El 40% de los pacientes con enfermedades raras no dispone de tratamiento

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha denunciado que más del 40 por ciento de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o si lo tiene, considera que no es el adecuado. Esta es una de las cuestiones que se abordará en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que ha dado comienzo en Sevilla.

Se trata de una problemática, que junto con las principales necesidades del colectivo, fue comunicada al Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, en la reunión que mantuvo con el presidente de Feder, Juan Carrión y la directora, Alba Ancochea, a principios del mes de febrero. Por ello, la asociación ha redactado un informe a Alonso donde se recogen los principales datos que muestran la situación actual con respecto a las prioridades de Feder para el 2015. Asimismo, una de las propuestas es el fácil acceso al tratamiento adecuado a las personas con alguna de estas patologías así como garantizar un diagnostico rápido y riguroso.

“Desde Feder consideramos que para poder garantizar el acceso a estos tratamientos es necesario asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud (SNS)”, ha indicado Juan Carrión.

Una de cada cuatro personas con enfermedades poco frecuentes tiene muy difícil el acceso a los productos que necesita.  Por ello,  desde la asociación han solicitado que se “armonicen los criterios” entre las comunidades autónomas y el Ministerio para evitar el retraso y disminuir el "riesgo de inequidad" frente al acceso a  estos tratamientos.

Los medicamentos huérfanos

Entre los tratamientos que necesitan las personas con enfermedades poco frecuentes se encuentran los llamados medicamentos huérfanos. Feder ha considerado necesario agilizar el proceso de decisión de financiación y precio acorde con los plazos reflejados en la propuesta directiva del Parlamento Europeo. Un proyecto relativo a la transparencia de las medidas que regulan los precios de los fármacos y su inclusión en los sistemas públicos de seguro de enfermedad.

En esta línea, la entidad ha destacado que desde enero de 2002 hasta diciembre de 2014 la Agencia Europea del Medicamento ha autorizado 76 y a día de hoy en España solo se encuentran en el mercado 47. Por ello, “solicitamos establecer partidas específicas en el SNS para los medicamentos huérfanos de manera que se garantice el acceso equitativo a estos tratamientos en las distintas comunidades”, ha señalado Carrión.