Tres hospitales españoles entran en la red europea de cardiopatía familiar

Las unidades de cardiopatías familiares de tres hospitales públicos españoles –La Arrixaca de Murcia, San Juan de Dios de Barcelona y Puerta de Hierro de Madrid– han pasado a formar parte de la red europea de enfermedades de esta índole (Guard Heart Network, por sus siglas en inglés, integrada en los centros europeos de referencia) que acaba de configurarse.

En efecto, el Consejo de Estados Miembros de la Comisión Europea acaba de aprobar la red comunitaria para el abordaje de esta patología específica: Cardiac rare diseases, por su denominación anglosajona, cuyo funcionamiento está previsto para 2017.

España estará representada en esta red por los tres centros especializados, que han resultado elegidos tras un proceso de selección.

Se trata de la primera convocatoria de CSUR europeos, que requiere la autorización del Ministerio de Sanidad, en función del peso específico de cada unidad de referencia, lo que supone un importante respaldo a las unidades de los tres hospitales mencionados.

La misión de estas redes consiste en servir como puntos de intercambio de conocimiento e investigación, colaborando en la actualización continua de los hallazgos científicos aplicados a la asistencia al paciente. Todos los centros de la red se comprometen a aceptar pacientes para su estudio multidisciplinario por parte de expertos.

En el caso de la Unidad de Cardiopatías Familiares y Miocardiopatía Hipertrófica de la Arrixaca ha evaluado, desde su creación en 2003, a más de 2.500 familias, y realizado estudios cardiológicos a más de 9.000 personas.

De los 9.247 casos estudiados, 3.238 padecen alguna cardiopatía y, de ellos, 578 pacientes han sido diagnosticados gracias a la valoración en esta unidad.

Diagnóstico precoz de 395 portadores genéticos

Los estudios genéticos realizados por la unidad, dirigida por Juan Ramón Gimeno, han permitido un diagnóstico precoz a 395 portadores genéticos en riesgo de desarrollar la enfermedad.

Asimismo, han sido identificadas otras 1.053 personas no portadoras que han sido dadas de alta. Estos datos son fruto de la actividad realizada por esta unidad desde que en 2013 fue designada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) como Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) para abordar cardiopatías familiares y de miocardiopatía hipertrófica.