Sanofi lanza una app para padres de niños con dermatitis atópica grave

Según la Fundación Piel Sana que impulsa la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la dermatitis atópica (DA) representa uno de los principales problemas dermatológicos en la infancia, afectando a entre un 10 y un 20 por ciento de los niños españoles. Unos menores que deben convivir con los eczemas y el picor intenso característicos de esta enfermedad, los cuales provocan que su calidad de vida y la de sus familias se vea muy menoscabada, especialmente en los casos más graves. Y es que, por ejemplo, los pequeños con dermatitis atópica grave (DAG) pueden padecer sobreinfecciones por bacterias, virus u hongos, sufrir alteraciones de sueño o ser víctimas de rechazo social o bullying, entre otros.

Ante esta realidad, Sanofi y la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) han lanzado ‘Atopic KIDS’; una herramienta digital que busca dar apoyo a los padres y madres de niños con DAG de nuestro país y fomentar su papel activo en la enfermedad de su hijo; además de dar visibilidad a la dermatitis atópica grave y crear conciencia sobre su impacto en el día a día de los menores.

Se trata de un canal de comunicación que, a través de Instagram (@atopickids), brinda información fiable sobre la DAG y herramientas para el cuidado de los pequeños con esta enfermedad. Todo ello con la ayuda de Carolina Prat, especialista en Dermatología y Venereología pediátrica en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; y de Raquel Peche y Javier García-Panadero, padres de Marina, una niña que fue diagnosticada con DAG cuando solo tenía 4 meses de vida.

Apoyo y recursos prácticos

Además de Sanofi y la AADA, también participan en ‘Atopic KIDS’ la Fundación Piel Sana, encargada de revisar todo el contenido; y un equipo multidisciplinar formado por profesionales sanitarios especialistas en dermatitis atópica de reconocido prestigio y representantes de asociaciones de pacientes. Este grupo ha ayudado a identificar las necesidades de los menores con DAG y ha participado en el diseño de la herramienta.

“La dermatitis atópica es una de las enfermedades más prevalentes en las consultas de dermatología pediátrica y, por ello, abordar previamente las necesidades de los niños atópicos ha sido clave para poner en marcha un proyecto como ‘Atopic KIDS’”, explica Carolina Prat, miembro de este equipo multidisciplinar. En este sentido, la experta del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha destacado la importancia de compartir cartel con los padres de Marina como caras visibles del proyecto: “El papel del dermatólogo no solo se ciñe a la información que se ofrece sobre el niño en la consulta, sino que este especialista también es parte del acompañamiento y formación de los padres, que son quienes lidian con la enfermedad en el día a día”.

A partir de las experiencias que comparten Raquel y Javier sobre el cuidado de su hija, se pretende no solo crear una comunidad de padres y madres de pequeños con dermatitis atópica grave; sino también facilitar recursos prácticos tanto para la gestión de la enfermedad del menor como para el cuidado emocional de los propios padres y madres. Entre estos recursos, se encuentran contenidos sobre la patología, hábitos de cuidado y consejos para el día a día; así como información sobre la carga de la enfermedad para la familia o temas relacionados con aspectos psicológicos (sentimientos de culpa, miedos, sobreprotección, etc.).

En definitiva, como explica Jaime Llaneza, presidente de AADA, “‘Atopic KIDS’ busca crear una comunidad de madres y padres de niños con dermatitis atópica grave, dándole a la enfermedad la visibilidad que se merece y aportando a los progenitores recursos prácticos y emocionales para que puedan llevar un poco mejor su día a día con la enfermedad”.

Siguiendo la estela de ‘Atopic ME’

‘Atopic KIDS’ toma como referencia una iniciativa por y para adolescentes con dermatitis atópica grave que Sanofi y la AADA lanzaron a finales del 2020. Se trata de ‘Atopic ME’, la cual pretende, sobre todo, dar apoyo psicoemocional y social a estos jóvenes; así como contribuir a la normalización de la patología en esta franja de edad y sensibilizar a la sociedad de su realidad.

‘Atopic ME’ también utiliza un perfil de Instagram (@atopicMe) -entre otros canales digitales- y cuenta con la participación de testimonios reales y la colaboración de la Fundación Piel Sana.