Redacción. Barcelona
El Comité de Bioética de Cataluña (CBC) ha emitido su informe ‘Principios éticos y pautas para la reutilización de la información en el sistema sanitario catalán en investigación, innovación y evaluación’, en el que analiza la ética del Proyecto VISC +, conocido como ‘big data’. El informe destaca que “es una oportunidad para mejorar la calidad y la sostenibilidad del sistema de salud pública”.
José M. Argimon, director de la Aquas.
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El Comité asegura que la Agencia de Calidad de Salud y Evaluación de Cataluña (Aquas)se ha comprometido a publicar una memoria anual de la actividad del ‘big data’ y recomienda la creación de un registro público en el que conste el título de la investigación, el investigador o el grupo de investigación que ha solicitado los servicios de este proyecto, así como los resultados de la investigación. Asimismo, defiende que se haga una evaluación externa de su actividad, como mínimo, una vez cada dos años.
El CBC cree que incluso en una etapa temprana sólo puede acceder a los servicios de VISC + investigadores de los centros de investigación y el sistema sanitario público catalán pública integral de Cataluña (Siscat) y en una segunda fase abre la posibilidad de acceso a las personas que trabajan en empresas o instituciones privadas, siempre y cuando el único objetivo sea la investigación en el campo de las ciencias de la vida y la salud.
El CBC concluye que respetar los principios éticos y los aspectos que garanticen el cumplimiento de la custodia y seguridad de los datos, así como la transparencia en la ejecución del proyecto, deberían disipar las dudas que puedan tener los ciudadanos en relación con este proyecto.
El informe ha sido realizado a petición de la Aquas, promotor del proyecto para evaluar los posibles riesgos para la privacidad de los individuos y el potencial conflicto entre las instituciones y las personas involucradas.
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Una estrategia nacional para el ‘big data’ sanitario (10/05/15)
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