Los hospitales "pierden el miedo" al rol evaluador del paciente en fármacos

La participación activa del paciente dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS) es una realidad que se aplica desde diferentes ámbitos y que permite, no solo tener mayor claridad al momento de la toma de decisiones, sino garantizar que los procesos que tienen que ver con los medicamentos se analicen desde su propia perspectiva: la de los afectados. Un punto de vista que no necesita el respaldo de un título profesional y que actúa como aval de la seguridad en el ámbito farmacoterapéutico, tal y como han concluido los ponentes en la en la mesa de discusión ‘El papel de los pacientes’ como parte del X Encuentro Global de Farmacia Hospitalaria impulsado por Redacción Médica con el auspicio de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH). 

"Se está perdiendo el miedo a la participación de los pacientes. Hemos venido para colaborar, para mejorar su trabajo, para hacer incidencia política, para serenar también porque se vive con demasiada tensión en el Sistema Nacional de Salud", ha indicado Tomás Castillo, vicepresidente primero de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), una organización sin fines de lucro que agrupa a organizaciones de pacientes de ámbito estatal, durante su intervención en el panel. En su intervención durante el encuentro, organizado en colaboración con Bayer, Gilead y MSD, Castillo ha asegurado que los pacientes necesitan a profesionales sanitarios "contentos y centrados en ellos" y no "preocupados por otras muchas cosas".

Tomás Castillo, vicepresidente Primero de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)

Esta premisa ha sido respaldada por Montserrat Gasol, jefa de la División de Uso Racional del Medicamento del Servicio Catalán de Salud (Catsalut), quien ha comentado que desde hace siete años, los pacientes participan de "manera estable y estructurada" en las comisiones de evaluación de medicamentos. Según ha detallado, a los seis miembros que conforman estos grupos se les da "formación y capacitación a través de la propuesta de diferentes cursos formativos en metodología de ensayos clínicos, valoración de beneficios, de riesgos y farmacología básica".

La responsable ha querido resaltar el papel que asumen muchos pacientes como "guardianes" de la seguridad de los nuevos fármacos al ser ellos los que, como mecanismo de control, notifican directamente los efectos adversos que desprende su administración y cuestionan aspectos como la calidad de vida o la supervivencia. Tal como ha detallado, se dan por hecho temas de seguridad, no por banalizarlos, pero sí por normalizarlos según la terapia de la que se trate, por lo que la visión de los pacientes resulta clave en este sentido, además de ayudar, de igual modo, a virar el foco de las entidades, más orientado a la eficacia de las terapias

"Son mayoritariamente los pacientes los que dicen: ‘Este fármaco, no. Veo claro que no está aportando’”, ha resaltado Gasol, tras exponer la experiencia del servicio regional en la capacitación de este colectivo en enfermedades minoritarias a través de talleres, donde participan investigadores e incluso profesionales sanitarios; sobre beneficio-riesgo y coste-efectividad de las terapias. 

Montserrat Gasol, jefa de la División de Uso Racional del Medicamento del Servicio Catalán de Salud (Catsalut).

Así, ha considerado que son justamente ellos quienes resultan mucho más críticos de lo que "a priori podríamos pensar". En el transcurso del debate, Gasol ha afirmado que ese camino de participación debe continuar, ya que los pacientes son capaces de entender cuáles son los criterios, ya sean regulatorios, normativos o éticos, y están capacitados para entender la metodología de investigación que se aplica, balanceando el beneficio-riesgo.

En este ámbito, el responsable de POP ha hecho referencia a la herramienta digital de la que disponen, dirigida a la escucha del paciente que vive una enfermedad crónica. "Estamos muy interesados en conocer qué bienestar psicosocial tiene la persona, cómo ha impactado en su vida, si ha perdido el puesto de trabajo, si ha perdido relaciones sociales -incluso de pareja-, si está manejando su día a día sin caer en una depresión..."

Asimismo, ha enfatizado la importancia de tener la perspectiva del paciente que "en definitiva, es un rol que tenemos cuando estamos utilizando un sistema de salud". "A la excelencia en la gestión de un sistema tan potente como el que tenemos en España le faltaba esto para conseguir seguir avanzando, que la ciudadanía esté participando de forma muy activa", ha resaltado.

