La confianza, clave en el paciente oncohematológico

Marcos Domínguez / Imagen: Miguel Fernández de Vega y Cristina Cebrián. Valencia
Las enfermedades oncohematológicas son la quinta causa de cáncer en el país, con más de 15.000 casos nuevos al año. Por esta razón y las particularidades de la enfermedad, requieren un abordaje específico. En el debate ‘El paciente, en el centro de la atención oncohematológica’, organizado por Sanitaria 2000 y patrocinado por Celgene, se ha puesto de manifiesto que la llegada de nuevos tratamientos hace necesario un esfuerzo por parte de administraciones para garantizar su incorporación inmediata, trabajo en que está teniendo éxito, pero también un esfuerzo informativo hacia el paciente, que muchas veces se siente perdido. Sin embargo, la confianza en el personal sanitario es plena y, por tanto, un buen punto de partida para trabajar junto a él.

José Luis Trillo, director de Farmacia y Productos Sanitarios de la Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana: Debemos centrar al paciente en el núcleo operativo de la atención sanitaria. Hay que resaltar la labor de educación sanitaria que se está llevando a cabo en este aspecto, y que está cambiando la relación médico-paciente.

Trillo: "Hay que posicionar los nuevos fármacos".

José Luis Poveda, director del Área Clínica del Medicamento del Hospital Universitaria i Politècnic La Fe: En la Comunidad Valenciana tenemos dos capacidades, la financiación de capita y la libertad de elección del centro. Si el dinero va detrás del paciente y no del centro, estos dos elementos serán positivos para que reciba la atención que necesita.

Marta Moreno, senior director de Market Access & Regulatory Affairs de Celgene: Desde Celgene coincidimos en que el paciente está en el centro, pero ¿hacia dónde tenemos que mirar en el futuro? ¿Cómo podemos mejorar la calidad de vida del paciente, investigar en fármacos que sean mejores que los que tenemos actualmente en este aspecto? Ese es nuestro planteamiento y el motivo por el cual cada día nos levantamos. Además, tenemos que ampliar la mirada hacia la situación del país, de la comunidad y del hospital en particular, e intentar conseguir que los pacientes accedan a la medicación que necesitan de la forma más rápida y equitativa posible. Se trata de innovar no solo en fármacos sino también en procesos, y tratar de convencer a los diferentes miembros de esta cadena (farmacéutico, médico, director de Farmacia, consejero, etc.) y ver cómo podemos mejorar los costes, pero no solo el del medicamento sino el del tratamiento global de la enfermedad. Celgene está trabajando en este aspecto y creemos que es el camino a seguir.

Javier Palau, director médico del Hospital Universitari i Politècnic La Fe: El propio paciente se está poniendo en el centro del sistema, informándose mejor, coordinándose mejor, lo que hace que la relación con el profesional haya ido variando y que se vaya posicionando de manera progresiva en el centro del sistema sanitario. Desde el punto de vista de las administraciones, sin embargo, estamos lejos de entender que el paciente está en el centro. Hemos avanzado mucho pero nos queda bastante camino por recorrer. Por ejemplo, en los resultados en salud, la capacidad de elección del paciente, etc.

Joaquín Montalar, jefe del servicio de Oncología Médica del Hospital Universitari i Politècnic La Fe: Ha llegado el momento de dejar de ser paternalistas con el paciente: yo me siento junto él y ambos discutimos el tratamiento, vemos alternativas, desde asistenciales puras hasta investigación, etc. Tenemos una gran red de investigación clínica y podemos incorporar productos todavía no aprobados, debemos aprovecharlo. Valoramos, además, el esfuerzo de la Administración por conseguir lo último para el paciente, y junto al hospital ha luchado para que disponga de todos ellos. Por ello, puedo decir que nunca se ha denegado el tratamiento a un paciente.

Javier Palau.

Andrés Vivancos, presidente de Asleuval (Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana): Después del diagnóstico, el paciente se encuentra bastante perdido. Su médico le informa pero a veces esa información es escasa. También te pueden pedir firmar para un ensayo clínico, etc., pero tú no sabes lo que está pasando. La relación entre médico y paciente es verdad que ha cambiado mucho, pero a veces, por falta de tiempo o porque no se le puede dar al paciente toda la información de golpe, al salir de la consulta solo piensas en que tienes cáncer y no te acuerdas de todo lo demás. No obstante, ahora hay una distancia más corta entre médico y paciente: no tienen que ser amigos, pero el paciente deposita toda su confianza en el médico.

Ricardo López, director general de Sanitaria 2000: La relación médico-paciente ha cambiado en estos últimos años. La información fluye de forma más ágil y el paciente llega a la consulta mejor informado. ¿Se percibe ese cambio?

