Mónica Climente, Coordinadora y Secretaria de OrPhar-SEFH
El grupo OrPhar (Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos) de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) se suma a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Mónica Climente y Mariló Edo, respectivamente Coordinadora y Secretaria de OrPhar-SEFH, recuerdan que muchos son los retos que presenta la gestión de los medicamentos huérfanos y las EERR (enfermedades raras) para los profesionales sanitarios, el sistema de salud, los pacientes y la sociedad en su conjunto.
"Desde OrPhar-SEFH trabajamos el ‘Día Mundial de las Enfermedades Raras’, y el resto del año, para abordar dichos retos con la misión de contribuir a la mejora de la gestión de las EERR y su tratamiento, promoviendo la participación del farmacéutico hospitalario para aportar un valor añadido en el proceso integral de atención al paciente, con la finalidad de mejorar los resultados en salud y la experiencia de los pacientes con EERR", han remarcado.
Recientemente, y con el fin de continuar impulsando la transformación de la Farmacia Hospitalaria en el ámbito de las EERR, el grupo de trabajo ha desarrollado su Plan Estratégico OrPhar-SEFH 2024-2027 que, en línea con la misión y visión del grupo, pretende generar conocimiento, fortalecer la relación entre profesionales de la salud y pacientes y, en definitiva, posicionarse como referente en el tratamiento de las EERR, todo ello bajo un enfoque centrado en el paciente.
Estratificación de pacientes
“A lo largo de este 2025 pretendemos llevar a cabo varias líneas de acción (priorizadas en el televoting del taller realizado en el último congreso SEFH en A Coruña 2024) del Plan Estratégico entre las que destacan: el establecimiento de alianzas con asociaciones de pacientes, el impulso de proyectos de investigación con medicamentos huérfanos y EERR para la obtención de evidencia científica, la consolidación del modelo de evaluación MCDA, la estratificación de pacientes para la adaptación e individualización de la atención farmacéutica o la creación de una red de Servicios de FH especializados en EERR, entre otros”, destacan desde OrPhar-SEFH.
En los últimos años, OrPhar-SEFH ha liderado proyectos innovadores que han contribuido significativamente al avance en el ámbito de las EERR. Entre ellos, hay que destacar la difusión semestral de Informes Horizon Scanning de medicamentos huérfanos disponibles en la página web del grupo, la aplicación de la Metodología de Análisis de Decisión Multicriterio (MCDA) a la evaluación de medicamentos huérfanos, la elaboración del Manual de Buenas Prácticas de Humanización de los Servicios de Farmacia en la atención a pacientes con EERR junto con un Cuestionario online de autoevaluación, el desarrollo de contenidos sobre EERR en la Escuela de Pacientes de la SEFH y la publicación de una Monografía de Farmacia Hospitalaria para pacientes con EERR.
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