La Consejería trabaja en un ‘cribado neonatal universal’ para las enfermedades raras

Redacción. Madrid
La Consejería de Sanidad cuenta con 131 unidades hospitalarias especializadas en enfermedades raras, con el objetivo de dar la mejor atención a los pacientes que las padecen. El consejero de Sanidad, Javier Maldonado, ha expuesto en el pleno de la Asamblea de Madrid las iniciativas que su departamento está adoptando para mejorar la atención de las personas afectadas por las llamadas enfermedades raras, de baja prevalencia, pero que en conjunto afectan al 7 por ciento de la población, según la Organización Mundial de la Salud.

Javier Maldonado.

En este sentido, el consejero ha destacado que Sanidad también está trabajando en ampliar la detección precoz frente a enfermedades raras con el programa de cribado neonatal universal, que incorpora la detección de 14 enfermedades metabólicas congénitas de aminoácidos, ácidos grasos y ácidos orgánicos con una tecnología que comenzó a aplicarse en octubre de 2011. Permite, además, una única extracción de sangre a partir de las 48 de vida y siempre antes del alta hospitalaria.

Maldonado ha afirmado que el Gobierno regional ha priorizado las actuaciones de tratamiento, manejo y acercamiento a las enfermedades poco frecuentes, lo que se ha traducido en la materialización de varias iniciativas.

Recientemente, la Consejería de Sanidad ha presentado el ‘Mapa interactivo de las Unidades de experiencia en enfermedades raras de la Sanidad Madrileña’, con la que se ha dado respuesta a una reivindicación de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), de contar con información sobre los hospitales con mayor experiencia en estas patologías y los médicos especialistas que son referencia en un grupo de enfermedades poco frecuentes.

Se trata de un mapa sanitario interactivo donde se incluyen los centros hospitalarios del Servicio Madrileño de Salud con más experiencia en la atención del total de 29 enfermedades raras.

Además, esta Guía permite identificar al médico experto en cada una de ellas, con objeto de facilitar al paciente la elección del hospital más idóneo para su enfermedad así como mantener informado al profesional sanitario.

En total, Sanidad cuenta con 18 hospitales que tienen unidades de experiencia y agrupan a más de 150 médicos especializados en estas patologías. Estos centros sanitarios disponen de 131 unidades, lo que supone que los pacientes afectados tienen más de una opción a la que acudir, pudiendo poner en práctica, también la libre elección de hospital y especialista, implantada desde el 2010 en la Comunidad de Madrid.