La figura del enlace en mieloma múltiple: una ayuda a médicos y pacientes

El Proyecto Enlace, impulsado por Celgene, compañía de Bristol Myers Squibb, es un programa de mejora en el manejo hospitalario de pacientes con mieloma múltiple. A través de un gestor de casos llamado Enlace, resuelven dudas de los pacientes y optimizan las consultas, en su mayoría telefónicas, evitando así los traslados innecesarios.

Facultativos de tres servicios de Hematología y los profesionales que trabajan como enlace en ellos abordan en un debate virtual cómo este Proyecto ayuda a aliviar carga asistencial y sirve como un apoyo fundamental para estos pacientes y sus familias. Una iniciativa que, además, resulta más relevante y necesaria en un momento en el que la crisis sanitaria generada por la Covid-19 hace que muchos pacientes no puedan desplazarse tanto al hospital.

Javier de la Rubia explica cómo ayuda el Enlace un paciente recién diagnosticado de mieloma múltiple.

Javier de la Rubia, jefe de Servicio de Hematología del Hospital La Fe de Valencia, ha trabajado con el enlace en el Hospital Doctor Peset los últimos tres años, explica que esta figura le resulta "no solo relevante, sino necesaria". Precisamente, Guillermo Morett, adjunto de Enfermería y que sigue siendo enlace en el citado centro sanitario que ya acoge a 150 pacientes, destaca que el proceso de su integración en el equipo de de la Rubia fue bastante natural y de forma paulatina.

Y es que, tal y como explica Valentín Cabañas, facultativo especialista del servicio de Hematología del Hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia) la posibilidad de tener el enlace en el hospital ha sido fundamental para la mejora asistencial del mieloma múltiple. Antes de implantar esta figura, solo estaba él en el Servicio, con la carga laboral que conlleva esta circunstacia. Cuando llegó Ángela María Carrillo, enfermera y enlace, se logró reducir el número de visitas y hospitalizaciones. "Me liberó de trabajo", indica Cabañas, para añadir que "antes los ensayos clínicos eran inabordables y ahora tenemos multitud. Gracias al alivio que supone la figura del enlace, muchos pacientes han podido acceder a nuevas terapias gracias a la descarga de trabajo".

Al igual que Guillermo Morett, Ángela María Carrillo reconoce que la integración del programa en el hospital, que ya alberga a unos 70 pacientes, tanto para el resto de profesionales como para los pacientes es "magnífica".

Miguel T. Hernández: "Este proyecto se ha convertido en una necesidad".

En el caso del Hospital Universitario de Canarias (Tenerife),  Miguel T. Hernández, jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia, cuenta que, "tras darle una vuelta", les pareció que "era muy humano que estuviese un intermediario entre los especialistas y el paciente y así poder evitar a veces llamadas inoportunas y que diese apoyo psicológico". Por eso, en este caso, optaron por el perfil de una psicóloga para ser enlace. Se trata de Raquel Rodríguez, que, tal y como narra, para los 82 pacientes de mieloma múltiple en el centro que tienen ahora mismo en el programa, ha sido "muy enriquecedor".

"Normalmente lo más importante es que sea rápido, directo y personal. En la primera consulta, los pacientes se abren a explicar cómo se sienten, cómo están por la enfermedad, cosas que normalmente no se atreven ni a hablarlo ni con sus familiares ni con el médico. Por ahí empiezo yo con el apoyo, lo que más necesitan es un apoyo, una persona que está ahí y que saben que cuando necesitan cualquier cosa, cogen el teléfono y está alguien detrás que les escucha".

Raquel Rodríguez indica el proceso de comunicación paciente-Enlace-médico especialista.

Todos los especialistas y enlaces coinciden en que se nota mucha diferencia entre los pacientes acogidos al proyecto y los que no en relación a las consultas. "Ya no solo para el descenso del número de ingresos del paciente con mieloma en relación con el de otras patologías, es también la seguridad de tener un equipo multidisciplinar con más gente. Siempre tienes a una persona de contacto y el paciente no está perdido", apunta Valentín Cabañas, para añadir que "se ha visto una mejora en la calidad de vida, en la adherencia al tratamiento, porque gracias al enlace conseguimos ofrecer un trato personalizado".

