Las EED demandan "un programa de atención específico" y cribados previos

Si la falta de tiempo en consulta, anidada en las demandas históricas del colectivo médico, ya constituye un reto de base generalizado en la prestación sanitaria del Sistema Nacional de Salud, cuando se trata de pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) se convierte en un elemento decisivo tanto en el diagnóstico como en la posterior evolución de la enfermedad. Es por ello que, voces expertas como la de Albert Molins, neurólogo de la Unidad de Epilepsia y trastornos del sueño del Hospital Universitario Doctor Josep Trueta de Girona, demandan la implementación de consultas específicas para estos pacientes, cuya enfermedad rara, exige en la mayoría de ocasiones cuidados por parte de familiares o instituciones especializadas. De ello, y de los retos asociados a la combinación de fármacos y la falta de centros especializados nos hablará en este quinto episodio MEDITA con expertos, realizado en colaboración con UCB Pharma. 





Molins echa en falta, en este sentido, un programa de atención específico para aquellos que padecen este tipo de epilepsias complejas, a menudo, "arrinconados" en el Sistema Nacional de Salud y con un alto porcentaje de 'gaps' en su historial clínico, sin dejar de hacer autocrítica en cuanto al papel ejercido a lo largo del tiempo por los profesionales de su campo y la atención prestada a este conjunto de patologías Así, el experto considera que el margen de mejora en cuanto al manejo de EED es amplio, ya que los profesionales consiguen interpretar las necesidades del paciente "solo en uno de cada 100 casos". 

Quinto episodio de MEDITA con expertos: 'Situación de los pacientes con EED que residen o están al cuidado de centros o instituciones especializadas'

Es por ello que considera necesario extender la formación que reciben los equipos multidisciplinares de profesionales a las familias, para garantizar un cuidado adecuado de estos pacientes, cuya patología les impide, en ocasiones, expresar sus demandas.





De igual modo, Molins es partidario de realizar cribados que eviten una derivación innecesaria de estos a centros de mayor complejidad. Aunque una gran parte de estas enfermedades y sus comorbilidades asociadas se diagnostican en etapas tempranas, es la adolescencia la etapa más compleja, dada la intensidad de las crisis epilépticas y los cambios hormonales propios de estas edades. 

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Albert Molins, neurólogo de la Unidad de Epilepsia y trastornos del sueño del Hospital Universitario Doctor Josep Trueta.