César Antón aboga por la incorporación de datos sociales a la historia clínica de los pacientes

Jesús Vicioso Hoyo. Madrid
El director general del Imserso, César Antón, ha participado en el primer Congreso Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, donde ha expuesto que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad trabaja actualmente en el Proyecto Integración, para ofrecer una atención global a los ciudadanos. “Lo importante es la persona, el concepto integral de su salud, además de atender sus necesidades sociales”, ha manifestado, al igual que ha indicado en que se trabaja sobre lo que requieren los “cuidados integrados y continuados”. “Tal y como se está hablando en Europa: de larga duración”.

Domingo del Cacho, gerente del Hospital Severo Ochoa (Leganés, Madrid); Félix Bravo, gerente del Hospital Príncipe de Asturias (Alcalá de Henares, Madrid); Ricardo Herraz, gerente del Hospital Gregorio Marañón (Madrid); Carmen Ferrer, gerente del Hospital de Guadarrama (Madrid); César Antón, director general del Imserso, y Jesús Ignacio Meco, presidente de la Asociación de Enfermedades Raras (Acmeim).

Sobre este aspecto, Antón ha adelantado que algunos de los perfiles a los que se dirige este documento de trabajo son desde los crónicos a los enfermos con alguna patología neurodegenerativa o el denominado ‘anciano frágil’. Pero el máximo responsable del Imserso también ha apostado por los instrumentos profesionales sanitarios y de servicios sociales. Y ha hecho una propuesta: “La historia clínica ce un paciente tiene todo lo que tiene que tener sobre la salud, pero quizá también haya que añadirle una información mínima de la situación social de esa persona”, ha formulado, poniendo, después, un ejemplo: “Cuando vamos al médico de Atención Primaria, además de saber la situación de salud de un enfermo, sería bueno que supiese si es dependiente o discapacitado, si recibe atención de los servicios sociales, si le cuida la familia o si está internado en un centros”.

Pacientes “perdidos”

Estas ideas las ha plasmado Antón en la mesa que se ha centrado en el papel de las enfermedades raras dentro de la gestión de crónicos, que él mismo ha moderado. Uno de los discursos que más ideas ha dejado sobre la mesa ha sido el formulado por Domingo del Cacho Malo, director gerente del Hospital Severo Ochoa, de Leganés (Madrid), quien ha expuesto que los pacientes de estas enfermedades poco prevalentes “están perdidos en el sistema sanitario”.

Y si a esto se le suma que “la salud no tiene precio, pero sí un coste” y se le contrapone la disponibilidad de los recursos existentes, el máximo aprovechamiento es clave tanto desde la perspectiva sanitaria como desde la meramente economicista. Por ello, para mejorar la atención, ha abogado por una “prestación sanitaria deseable”, eso sí, que no tenga que suponer la creación de nuevas estructuras, sino, más bien, cambiar y adaptar las existentes.

De entrada, Del Cacho ha pedido una comisión “supra estatal” centrada en las enfermedades raras, una financiación específica “centralizada”, la intregración “de todos los niveles de asistencia” y la elaboración de protocolos de Atención Primaria y Especializada que incluyan “síntomas de alarma” para derivarlos rápidamente a los centros de referencia para lograr un “diagnóstico y tratamiento precoz”. El director del Severo Ochoa ha ido a más y ha solicitado la integración real de los dispositivos sociosanitarios, así como la “generalización de las técnicas de diagnóstico”, entre otras claves “deseables” para mejorar la gestión de estos pacientes.

Apuesta por el autocuidado del enfermo

Por su parte, la gerente del Hospital de Guadarrama, Carmen Ferrer, ha recordado al auditorio que el sistema sanitario está “poco preparado para anticiparse, para ser proactivos”, algo que, a su juicio, es fundamental para atender a los pacientes. “Estamos en un sistema de atención framentado, y eso está mal”, ha expresado, al tiempo que ha apostado por la implantación de un nuevo paradigma para la gestión sanitaria que sea “transformacional”. Aquí es esencial la aplicación de la gestión de la cronicidad, pero a través del “autocuidado” donde el enfermo y su cuidador tengan formación y los profesionales tengan en cuenta la “otra vida” de los pacientes.

Porque Ferrer ha reivindicado que los enfermos tienen, además de su patología, en este caso poco prevalente, “otros problemas”. “Tenemos que pensar en cómo afecta la enfermedad a su vida”, ha dicho, para después pedir: “Los pacientes tienen que aprender a tomar decisiones, en el caso de que haya que tomarlas y de que haya opciones”. Por último, también ha pedido que haya “especialistas de referencia” en lugar de una amalgama de profesionales que atiendan a pacientes sin que ninguno llegue a tutorizar todo sus tratamientos.

En otro orden de cosas, el director gerente del Hospital Gregorio Marañón (Madrid), Ricardo Herraz, ha expuesto un caso particular de un niño de doce años que atiende el centro con una enfermedad rara, denominada ‘pompe’, y que tiene una traducción en la salud del enfermo (con los nuevos tratamientos “no tiene que ir todas las semanas al hospital”, lo que mejora su calidad de vida) y en el coste: su tratamiento cuesta unos 800.000 euros al año.