacional diseñada específicamente para que los pacientes con angioedema hereditario (HAE) puedan tener un mayor control sobre su enfermedad y, de esta forma, experimentar una mejora en su calidad de vida.

Al mismo tiempo, al facilitar el registro detallado y al día de cualquier cambio en la enfermedad, la app es una herramienta muy útil también para los profesionales sanitarios, que disponen de mucha más información para elaborar un plan de atención y unos objetivos terapéuticos  más personalizados para cada paciente.

“En Takeda, estamos absolutamente comprometidos no solo con la investigación de nuevas opciones terapéuticas para los pacientes con enfermedades raras, sino también con trabajar con el sistema de salud en mejorar la calidad de vida de estos pacientes”, ha subrayado Carmen Montoto, directora médica de Takeda España. “Con esta nueva app, buscamos ayudar a proporcionar herramientas a los profesionales para que los pacientes con angioedema hereditario logren un mayor control sobre su enfermedad y su calidad de vida”, concluye.

Permite un seguimiento más exhaustivo de la enfermedad 

La aplicación permite al paciente incluir la localización, frecuencia y duración de los brotes de la enfermedad, así como el tratamiento utilizado y los posibles desencadenantes, que no siempre son fáciles de identificar y es uno de los principales problemas que reportan estos pacientes. Una información que logra dibujar una imagen mucho más completa de la enfermedad y que, por tanto, puede ayudar tanto al médico como al paciente a identificar pautas preventivas que eviten la aparición de estos brotes inesperados.

Además, la herramienta permite subir imágenes de la hinchazón para que el profesional sanitario pueda después valorar su gravedad y facilita la inclusión de comentarios relacionados con la percepción del paciente sobre su propia vida con respecto a la enfermedad. Esta información es valiosa para el profesional sanitario a la hora de plantear una gestión integral porque, muchas veces, el paciente no reporta todos los síntomas o brotes de su enfermedad al considerarlos normales o de naturaleza no especialmente grave.

Asimismo, para no perder ninguna información importante, la app incluye también una sección de preguntas y respuestas que intenta recoger las principales dudas o preocupaciones que pueden surgir entre los pacientes en torno a las principales opciones terapéuticas en angioedema hereditario o a la aparición de nuevos síntomas, entre otras cuestiones de interés. 

Una enfermedad rara que provoca la hinchazón temporal de partes del cuerpo

"El AEH es una enfermedad genética rara que afecta a una de cada 50.000 personas en el mundo y que se encuentra actualmente infrarreconocida, infradiagnosticada e infratratada", apuntan desde Takeda. Esta patología se produce por la deficiencia o mal funcionamiento del inhibidor de la proteína C1, lo que provoca la hinchazón temporal de partes del cuerpo como el abdomen, la cara, los pies, los genitales, las manos o la garganta. Además, esta hinchazón se produce en la mayoría de las ocasiones sin una causa aparente, lo que provoca un impacto importante en la calidad de vida. La hinchazón a nivel de la laringe es especialmente grave por el riesgo potencial de asfixia.

De acuerdo con diferentes estudios, los pacientes con AEH tienen tres veces más riesgo de sufrir una depresión y hasta diez veces más riesgo de sufrir ansiedad que la población general. Estas personas ven condicionadas sus actividades fuera de casa y sus relaciones personales por el miedo a sufrir un brote de su enfermedad y, en muchas ocasiones, la enfermedad puede limitar incluso su carrera profesional.