Redacción. Madrid
El nivel de acceso a medicamentos huérfanos en España es “de los más altos de Europa”. Así lo ha afirmado Manuel Alós, jefe de sección de Farmacia Hospitalaria del Hospital Clínico Universitario de Valencia, durante una jornada sobre el acceso y financiación de este tipo de fármacos en el SNS, organizada por la Fundación para la Investigación en Salud (Fuinsa).
Alós ha señalado que el acceso a medicamentos huérfanos “incluso ha llegado a ser del 100 por ciento”. Existen en España más de 5.000 enfermedades raras, pero una gran parte de las mismas no dispone, sin embargo, de tratamientos farmacológicos adecuados.
El coste de la terapia con medicamentos huérfanos sigue siendo alto, de tal forma que, en palabras del gerente del Hospital Clínico San Carlos, José Soto Bonel, que también ha participado en la jornada, “el 30 por ciento del presupuesto es para 16 pacientes”.
En dicha jornada se ha puesto de manifiesto la dificultad de evaluación de estos medicamentos al no haber datos suficientes de seguridad y eficacia. La falta de información y la dificultad en conocer los criterios de inicio y finalización de los tratamientos también han salido a la luz.
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