Enfermería rompe el estigma de la ostomía de la mano de dos caras visibles

Anna, Patricia y Juanju han sido las tres personas ostomizadas que han participado en el proceso creativo para transmitir a Raquel Revuelta y a Mikel Urmeneta que es posible vivir la ostomía con absoluta normalidad. Ellos saben que esa calidad de vida se la deben, en gran parte, al hecho de haber contado con el asesoramiento y cuidado de sus enfermeras estomaterapeutas. Pero no siempre es así y de las 70.000 personas que en España dependen de una bolsa de ostomía para desechar diariamente su orina y/o heces son muchas las que no tienen acceso a estos profesionales o es limitado.

Bajo el lema “Cada ostomía una historia” el Consejo General de Enfermería, con la colaboración de Coloplast, ha querido visibilizar la realidad de los pacientes que llevan una vida normal gracias a sus enfermeras para romper con el estigma de la bolsa y llegar a aquellos pacientes que ni siquiera se atreven a consultar.

El compromiso de Mikel Urmeneta y Raquel Revuelta

La campaña, que lleva meses gestándose y cuyo diseño -estampado en una camiseta- acaba de presentarse ante más de 400 profesionales reunidos en el XI Congreso Nacional y II Virtual de enfermería experta en ostomías, ha contado con dos caras visibles que desde el principio mostraron su compromiso con el proyecto.

De un lado, la modelo y presentadora Raquel Revuelta, ex miss España, que hace unos meses se reunió con los pacientes y sus enfermeras en la sede histórica del Consejo General de Enfermería para conocerles y acercarse a esta realidad. 

De otro, su amigo Mikel Urmeneta, muy conocido por ser el creador de la marca Kukuxumusu y actual director creativo de Katuki Saguyaki, elegido como uno de los 100 creativos más influyentes del mundo según Forbes y elegido vasco universal por el Gobierno Vasco.

Tras su encuentro con los pacientes, Raquel fue la encargada de transmitir al diseñador su experiencia. “Al principio -explica Urmeneta- apenas sabía nada de lo que era una ostomía. Poco a poco, y tras lo que me había contado Raquel, seguí investigando y entonces me di cuenta de que era una situación que podía pasarle a cualquiera en cualquier momento.

"Lo que más me llamó la atención es que las personas ostomizadas pueden hacer una vida normal, es decir, que al poco tiempo de la intervención pueden salir a correr, ir a la playa, comer prácticamente de todo… en fin, hacer una vida como la que yo hago. También me sorprendió que hay muchas personas que llevan una bolsa y que quizás haya coincidido con alguna de ellas y no me haya dado ni cuenta. El hecho de que sea un tema tabú para muchas personas me animó a participar este proyecto para contribuir con mi diseño a visibilizar esta situación”.

Diseño del dibujo para la campaña

En su diseño, el vasco ha convertido al paciente y a las personas de su entorno en pájaros que vuelan sobre un cielo azul hacia el sol. “Se trata de un gesto de libertad en el que no podía faltar la enfermera que acompaña al paciente durante todo el proceso”, destaca Urmeneta. En dirección contraria, un buitre que atraviesa el cielo quiere reflejar ese primer momento que viven los pacientes cuando el miedo les puede y todos los obstáculos que se encuentran.

Para Revuelta ha sido muy emocionante participar en esta campaña: “tras el primer encuentro con los pacientes me di cuenta de que cada uno de ellos tenía una historia muy diferente que contar y todas ellas eran conmovedoras y con mucha fuerza. Precisamente esa era la fuerza que sabía, íbamos a necesitar si queríamos plasmarlo en un dibujo que, al mismo tiempo, debía transmitir vitalidad y optimismo. Y ahí fue cuando Mikel llegó al proyecto, le gustó y empezó a investigar también por su cuenta para llegar al dibujo que hoy presentamos”.

El dibujo, que se plasma ya en una camiseta, ha sido presentado en el marco de este encuentro científico y ha venido precedido de una campaña en redes en la que se han ido desvelando pequeños detalles que, sin embargo, han tenido ya un gran impacto.

“Desde el principio -señala Revuelta- muchos pacientes empezaron a ponerse en contacto conmigo a través de las redes sociales, contándome su experiencia o simplemente agradeciendo mi colaboración. No olvidemos que este es un tema que a otras personas puede generarles cierto rechazo y los pacientes lo saben, pero no ha sido así en nuestro caso. Tanto Mikel como yo lo tuvimos claro desde el principio”.

Impacto en la calidad de vida

Desde el Consejo General de Enfermería, comprometido tanto con el impulso y el desarrollo de enfermeras expertas en este ámbito como con los pacientes, se busca acercar esta realidad a toda la sociedad para acabar con el estigma que viven las personas ostomizadas.

Su presidente, Florentino Pérez Raya, ha hecho hincapié en cómo “estos pacientes pueden llevar una vida normal, pero para ello es esencial que se apueste por las consultas de enfermeras estomaterapeutas, todavía insuficientes en nuestro país y con diferencias entre unos territorios y otros. Ahí radica la diferencia entre una buena o una mala calidad de vida del paciente con todo lo que ello comporta”. 

Y es que el riesgo de fugas y malos olores lleva a muchas de las personas que no están bien controladas a aislarse en todos los sentidos ya que el problema afecta a su vida laboral, social e incluso íntima, llegando a renunciar a las relaciones sexuales, por ejemplo.

“Ese riesgo se minimiza con la realización del marcaje de la ubicación del estoma en la consulta preoperatoria, es decir, determinar el lugar del orificio en el abdomen donde va adherida la bolsa de ostomía.

Para ello, es fundamental contar con la enfermera estomaterapeuta, que será también el profesional responsable de su educación sanitaria para la elección del dispositivo más adecuado, según su morfología abdominal y necesidades y mejorar así su calidad de vida”, ha subrayado María Inmaculada Pérez, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (SEDE).

Compromiso con campañas de desensibilización

El presidente del Consejo General de Enfermería ha manifestado también su compromiso con “campañas de sensibilización que nos permitan dar un paso más hacia la mejora de la calidad de vida de los ciudadanos. Este es un buen ejemplo que nos ayuda, al mismo tiempo, a contribuir a otro de nuestros grandes objetivos: visibilizar el trabajo de nuestras enfermeras y la importancia de que estas sean expertas.

Consideran que su colaboración con Coloplast ha sido clave para desarrollar esta campaña que ahora inicia su recorrido, porque el objetivo no es que se quede ahí, en un diseño, sino llevar esta camiseta cuanto más lejos, mejor e involucrar a personajes públicos y personas anónimas, todos somos importantes, a llevarla con orgullo porque con ello estarán contribuyendo de forma muy positiva a que los pacientes dejen de sentirse aislados”.

Por su parte, Gerardo Álvarez Matar, director general de Coloplast en España, ha manifestado su firme compromiso con la visibilización del trabajo de las enfermeras estomaterapeutas, esencial para estos pacientes, así como con las personas ostomizadas: “nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con necesidades sanitarias especiales y la visibilización de la ostomía en la sociedad, algo que consideramos esencial, de ahí una campaña como la que hoy presentamos”.