José Luis Poveda: Sí se percibe, el modelo ha cambiado de la atención al paciente a la atención por el paciente. La incorporación de la tecnología y el entorno 2.0 ha hecho que aumenten las posibilidades de información para el paciente. De hecho, él ha cambiado más que nosotros. Por ello tenemos que cambiar los profesionales: no se trata solo de prescribir medicamentos sino también tecnología, páginas de internet, lugares donde informarse… Los profesionales tenemos que estar alineados con las necesidades del paciente.

Montalar: "Dedicamos 45 minutos a cada paciente".

Joaquín Montalar: El tiempo que dedicamos al paciente en la primera visita es de 45 minutos. Luego dejamos tiempo libre para atender a esos otros pacientes que llegan sin citación previa. Este viene informado o le informamos nosotros. Sin embargo, el shock que recibe ante una situación que le cambia la vida de momento hace que necesite de una mejor atención que en una sola primera visita. Se está promoviendo la colaboración de las enfermeras, algo que es muy útil, porque el paciente a veces no se atreve a contar al médico detalles de su situación, pero sí lo hace al enfermero. Por otro lado, en La Fe se está trabajando en otros temas como el consentimiento informado. La lucha que tenemos en la actualidad es mejorar un consentimiento informado de 28 páginas no se lo lee nadie. Estamos trabajando con la industria por un documento de 6 páginas como máximo, y en un lenguaje comprensible. Pero no solo basta con dar el papelito.

Javier Palau: Quizá la Administración es lenta en su respuesta, el paciente se pone más deprisa al día, y los profesionales vamos un poco a la zaga. Pero por muy bien que el paciente se informe, tiene que confiar en alguien, y para ello hace falta que comparta tiempo con ese alguien.

José Luis Trillo: La Consejería de Sanidad es la primera empresa de servicios de la comunidad, con más de 6.000 trabajadores. La transparencia, que es positiva, tiene la dificultad añadida de la agilidad. No hay que olvidar la magnitud de nuestra organización, pero los profesionales están convencidos de la necesidad de tener al paciente como cliente real y hay que mover la estructura en ese sentido.

Andrés Vivancos.

Andrés Vivancos: Muchas veces el paciente sale de la consulta, se queda en el pasillo y espera que el doctor aparezca para consultarle las dudas. El tratamiento de la enfermedad debe ser general, no se puede mirar solo al paciente como alguien que tiene leucemia o tiene cáncer: lleva detrás un montón de problemas. Por ejemplo, si eres cabeza de familia te preocupa no tu cáncer sino qué va a pasar con la familia. El paciente se dirige entonces a internet, donde a veces consigue información que te induce a confusión, necesitas a alguien de confianza para que te cuente. Luego, acude a las asociaciones lleno de preguntas. Echamos en falta, en algunos casos, la figura de un psicólogo, porque a veces el paciente se derrumba, o simplemente no sabe lo que está ocurriendo a su alrededor. Hace 20 años me diagnosticaron de leucemia y me vine abajo, nadie estaba a mi lado: me estaban dando una sentencia de muerte. Luego me tranquilizaron, pero la primera vez no fue así. Pedí un psicólogo y me dijeron que no había, que me mandaban un psiquiatra, pero eso no era lo que yo quería. Si consigues superar el cáncer, llevas detrás una serie de consecuencias de las que nadie te informa. En las asociaciones, la gente busca a alguien al que le ocurra lo mismo, para que te cuente la situación por la que va a pasar.

Ricardo López: La Administración permite la libre elección, pero ¿se hace llegar al paciente toda la información que necesita para tomar dicha decisión?

Poveda: "El código postal condiciona el acceso a medicamentos".

José Luis Poveda: Para poder elegir tienes que tener la suficiente información. Existen pocos datos publicados y que nos permitan las comparaciones, no solo entre profesionales sino entre centros. Hay algunas experiencias, pero estamos bastante alejados de lo que sería un observatorio de resultados ideal, que incluyera no solo la perspectiva de la Administración sino de los propios ciudadanos. Debemos aprender del ámbito anglosajón, donde hay más cultura de accesibilidad y transparencia de resultados para que el paciente pueda decidir.

José Luis Trillo: El decreto de libre elección, de principios de la década pasada, se tendrá que revisar y actualizar, sabiendo qué buscamos con la libre elección. Hay que poner más elementos encima de la mesa, que son los resultados.

Marta Moreno: Me surge una pregunta: ¿En la asociación recibís pacientes que digan que se les ha puesto un tratamiento u otro por cuestión del coste? Cuando el médico plantea las opciones de tratamiento, ¿les indica por qué elegir uno u otro, hablando de resultados en salud, costes, etc.? En caso de que no, ¿sería interesante dar un paso más en el tratamiento de la información que se comparte?

