Las personas afectadas por hepatitis C han visto recientemente cómo su situación de resignación se tornaba en esperanza, en muy poquitos casos, o en desesperación, en la mayoría. Estas personas se han situado en el centro de la actualidad al aparecer en el mercado medicamentos que pueden curar su enfermedad y salvarles con ello la vida. Han sido varios los medicamentos de este tipo aprobados en el último año, sofosbuvir, simeprevir, daclastavir, aunque sorprendentemente sólo uno de ellos se ha convertido en famoso.
Si con estas nuevas posibilidades terapéuticas cambia el abordaje de la hepatitis C, el Gobierno tendría que haber sido responsable y ágil para iniciar rápidamente la elaboración de un Plan Nacional de Hepatitis C en el que se pueda abordar de forma integral la prevención, el diagnóstico precoz, el tratamiento y la recuperación. Ya hay incluso expertos, los más optimistas, que señalan que se podría vislumbrar en un futuro no muy lejano la erradicación de esta patología.
Son muchos los medicamentos que se autorizan en Europa y en España, pero pocos los que de verdad aportan un beneficio terapéutico. En el caso de la hepatitis C, el último año ha sido excepcional puesto que han surgido medicamentos que, según los laboratorios que los comercializan, pueden aportar grandes avances, con una eliminación de la carga viral en un 95 por ciento, lo que puede suponer la curación si no se produce la recidiva.
No voy a hacer demagogia con un tema tan importante. Siempre apelo a la ética de las empresas farmacéuticas, a la ética profesional para elegir el medicamento más adecuado para cada paciente, ya que no todos los tratamientos habrá que cambiarlos necesariamente, y también apelo a la responsabilidad política, a la ética política para garantizar el acceso en condiciones de igualdad para todos los pacientes en los que los nuevos medicamentos sean la opción más eficiente (ya sabemos que la eficiencia es la relación entre beneficios y coste). Para ello es imprescindible un presupuesto específico, ya que la vida de un paciente no puede depender de las dificultades presupuestarias de su comunidad autónoma.
La llegada de nuevos medicamentos al mercado del gran arsenal terapéutico viene precedida obligatoriamente de unos estudios clínicos que tienen que avalar su eficacia.
El termino eficacia se refiere a los resultados que se consiguen en unas condiciones determinadas muy controladas, en enfermos seleccionados con unos criterios, en un número limitado de pacientes, teniendo en cuenta la edad, la fase de la enfermedad, etc. Estos criterios no siempre coinciden con los que después se tendrán que utilizar en la práctica, que es cuando se comprobará la efectividad real del fármaco. Por ejemplo, sorprende que sofosbuvir no haya sido experimentado en pacientes mayores de 65 años, ni en enfermos en estadios muy avanzados de la enfermedad, a los que precisamente se les va a indicar después. La eficacia es en la teoría y la efectividad en la realidad.
A pacientes que están en fases avanzadas, desesperados porque ven que su vida se agota, les presentan un remedio ‘milagroso’ que puede ser su salvación, pero que resulta inalcanzable para la mayoría… y el Gobierno quiere que entiendan que tienen que esperar, sin darles más explicaciones.
Comparto una preocupación. Puede ser que los pacientes que ya son víctimas de un virus de la hepatitis C en alguno de sus subtipos, y de las políticas sanitarias y económicas de un gobierno, también hayan sido víctimas de la ambición de algunas personas que en los pacientes ven nichos de negocio. Cuanto más necesarios se hagan los medicamentos, más presión y más recaudación para ellos. Ha coincidido la aprobación de varios fármacos, pero el más conocido, el que piden todos los pacientes, es sólo uno de ellos.
Espero y deseo que las expectativas que se les han creado a los pacientes con ‘la teoría’ respondan en ‘la realidad’, curando en el porcentaje que dicen que curaran. Algunos pacientes ya han conseguido su nuevo fármaco y no ha sido la panacea prometida. Las expectativas creadas han sido tan altas que, si no responden a ellas, será un desastre para estas personas.
También aquí se podría haber hecho más. Los pacientes no tienen formación médica y son vulnerables ante el virus de la manipulación de personas ambiciosas e inhumanas. Esto se hubiera combatido con mucha información previa, sencilla y adaptada, alertando de la precaución necesaria cuando se trata de fármacos nuevos. Sé que no es fácil, pero el ministerio tiene que abordar este problema pensando en las personas, poniéndoles cara, es la mejor forma de abordarlo con el corazón para no añadir más sufrimiento del que ya les aporta su enfermedad.