Fundación Universidad Europea celebra Conversando con Pacientes

El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha intervenido en la II Jornada Conversando con Pacientes, un evento organizado por la Fundación Universidad Europea que ha puesto el foco en la relevancia de la investigación para mejorar la atención sanitaria. A lo largo del evento, expertos, investigadores y representantes de asociaciones de pacientes han explicado el papel de los pacientes en la transformación de la ciencia y han ahondado en cómo avanzar hacia una investigación más inclusiva y centrada en las personas.

"Desde el ámbito de la investigación nos hemos dado cuenta de que el paciente debe formar parte de los agentes implicados desde el principio en los proyectos de investigación. Es deseable que el paciente aporte su experiencia y colabore activamente en los proyectos de investigación en salud. No se puede llevar a cabo este proceso de espalda a las personas que posteriormente van a recibir estos tratamientos, los pacientes deben estar siempre en el centro", ha destacado Padilla en la apertura de las jornadas con el lema "Sin ciencia, no hay futuro".

Por su parte, la rectora de la Universidad Europea de Madrid, Elena Gazapo, que además es doctora en Medicina, ha hecho hincapié en que "esta iniciativa de la Escuela con Pacientes visibiliza la importancia de mejorar la atención sanitaria de los pacientes de nuestro país a través de una escucha activa y un apoyo constante en la investigación dentro del área de la salud".

Mesas sobre el rol del paciente

Bajo el título "El papel de las asociaciones de pacientes en la investigación en Salud" ha tenido lugar la primera mesa redonda, donde se ha puesto de relieve la importancia de la participación de los pacientes en el proceso investigador, así como las barreras que aún existen para su implicación activa. Los ponentes de la mesa han sido Paula Echevarría, abogada y técnica de Incidencia Política y Defensa de Derechos de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); María Tomé, subdirectora y responsable del área de funcionamiento eficaz y estrategia de FEDER; Vanesa Abón, Research Project Manager en la Asociación Española Contra el
Cáncer (AECC); y Mayte Gallego, vicepresidenta del CERMI Madrid y presidenta de Aspaym Nacional.

Por su parte, los grandes protagonistas de la segunda mesa han sido Daniel de Vicente, presidente de la Asociación Española de Pacientes de ASMD; Leyre Contreras, vicepresidenta de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico; Elena Villa, paciente de diabetes tipo 1 y sujeto de estudios en proyectos de investigación; y Nerea González, presidenta de Predif Málaga, miembro de la Junta directiva de AEPMI y miembro de la Comisión Permanente del Consejo Provincia de Discapacidad de Málaga. Durante el coloquio, han debatido sobre el papel activo de los pacientes en la investigación, subrayando su experiencia y aportación más
allá de ser meros sujetos de estudio.

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"Siempre que se hace una investigación el paciente debe estar en el centro ético", ha indicado Biscaia

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El último coloquio ha sido "La experiencia del Paciente en la Investigación en Salud". En él, Marina Pollán, directora del Instituto de Salud Carlos III; Celia Marín, presidenta de Psoriasis en Red y responsable de Comunicación y Desarrollo de Proyectos en AELCLÉS; Yaiza Gimeno, experta en Ensayos Clínicos; e Isabel Echavarría, oncóloga en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón y miembro de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO); han descrito algunos ejemplos de buenas prácticas que ya existen y han puesto en valor la importancia de procesos que integren la voz del paciente en todas las fases del proceso investigador, lo cual precisa de una preparación previa de los pacientes y también de los investigadores.

Además, José Miguel Biscaia, profesor e investigador de la Universidad Europea, ha abordado las consideraciones éticas y morales sobre la colaboración de pacientes y público general con la investigación en salud. "Siempre que se hace una investigación el paciente debe estar en el centro ético proporcionándoles la adecuada información sobre los estudios y ensayos clínicos a los que es sometido de forma voluntaria”, ha afirmado.

Cierre con guiño al futuro

El broche de oro lo han puesto la vicedecana de la Facultad de Medicina, Salud y Deportes, Ana Giménez, y Pedro Soriano, director del Máster en Salud Digital. Ambos han coincidido en la importancia de incentivar eventos como este para fomentar el compromiso ético y moral en el ámbito sanitario. Asimismo, han destacado el papel activo de los estudiantes como futuros profesionales del sector, subrayando la necesidad de que aborden su labor con responsabilidad para mejorar la calidad de vida de los pacientes y optimizar los tratamientos a los que se someten.

La segunda edición de Conversando con Pacientes ha logrado llenar un auditorio repleto de estudiantes y asociaciones de pacientes, que se han acercado a lo que será su realidad profesional y han podido conocer la experiencia y sabiduría de profesionales y pacientes que aportan valiosas lecciones que pueden aplicar en su desempeño laboral. Además, los estudiantes han tenido la oportunidad de moderar las diferentes mesas redondas y han contribuido activamente al desarrollo del evento, enriqueciendo el debate con sus preguntas y reflexiones. Esta interacción ha permitido un intercambio de conocimientos más dinámico y participativo, reforzando el compromiso de la Universidad Europea con una formación basada en el aprendizaje experiencial.