Andrés Vivancos: No ha habido caso de pacientes que no hayan recibido un tratamiento porque no se puede pagar, no nos consta. Sin embargo, hay que tener en cuenta que está perdido del todo y se deja aconsejar. Seguimos pensando, como pacientes, que la última opinión la tiene el doctor, ya que yo no tengo ni idea del tratamiento.

Marta Moreno, José Luis Poveda y José Luis Trillo.

Joaquín Montalar: En ningún momento se ha restringido ningún tratamiento a ningún paciente por problema de coste. Marear al paciente en temas de coste no es lo que ellos desean.

Javier Palau: En primeras líneas de tratamiento hay muy pocas dudas sobre el tratamiento. El problema se plantea en segundas, terceras y posteriores líneas, donde hay dificultades para conocer el impacto.

Ricardo López: En estos años de crisis económica, ¿es una dificultad añadida las restricciones presupuestarias a las que se han tenido que enfrentar los centros?

José Luis Trillo: No es tanto la restricción sino maximizar la efectividad de los fármacos que hay y las directrices para el uso más adecuado. En el tema de los resultados en salud estamos aportando todos nuestro granito de arena, pero no es sencillo. Restricciones por el coste en ningún momento se han dado.

Marta Moreno: En la Comunidad Valenciana no hemos tenido problemas de falta de equidad de los fármacos que comercializamos en Celgene, pero estaréis de acuerdo conmigo que esto está sucediendo en otros lugares, los pacientes no reciben fácilmente  los fármacos más innovadores, o se esperan a las últimas líneas de tratamiento.

Vivancos: "Después del diagnóstico, nos encontramos perdidos".

José Luis Poveda: Existen diferencias de acceso en función del código postal, lo dice también la SEOM y otras asociaciones profesionales. La traslación de los datos es lo que cuesta. Hay que ser un poco más objetivos metodológicamente sobre qué comunidad, qué fármaco y para qué indicación está ocurriendo la desigualdad. De lo que sí hay datos es del tiempo de incorporación al sistema desde su aprobación por la agencia del medicamento, donde hay países que son más ágiles que el nuestro. En cualquier comunidad, aquel tratamiento innovador y de valor se incorpora a la terapéutica, pero no significa que los tiempos de acceso sean mayores o existan otras barreras que compliquen la situación.

Marta Moreno: Barreras las hay y las tenemos cuantificadas. Primero, en la obtención del precio y reembolso y la rapidez de introducción en las comunidades autónomas, hemos presentado datos al ministerio sobre estos aspectos. En el caso de Celgene, gracias a los fármacos que tenemos, hemos obtenido un reembolso rápido y una introducción rápida a nivel de comunidades autónomas.

Ricardo López: Existe la percepción de que el fármaco, en el área oncohematológica, es especialmente costoso.

Andrés Vivancos: Eso lo tenemos muy claro. Todos los pacientes sabemos que los tratamientos son caros, pero no depende de nosotros. Igual que la elección de centro: uno está un poco perdido en ese punto.

Joaquín Montalar.

Joaquín Montalar: No solo cuesta el medicamento, cuesta su asistencia. El coste de farmacia está entre el 20 y el 25 del total del tratamiento, todo lo demás son gastos de asistencia sanitaria, que requieren, en temas hematológicos, una estructura muy importante.

Javier Palau: Hay que encuadrar el impacto en general de la innovación. Hay leucemias se curan con poco dinero, pero todos los fármacos de nueva introducción suelen haber llevado un periodo muy largo de experimentación, y eso los encarece. Hay que valorar qué estamos aportando a la salud global de los pacientes y apostar por otros mecanismos de reembolso y de colaboración. Tenemos que llegar a acuerdos globales sobre cómo financiar las nuevas incorporaciones, que es algo cada vez más caro.

José Luis Poveda: Los pacientes pueden asumir un compromiso, el de la adherencia a los tratamientos, es muy importante en enfermedades crónicas. Esto es también un diferencial importante.

Ricardo López: En los últimos años se han ido incorporando nuevos tratamientos que son caros, costosos. Desde la Administración, si entran en la financiación fármacos innovadores, ¿tienen que salir otros? ¿Cómo vería el paciente esto?

Moreno: "El 30% de nuestras ventas se invierten en I+D".

José Luis Trillo: La novedad a lo mejor no aporta valor en términos de salud en función del precio. Lo importante es posicionar terapéuticamente el nuevo fármaco. Hay restricciones presupuestarias para todo, pero en los últimos años en el área de oncohematología se sigue manteniendo e incorporando innovación. La pérdida de patentes deja un nicho para la incorporación de nuevos fármacos. Si hay que desfinanciar algún tipo de medicamentos sería en patologías de menor alcance y no tocaríamos el contexto de hematología.

