Instrucciones previas ante los avances de la Medicina y la prolongación de la vida

Una cuestión que acapara la atención y provoca intensos debates entre demógrafos, gerontólogos, epidemiólogos, biólogos e incluso actuarios es la de si son esperablesnuevos incrementos de la longevidad humana en el futuro. La investigación sobre este tema se torna clave desde un punto de vista político dadas las consecuencias sociales derivadas del creciente proceso de envejecimiento demográfico, y la prueba es el próximo Congreso Mundial sobre Longevidad y Criogenización que se celebrará entre Madrid, Valencia y Barcelona. Y en el como no podía ser de otra manera tiene un puesto de preferencia el análisis de las Instrucciones Previas en nuestro País.

Es evidente la relación entre las instrucciones previas y las decisiones que deben adoptar los pacientes al final de su vida. Los avances de la Medicina y otras ciencias afines permiten la prolongación de la vida o el mantenimiento de funciones vitales hasta límites insospechados hace pocos años.

De alguna manera el derecho del hombre a una muerte digna se relaciona con el derecho a una vida digna. La Exposición de Motivos de la Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte, de Andalucía, destaca que todos los seres humanos aspiran a vivir dignamente. El ordenamiento jurídico trata de concretar y simultáneamente proteger esta aspiración. Pero la muerte también forma parte de la vida. Morir constituye el acto final de la biografía personal de cada ser humano y no puede ser separada de aquella como algo distinto. Por tanto, el imperativo de la vida digna alcanza también a la muerte. Una vida digna requiere una muerte digna.

De ahí que suela señalarse que, cuando causas de naturaleza médica impiden a un ser humano desarrollar su propia vida, o lo pongan en situación de menoscabar su dignidad como persona, o le supongan padecimientos físicos permanentes e irreversibles, se le debe dar la oportunidad de expresar su voluntad y de respetar la misma cuando se produzcan determinadas situaciones.

Todo lo anterior, sumado al envejecimiento de la población y al consiguiente incremento de personas con enfermedades crónicas, hace que un número creciente de personas con enfermedades degenerativas o irreversibles lleguen a una situación terminal, caracterizada por la incurabilidad de la enfermedad causal, un pronóstico de vida limitado y un intenso sufrimiento personal y familiar, con frecuencia en un contexto de atención sanitaria intensiva altamente tecnificada.

Por otra parte, la emergencia del valor de la autonomía personal ha modificado profundamente los valores de la relación clínica, que debe adaptarse ahora a la individualidad de la persona enferma.

La autonomía de los pacientes puede ser ejercida de presente: Consentimiento informado para una intervención quirúrgica, o puede plantearse con carácter prospectivo, esto es para el futuro, cuando la persona ya no sea capaz de manifestar su voluntad.

Es en este sentido, en el que se habla, con terminología equivalente, de instrucciones previas, de voluntades anticipadas, o sencillamente de forma errónea llamándolo “testamento vital” o “testamento biológico”a la manera de la literatura anglo norteamericana.

Esta utilización de los términos 'testamento vital' o 'testamento biológico' en sustitución de los que contemplan nuestras Leyes de 'instrucciones previas' o 'voluntades anticipadas', debe ser criticada.

Testamento vital es la traducción de la denominación inglesa 'living will' y, que en definitiva, como decía Salvador Paniker, no es más que un pronunciamiento escrito y anticipado sobre los tratamientos que se desean recibir o no en el supuesto de padecer una enfermedad irreversible que le lleve a un estado en el que le impida expresarse por sí mismo.

Por lo tanto, no es un testamento, porque el testamento es un acto de disposición de bienes para después de la muerte como expresa el art. 667 de nuestro Código Civil: “el acto por el cual una persona dispone para después de su muerte de todos sus bienes o de parte de ellos...”. Igualmente, al margen del Código Civil y desde el prisma del Derecho Romano, el origen del testamento, si leemos las definiciones tanto de Modestino en Digesto (28,1,1), “el testamento es la justa expresión de nuestra voluntad, respecto a lo que cada cual quiere que se haga después de su muerte”, como la de Ulpiano en Reg (20.1), el testamento es la justa decisión de nuestra mente y realizada solemnemente para que produzca efecto después de nuestra muerte. Por tanto, el denominado testamento vital o biológico no supone un propio y genuino testamento porque en él no se hace disposición de los bienes ajenos o transmisibles para después de la muerte.