Participación activa del paciente 

Una opinión similar ha tenido José Antonio Marcos Rodríguez, secretario de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y farmacéutico especialista del Servicio de Farmacia del Hospital Virgen Macarena en Sevilla, quien ha destacado que esa participación activa del paciente "es real" y tiene un impacto en diferentes actuaciones y niveles, pese a que todavía existe cierto "miedo" debido a los prejuicios. "Quizá con esa incorporación realmente nuestras acciones vayan dirigidas de mejor forma a conseguir mejores resultados", ha aseverado.

José Antonio Marcos, secretario de la SEFH y especialista del Servicio de Farmacia del Hospital Virgen de la Macarena (Sevilla)

El paciente como garante del proceso

Gasol, además, ha mencionado otro aspecto de la visión colectiva de los pacientes como es la coherencia entre las evaluaciones de las distintas patologías y áreas, asegurando la equidad entre todos. "Ellos vienen en representación de todos los pacientes", ha enfatizado. Por último, ha destacado que esos aportes hicieron que comprendieran la importancia de tener una visión conjunta para ser "transparentes" y conocer la perspectiva de aquellos que padecen la enfermedad y por tanto, reciben los fármacos. 

Por su parte, Antonio López, jefe de la Unidad de Apoyo a la Dirección de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), ha explicado que, dependiendo del medicamento " se tiene en cuenta el valor social del mismo". "Para temas de precio y financiación, mantenemos una distancia clarísima entre lo que tiene que ser la evaluación del posicionamiento y el valor terapéutico de un medicamento y cuál es su valor económico, pero sí que tenemos en cuenta todos los aspectos", ha indicado. "Quizás alguien nos tiene que recordar cuál es el valor de que un paciente, en lugar de no poder caminar nada, sea capaz de caminar ocho metros. Muchas veces lo sabemos, pero está bien que nos lo recuerden", ha afirmado.

Antonio López, jefe de la Unidad de Apoyo a la Dirección de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps).

Escucha y formación de los pacientes

En su intervención, Pablo Pérez, subdirector del Comité Web de la SEFH y especialista del Servicio de Farmacia del Hospital de Torrevieja en Alicante, ha detallado el trabajo que se realiza desde la Escuela de Pacientes SEFH, creada "con la voluntad de tener un sitio donde los grupos de trabajo y, en general, todos los farmacéuticos del hospital, pudieran crear contenido verificado y de calidad sobre medicamentos, pero también de enfermedades, hábitos de vida, de farmacología y de todo lo que se nos ocurriera”. En ese proceso, se consideró la opinión de los pacientes desde que el proyecto era apenas un esbozo y, tal como ha destacado, fue "muy enriquecedor ver cómo ellos se implicaron" con preguntas y comentarios.

Pablo Pérez, subdirector del Comité Web de la SEFH y especialista del Servicio de Farmacia del Hospital de Torrevieja (Alicante)

Pérez ha destacado que no solo se debe contar con la opinión de los pacientes desde el inicio, sino de manera continuada. "¿Qué pretende esta Escuela de Pacientes? Acercar, crear puntos de encuentro donde de manera más tranquila y con otra dinámica podamos llegar a ese paciente y que la información cale", ha añadido. Para ello, la intención es seguir escuchando lo que los pacientes necesitan a través de un proceso que está en "constante evolución".

En cuanto a la formación de los pacientes que participan de estos procesos en diferentes organismos o asociaciones, desde la Aemps, López ha especificado que aquellos que participan en los comités, no necesitan cumplir con ningún requisito profesional relacionado con el ámbito sanitario aunque sí con ciertos conocimientos. "¿Hace falta una formación específica para que un paciente participe en un comité de medicamentos de la Agencia o en un comité de seguridad? Definitivamente para nosotros la respuesta es que sí pero no necesitamos que el paciente sepa de Medicina, de farmacodinámica o interpretar un ensayo clínico", ha puntualizado, al considerar que son ellos los que mejor entienden de lo que se está hablando, aunque también es importante que conozcan "las reglas del juego" y cómo se aplican.

Aspecto de la sala durante la mesa de debate 'El papel de los pacientes'.