José Luis Poveda: La Administración central actualiza los medicamentos en función de la eficacia y seguridad, la fijación del precio debe establecerse por ese valor, y a partir de ahí tenemos un arsenal terapéutico importante para las diferentes patologías. Y por eso hay que posicionar el medicamento para buscar la mayor eficiencia, esto es algo que hay que consensuar.

Joaquín Montalar: Se está haciendo un esfuerzo, por parte de Administración y empresas farmacéuticas para establecer un techo de gasto, no aumentándolo y poder incluir los fármacos innovadores.

Andrés Vivancos: El paciente piensa que le están dando todo lo mejor para él y confía siempre en el sistema. De lo contrario, le inundaría el terror. Es lo que ha pasado con la hepatitis C últimamente: al oírse que la mejor opción terapéutica podría ser inaccesible por el precio ha entrado el pánico. En mi asociación de pacientes no he conocido casos de que piensen que no le están dando el mejor tratamiento. Lo peor que puede pasar es que se diga que hay un medicamento mejor pero no se puede pagar.

Ricardo López: ¿Cómo se puede absorber la demanda de los pacientes que acuden desde otros departamentos?

Javier Palau: En La Fe siempre ha sido así, ya que es un centro de referencia. Inicialmente está dimensionado para poder absorber esa capacidad, si bien es cierto que en algunos momentos echamos en falta más recursos.

Palau: "Las dudas vienen en segundas líneas de tratamiento".

Marta Moreno: En Celgene, el 30 por ciento de las ventas del país se invierten en I+D. También estamos trabajando en la gestión íntegra de la enfermedad y en empezar a cuantificar estos costes, no solo los del medicamento. La conclusión final es que hay que facilitar el acceso y no quedarse en el precio del medicamento, sino en el valor que va a aportar desde que se diagnostica.

Joaquín Montalar: A un paciente le ofrecen un ensayo clínico y lo acepta, ya que confía mucho en el médico. En el hospital queremos que nos llegue la investigación clínica, porque podemos ofrecer así tratamientos a los pacientes de los que no se dispone actualmente, más innovadores. Además, nos ahorra costes.

Andrés Vivancos: Por nuestra parte, cada vez que hablamos con un paciente, lo primero que le decimos es que todo el sistema sanitario trabaja para él, es el centro y debe poner lo que tenga de su parte para ello. Eso lo tenemos claro, el enorme esfuerzo que hace el sistema sanitario con los enfermos oncohematológicos. Echamos de menos que el tratamiento sea integral, que esté acompañado de psicólogos, por ejemplo. A veces intentamos  desde las asociaciones hacer lo que la administración no hace. A nivel de trabajo social también, por ejemplo, en nuestra asociación tenemos tres trabajadores sociales. Llegamos donde la Administración no lo hace.

Conclusiones

Joaquín Montalar: Confianza en la Administración, la empresa, el hospital. Es el resumen de lo principal.

Conclusiones del debate.

Javier Palau: Estamos en buena disposición pero tenemos camino para mejorar. Desde las administraciones, debemos tener una visión más conjunta del paciente y su entorno. Debemos preguntar más a los pacientes e incluirlos en la toma de decisiones, no solo en las propias sino en las generales, para saber qué es lo que les preocupa.

Marta Moreno: La palabra confianza es crítica. En esa toma de decisiones que tiene al paciente en el centro, éste y el resto de los agentes de la cadena pueden mirar a la industria farmacéutica, y en concreto a Celgene, con confianza. Vamos de la mano y podemos aportar mucho.

José Luis Poveda: Primero, hay que agradecer el sistema que tenemos, reconocido a nivel mundial y que permite el acceso a la innovación sin tener que comprometer el patrimonio personal del paciente. Estamos cambiando el modelo de trabajar para el paciente a trabajar con el paciente. También debemos incluirlo en el equipo multidisciplinar, con sus derechos y deberes, y además a la industria farmacéutica, que está pasando de la venta de viales a la de soluciones para mejorar los resultados. Hay que dar transparencia a los resultados para que la propia ciudadanía sepa.

José Luis Trillo: La evaluación del valor añadido del tratamiento, la formación de los profesionales y la estructuración de la información corporativa, asociaciones, etc. son elementos en los que estamos trabajando, somos sensibles a ello.

Andrés Vivancos: Estoy sorprendido por lo que he oído en esta sala. Está bien que los pacientes nos enteremos de cuánto cuestan las cosas, porque no es gratuito. Todos los profesionales han dejado constancia del valor de la sanidad pública. Como paciente que ha superado un cáncer, tengo que dar las gracias a la sanidad pública y abogar por que se mantenga.

El debate, al completo.