La Consejería exporta a Latinoamérica su plan de enfermedades raras

La consejera murciana de Sanidad, Encarna Guillén, ha presentado este jueves en el II Congreso Latinoamericano de Genética Humana, que se celebra en la ciudad de Belem (Brasil), el modelo regional de atención e investigación en enfermedades raras. Guillén, como experta en Genética Médica, ha indicado que el Plan de atención a las enfermedades raras o poco frecuentes aboga por "fórmulas integrales e integradoras" con la finalidad de realizar un abordaje global de este tipo de patologías.

Con este plan se pretende ofrecer atención coordinada y adaptada a las necesidades de los pacientes diagnosticados con una enfermedad rara y a sus familias, desde los ámbitos clínico-asistencial, educativo y social. La consejera ha destacado que se trata de un plan "abierto" y multidisciplinar en el que también se cuenta con la implicación de los afectos, "pues son una parte esencial para conocer de cerca su situación y poder tomar decisiones adaptadas a su realidad, a sus necesidades".

El Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER), premiado en la categoría de innovación por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), es una "magnífica herramienta" para poder determinar con exactitud el número de pacientes diagnosticados con alguna de estas patologías". Guillén ha recordado que la Región fue una de las autonomías "pioneras" en el desarrollo del SIER en el año 2010, que desde entonces ha acometido diversas iniciativas para mejorar la monitorización de información clínico-epidemiológica.

Asimismo, la consejera ha aludido a la línea prioritaria de investigación en enfermedades raras que se está llevando a cabo dentro de la Estrategia Regional de Investigación Biosanitaria y que se enmarcará en el Plan de Ciencia y Tecnología e Innovación. El objetivo, según Guillén, "es incorporar nuevas iniciativas como, por ejemplo, el mecenazgo, con la finalidad de favorecer la innovación en este ámbito y poder abrir cauces a vías alternativas de financiación que permitan la colaboración social".