Anticipación, liderazgo digital e interoperabilidad en salud

He tenido noticias de la puesta de un nuevo proyecto digital por parte de la administración pública que lleva por nombre Mi Carpeta Ciudadana y tras acreditarme adecuadamente he tenido acceso a los datos que en ella figuran sobre mí, datos provenientes de los documentos que figuran en los diferentes entornos de la administración, si bien ya avisa el sistema a los usuarios que se encuentra todavía en desarrollo con la incorporación de más información que estará disponible en un futuro próximo.

Me ha llamado la atención un detalle referente a la posibilidad de incorporar y remitir sugerencias para la mejora de la propia herramienta, cosa que me parece muy interesante e imprescindible puesto que todos somos conscientes de la importancia de la mejora continua de la calidad, siempre, pero muy especialmente en este tipo de iniciativas que se me antoja que no están exentas de complejidad al ser un repositorio con múltiples entradas y fuentes.

En este contexto de sugerencias y en concreto en el apartado dedicado a 'Mis Temas', en el punto 'Salud y Asuntos Sociales', en el que se puede ver y descargar la 'Historia Clínica Digital del Sistema Nacional de Salud (SNS) e informaciones referentes a asuntos sociales disponibles en las Administraciones' sí que me gustaría realizar una reflexión para que pueda ser evaluada y en su caso tenida en cuenta.

Observo que no es posible visualizar y acceder a la información completa de salud que una persona posee ya que la proveniente de la vertiente privada no está incluida; con lo cual, quien haga un uso mixto de la sanidad o utilice en exclusiva el sistema privado, dispondrá de una información que será parcial o nula según el caso.

Esta iniciativa, que al parecer está financiada por los Fondos Europeos Next Generation dentro del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, considero que debiera tener muy en cuenta este aspecto para que la información disponible sea lo más completa y actualizada posible en un tema tan importante y sensible como es la salud.

Para ello, desde mi punto de vista, no cabe ninguna duda alguna que es imprescindible impulsar la interoperabilidad global, transversal, dentro del sistema, de tal forma que los datos de salud de cada ciudadano estén compilados y sean accesibles, se hayan generado donde se hayan generado. No en vano, y por si sirve de refuerzo argumental, quienes hacemos uso de la sanidad de titularidad privada pagamos nuestros impuestos como los demás, contribuimos como cada cual al erario público y además estamos descargando de presión financiera y asistencial al propio sistema y a las arcas del Estado, un aspecto que no es tenido en cuenta en tantas ocasiones.

Al parecer la Unión Europea está trabajando en dos iniciativas íntimamente ligadas, la correspondiente al Espacio Europeo de Datos Sanitarios y la de Historia Clínica Europea, dos proyectos legislativos y estructurales que sin duda aportarán enormes beneficios no solo al ciudadano, sino también a los profesionales sanitarios y a los propios sistemas de salud.

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"La construcción de una Carpeta Ciudadana  debe contemplar toda la información de salud de cada persona independientemente del entorno sanitario se genere"

En el primero de los casos se va a procurar por una utilización primaria de los datos, es decir, para un uso asistencial en cualquiera de los Estados miembro y otro secundario que hace referencia al aprovechamiento para los procesos de investigación, formación, mejora de los propios sistemas de gestión, etc.… en el segundo se pone en marcha la cuenta atrás para disponer definitivamente de una historia clínica uniforme con una serie de características comunes, de tal forma que cualquier ciudadano de la UE pueda tener acceso a sus datos completos de salud y pueda aportarlos al profesional sanitario que le atiende sea donde sea dentro del territorio de la Unión.

Esta reflexión se asienta y está relacionada con la idoneidad de la anticipación, pero previendo las características, necesidades y parámetros que van a regir y que se van a requerir para que algo tan relevante como esto sea una realidad en lo que respecta a cada país miembro, y en nuestro caso a España.

Para ello, entiendo que la construcción de esta carpeta ciudadana de la que he hablado al principio debe contemplar toda la información de salud disponible de cada una de las personas que conformamos este país, de otra forma estaremos generando una herramienta que presenta carencias de salida y que en mi opinión no cumple con las necesidades de la población, máxime teniendo en cuenta que una cuarta parte de españoles disponemos de un aseguramiento privado de salud que utilizamos y que por lo tanto genera datos e información muy valiosa que ha de ser contemplada.

Desde la Fundación IDIS se está impulsando, de hecho se ha lanzado ya, una plataforma de interoperabilidad que nace con la intención de involucrar a todos aquellos profesionales y entornos sanitarios y sociales que tienen información que aportar a la biografía de salud de cada persona, una iniciativa abierta e inclusiva, sin apriorismos ni barreras que contempla de salida a todos los operadores, privados y públicos que estén trabajando o tengan interés en hacerlo en este más que relevante entorno sanitario de actuación digital. Una realidad anticipatoria y transversal a la previsible y no muy lejana normativa al respecto de la UE.

La tecnología la tenemos disponible, los medios y herramientas de confidencialidad y seguridad también, así como la normativa que regula y monitoriza estos dos aspectos, lo lógico es que proyectos con espíritu de largo recorrido contemplen la oportunidad que nos ofrece la innovación y la tecnología digital para que la salud no sea un tema parcelar sino global, y de esta forma, los resultados sanitarios y de salud alcanzados en cada actuación sean lo más positivos posible, máxime teniendo en cuenta que los resultados son el objetivo más importante para un sistema sanitario y social que se precie.