Es decir, se trata de un "apoyo" tanto para el paciente, "que siempre puede llamar al enlace ante cualquier duda", como dice Ángela María Carrillo; y como para el médico, que supone una "descarga de trabajo" y le permite dedicarse a otras tareas, como a los ensayos clínicos.

El enlace y la pandemia de Covid-19

Guillermo Morett destaca que el Enlace también supone un alivio para los familiares de los pacientes con mieloma múltiple.

Durante los meses más duros de la crisis sanitaria provocada por la Covid-19, el enlace cobró incluso más importancia. Guillermo Morett indica que diferenciaron "las personas que tenían que venir físicamente de las que podían demorar la consulta. En esa labor jugaba un papel fundamental el que pudieran contactar conmigo en caso de que si no pueden venir, que sepan que pueden acudir a alguien en todo momento, que no se les iba a dejar de lado".

"Esta figura es evidentemente útil y vital porque el paciente se siente más arropado. Hay que intentar hacer ver a las autoridades la necesidad de figuras que van más allá de la asistencia directa del paciente", apunta Javier de la Rubia.

Por su parte,  Miguel T. Hernández manifiesta que "es un proyecto que ha ido a más, se ha convertido en una necesidad". En su hospital, el enlace lleva tan solo un año y ya lo perciben como "imprescindible". 

"Desde que entra en la consulta un paciente diagnosticado de nuevo mieloma, Valentín me llama y siempre pasamos consulta los dos. Él le explica todo al paciente y cuando sale el paciente lo valoro también y me cuenta cómo se siente y todos los miedos que tiene", destaca Ángela María Carrillo. Y es que, como dice Valentín Cabañas "la figura del Enlace o gestor de casos los sistemas de salud de otros países es fundamental, por lo que debe asentarse y debemos darle visibilidad".

Variedad de perfiles profesionales como enlace

Valentín Cabañas y Ángela María Carillo consideran que el Enlace mejora la adherencia al tratamiento de los pacientes.

¿Por qué hay variedad de perfiles profesionales para ser enlace? Valentín Cabañas asegura que "todos son necesarios, pero no se puede disponer de todos". "Creo que en función de la necesidad y de lo que pueda disponer tu hospital, eliges un perfil u otro". En la misma línea se muestra Guillermo Morett, que dice que "cada Servicio o cada centro lo aborda como puede y como cree que es conveniente". La clave es la comunicación a todos los niveles.

Para mejorar esta comunicación hay varias maneras. Una de ellas es acudir a las sesiones clínicas, como hace Guillermo Morett; y otra es tener un registro de los pacientes que están en ensayos clínicos y pasar consulta con ellos, como hace Ángela María Carrillo.

En cuanto a los pacientes, los especialistas valoran la ayuda que les proporciona el enlace. "Si esa persona tiene a alguien que le ayuda a digerir la información es un bálsamo", apunta Javier de la Rubia. Miguel T. Hernández no deja escapar que "para la adherencia al tratamiento es fundamental": Raquel resuelve todas las dudas sobre el tratamiento que siguen. 

Las conclusiones del debate

Los participantes exponen sus conclusiones sobre la figura del Enlace y si creen que debería ser permanente en el hospital.

Miguel T. Hernández destaca que tener la figura del enlace en el hospital "no es que sea bueno, es que es esencial y tiene que ser una figura permanente". Por su parte, 
Raquel Rodríguez indica que el principal beneficio es la tranquilidad y el bienestar del paciente y que el venir al hospital se convierta en algo que a ellos le da seguridad para seguir su tratamiento".

En la misma línea se muestra Valentín Cabañas, que señala que "la figura del Enlace es absolutamente necesaria y yo diría que aumenta la calidad de los años que vive el paciente". "Resolución de dudas hacia el paciente y quitar un poco la carga de desconocimiento son las principales ventajas. Es fundamental la figura de enlace", añade Ángela María Carrillo.

"El principal beneficiario es el paciente. A mí me gustaría que fuese una figura permanente", dice Javier de la Rubia. Por último, Guillermo Morett manifiesta la importancia de personalizar la atención del paciente para una mejor asistencia sanitaria.

Contenido impulsado por Celgene, una compañía de Bristol Myers Squibb

Un momento del debate virtual 'La figura del Enlace como pieza clave en el abordaje del mieloma múltiple'.