El riesgo de muerte en cáncer pediátrico ha disminuido un 50%

Marcos Domínguez. Madrid

Luis Madero.

Se trata de una enfermedad muy poco prevalente, que afecta a 15 de cada 100.000 menores de 15 años, pero sin duda es un mazazo para todo aquel afectado (directa o indirectamente). Sin embargo, el riesgo de mortalidad por cáncer infantil se ha reducido en un 50 por ciento en los últimos 30 años, según Luis Madero, jefe del Servicio de Oncohematología del Niño Jesús y presidente de la Fundación de la Asociación Española de Pediatría (AEP). Según los últimos datos del registro español de tumores infantiles, “el 78 por ciento de los pacientes españoles sobreviven, independientemente de su estadío e histología”.

El registro español es una de las fuentes más sólidas de información sobre este tipo de patologías, que Madero advierte que “no tiene nada que ver con el de adultos”, no tanto desde el punto de vista biológico “sino por la implicación que conlleva”. Desde 1979 se lleva realizando “una fotografía de todos los niños que tienen cáncer”, lo que ha permitido que España sea puntero en el tratamiento de la oncología infantil.

Sin embargo, Madero es consciente de los problemas por los que pasan los supervivientes de esta enfermedad, por lo que ha propuesto la creación de un ‘pasaporte’ para estos ciudadanos “que especifique las necesidades de cada paciente”.

La industria, cada vez más concienciada

Ana Herradón.

Madero ha realizado estas declaraciones en el marco de la jornada ‘Investigación en cáncer pediátrico: más información y nuevos retos’, que ha contado con la presencia de especialistas en medicina translacional en este campo, así como de representantes de la industria. Precisamente Ana Herradón, responsable del Grupo de Monitorización de Ensayos Clínicos de Bristol-Myers Squibb, ha explicado que “la historia de los ensayos clínicos en pediatría es muy corta”, pero que la situación ha cambiado desde el punto de vista ético: “los niños deben ser protegidos a través de los ensayos clínicos, no de los ensayos clínicos”.

“No todo se puede extrapolar”, ha explicado Herradón, “para que tengan el tratamiento, la dosis y la vía de administración que necesitan”. Por ello, desde 2007 hay un reglamento europeo que obliga a las compañías a realizar ensayos clínicos pediátricos que complementen a los de adultos en los medicamentos autorizados. Como forma de incentivar a la industria ante unos ensayos costosos y complejos –no es lo mismo en bebés que en adolescentes–, Europa ha propuesto extensiones de patente para indicaciones infantiles, tanto en aquellos fármacos con la patente en vigor como en los que ya ha expirado.

La representante de la industria farmacéutica ha considerado que se debe aumentar la información a padres y potenciar la coordinación entre los centros para poder potenciar los ensayos clínicos infantiles. Aun así, en España se ha hecho un buen trabajo y actualmente hay 24 estudios en oncología infantil en desarrollo en nuestro país según el portal web clinicaltrials.gov, una cifra similar a la de las principales potencias europeas.

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