Novartis lanza un nuevo programa sobre la enfermedad de células falciformes

En el marco del Día Mundial de la enfermedad de células falciforme (ECF), que se celebra cada 19 de junio, Novartis y el Programa Salud Entre Culturas de la Asociación para el Estudio de las Enfermedades Infecciosas (AEEI), organización sin ánimo de lucro integrada por personal médico del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, han suscrito un nuevo acuerdo de colaboración con el propósito de contribuir a que los colectivos migrantes procedentes de áreas endémicas y residentes en toda España puedan mejorar el conocimiento sobre la enfermedad de células falciformes, además de fomentar el diagnóstico precoz y que las personas afectadas por esta enfermedad tengan acceso a una atención sociosanitaria de forma temprana y continuada.

De este modo, ambas entidades se comprometen a llevar a todo el territorio nacional su programa de educación sociosanitaria que contempla la celebración de talleres y actividades dirigidas a ofrecer información práctica sobre la enfermedad de células falciformes.

En palabras de Rogelio López Vélez, director de la Asociación Salud Entre Culturas: “A través de este acuerdo, queremos contribuir a paliar el sufrimiento que produce esta enfermedad infecciosa y hereditaria al colectivo de personas migrantes y refugiadas. Gracias a estas actividades, posibilitamos el diagnóstico precoz, ayudando a controlar la sintomatología y tratando las consecuencias que esta enfermedad puede ocasionar en su salud y en su entorno”.

Por su parte, José Marcilla, director general de Novartis Oncology, afirma que “en Novartis tenemos un firme compromiso con los pacientes con enfermedades de baja prevalencia en nuestro país, como la anemia falciforme, que ocasionan un impacto tan profundo como el desconocimiento que existe a su alrededor. Por este motivo, no solo nos centramos en seguir investigando y acelerar la llegada de nuevos tratamientos, sino que queremos transformar las vidas de estas personas ayudándolas a conocer y autogestionar mejor su salud y la de sus familiares”.

Test rápido para diagnosticar personas portadoras

Además de información sobre la enfermedad y las claves para detectarla de forma temprana, durante los talleres se ofrece un Test Rápido, Sickle Tests, para diagnosticar posibles enfermos o personas portadoras del rasgo falciforme, algo fundamental de cara a que puedan recibir consejo genético y conocer los riesgos y medidas en el caso que quieran planificar un embarazo. Los talleres cuentan con mediadores socioculturales en el ámbito de la salud, que resultan esenciales para asegurar que la información llegue a todos los participantes adaptándolo a su lengua y cultura.

Asimismo, para llevarlos a cabo, un profesional sanitario forma al equipo de Salud Entre Culturas sobre la ECF, y se difunden diferentes materiales divulgativos: ‘¿Qué es la ECF?’, ‘¿Cómo se diagnostica y sus síntomas?’ y ‘¿Cómo vivir con la ECF?’. Todos ellos se realizan en diferentes idiomas como árabe, inglés, francés y lenguas africanas (bambara, etc), promoviendo así la integración cultural.

Los talleres se llevan a cabo de manera presencial y, durante el desarrollo de las actuaciones para la ejecución del proyecto, las partes garantizan en todo momento el marco normativo vigente y los principios éticos de respeto a la dignidad humana, la autonomía individual, la intimidad y la confidencialidad de los datos personales, así como las medidas de seguridad debido a la situación de emergencia que ha generado la crisis sanitaria provocada por la Covid-19, que incluyen, entre otras, el uso de mascarillas y respeto de la distancia social.

Esta iniciativa forma parte del acuerdo de colaboración que Salud entre Culturas y Novartis firmaron en 2020 y que contempló la celebración de dos talleres en Madrid: en el Hospital Universitario Ramón y Cajal y en el centro de acogida que la ONG MPDL tiene en Miraflores de la Sierra, en los que participaron cerca de 70 personas.