El respeto a la libertad y autonomía de la voluntad de la persona han de mantenerse durante la enfermedad siguiendo las pautas establecidas en el documento de instrucciones previas, principalmente. 

El Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto de las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio sobre los derechos humanos y la biomedicina), suscrito en Oviedo el día 4 de abril de 1997, establece en su artículo 5 que una intervención en el ámbito de la sanidad sólo podrá efectuarse después de que la persona afectada haya dado su libre e informado consentimiento. De igual manera, la Declaración Universal sobre bioética y derechos humanos, aprobada por la Conferencia General de la UNESCO el 19 de octubre de 2005, determina en su artículo 5 que se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones sobre su salud y su vida.

Subyace en el fondo de las instrucciones previas el derecho del paciente a afrontar el proceso de su muerte con dignidad, lo que conlleva poder morir en pleno uso de sus derechos y especialmente de aquel que le permite rechazar tratamientos que le prolonguen temporalmente y artificialmente su vida, recibir los tratamientos paliativos y de alivio del dolor.

Las Instrucciones Previas conllevan nuevas obligaciones morales y jurídicas para los profesionales sanitarios, que les impone tomar en consideración los deseos de los pacientes para situaciones en las que ya no pueden decidir.

Ubicado en el Capítulo IV de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica, el artículo 11 se refiere al documento de instrucciones previas, terminología ésta que es la traslación del concepto de los deseos expresados anteriormente, que se contiene en el artículo 9 del Convenio Europeo para la protección de los derechos humanos y la biomedicina, que señala,“serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad”.

Lamentablemente no llegamos a cinco de cada mil españoles los que han registrado su documento de instrucciones previas, para dejar por escrito cómo quieren ser tratados médicamente cuando llegue al final de sus días o se encuentren en situación de no ser capaces de expresarlo personalmente, lo que pone de manifiesto que este documento “es un gran desconocido” para la población y también para gran parte los profesionales sanitarios, frente a países como Gran Bretaña, Finlandia, Dinamarca o Estados Unidos, donde entre un 40 y un 60 % de la población deja por escrito sus deseos para tratamientos médicos en su futuro.

El Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, por el que se reguló el Registro nacional de instrucciones previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal recoge, la creación del Registro, su adscripción al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, su objeto y finalidad, el procedimiento registral y de acceso y el mandato de creación del correspondiente fichero automatizado. Este fichero fue regulado mediante la Orden SCO/2823/2007, de 14 de septiembre, y este fichero confirma mi afirmación de considerar este derecho como gran desconocido.

Según los datos de este Registro a enero de 2017,un total de 220.943españoles habían escrito sus voluntades anticipadas, siendo casi el doble de mujeres que de hombres los que han formalizado este documento, 133.413 mujeres frente a 81.111, la mayoría con edades entre los 51 y mayores de 65. Siendo por comunidades autónomas los catalanes, con un 9,69 por mil,los que más utilizan el documento de voluntades anticipadas -la comunidad catalana fue la pionera en implantarlo en el año 2000-, y los extremeños, con sólo 1,50 por mil, son los que menos utilizan y conocen esta posibilidad.

Las instrucciones previas en definitiva constituyen una manifestación de la autonomía del paciente, manifestación ésta que no acaba en el consentimiento informado, prestado con carácter previo a cualquier actuación en el ámbito de la salud. Y esta autonomía personalmanifestando su voluntad acerca de los cuidados y el tratamiento en su relación clínica en el proceso final de su vida, si consta fehacientemente en un documento escrito, esta instrucción previa resultará vinculante en el momento en que se cumplan sus presupuestos fácticos.