El Consejo Asesor quiere llevar la formación en patologías poco frecuentes a la Universidad

Eduardo Ortega Socorro. Sevilla
Entre los problemas que hay a la hora de abordar las enfermedades raras en España, uno de los más destacados es la falta de formación que hay al respecto en Atención Primaria. Por ello, el Consejo Asesor de Sanidad quiere que  las universidades incluyan material lectivo sobre las patologías poco frecuentes en el grado de Medicina.

Rafael Camino, director del Plan Andaluz para la Atención a Personas con Enfermedades Raras; Ignacio Burgos, miembro del Consejo Asesor de Sanidad; José María Pino, presidente de Sanitaria 2000; Paloma Casado, subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad; Pilar Soler, responsable del Departamento de Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad, y Alba Ancochea, directora Feder.

Así lo ha indicado Ignacio Burgos, miembro del órgano. En la materia formativa también se ha puesto manos a la obra el propio Ministerio de Sanidad. Paloma Casado, subdirectora general de Calidad y Cohesión del departamento que dirige Alfonso Alonso, ha explicado que la Administración está “trabajando con pacientes y sociedades científicas  para formar al médico de AP”, con el fin de corregir uno de las mayores complicaciones en enfermedades raras: la falta de un diagnóstico precoz que podría permitir que “el paciente no sufra tanta discapacidad”.

Casado añade que también se ha avanzado en otros ámbitos, como en el de los medicamentos huérfanos. Ha asegurado que los tiempos de aprobación de este tipo de productos se han reducido a la mitad. Con todo, ha afirmado que todavía queda trabajo por hacer, sobre todo en el campo de la equidad. De hecho, advierte de que todas las dolencias clasificadas como raras deberían tener incluido cribado en la Cartera Básica de Servicios, aunque según los pacientes esto no se cumple en todas las autonomías.

Un millón de euros para 2015

Estas ideas se han abordado durante la mesa redonda Posicionamiento de España en las enfermedades raras, patrocinada por Alexion, en el marco del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras Por otro lado, Pilar Soler Crespo, responsable del Departamento de Enfermedades Raras, ha informado de que solo dispone de un millón de euros como fondo para facilitar la transferencia de la estrategia nacional de patologías no habituales, a las regiones. Asimismo,  entre las materias en las que este plan estatal no está cubriendo las expectativas se encuentran un mejor acceso a la información sobre recursos sociosanitarios y la falta de formación en familiares y cuidadores de pacientes.

Mientras, Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), ha puesto en duda los futuros planes en esta rama patológica a escala europea. Y es que ha puesto el dedo sobre la llaga de un problema endémico del Sistema Nacional de Salud (SNS), que también sucede en dolencias habituales: “¿Cómo vamos a trabajar a nivel europeo si no lo hacemos ni siquiera a escala nacional?”, ha preguntado.

Desgravaciones y fondos de los que no investigación

Uno de los mayores problemas en enfermedades raras en España es el el de la financiación. A título personal, Burgos ha propuesto algunas soluciones para abordarlo. Por un lado, ha indicado que para fomentar la investigación sería necesaria “una desgravación fiscal constante”, al menos cuando se hiciera en este tipo de patologías.

Además, ha opinado que las compañías dedicadas a los medicamentos genéricos deberían dedicar parte de sus fondos a estas iniciativas en el ámbito de los medicamentos huérfanos, dado que “son laboratorios que se están aprovechando de la investigación de otros”.