El Clínic y Sant Pau coordinan una red de prevención de anemias minoritarias

Redacción. Barcelona
El Hospital Clínic de Barcelona y el de Sant Pau coordinan una Red Catalana para el diagnóstico y seguimiento clínico de pacientes con anemias minoritarias, graves y de origen congénito. Entre ellas destacan las hemoglobinopatías y talasemias, enfermedades raras que afectan la hemoglobina, componente fundamental de los glóbulos rojos de la sangre.

La red ha sido posible gracias a un proyecto de investigación financiado por La Marató de TV3, dedicada en su edición de 2009 a las enfermedades raras, y en esta red multicéntrica han participado 56 profesionales de 15 centros hospitalarios catalanes.

Las anemias raras son enfermedades de la sangre poco frecuentes, con una prevalencia en Europa de menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes, y actualmente más de 330.000 niños nacen cada año en el mundo afectados por una de estas enfermedades.

Uno de los coordinadores de la red, Joan-Lluís Vives Corrons, del Clínic, ha afirmado que en Cataluña, uno de cada 4.494 recién nacidos presenta la Enfermedad de Células Falciformes (MCF), que "se caracteriza por la presencia en la sangre de glóbulos rojos rígidos, es decir, que no pueden cambiar de forma, y que obstruyen los vasos sanguíneos de pequeño diámetro produciendo las llamadas crisis vaso-oclusivas".

Estas crisis, ha explicado, se caracterizan por dolores intensos y lesiones de los órganos y tejidos del bebé, que facilitan la aparición de enfermedades graves, hipertensión pulmonar y otras complicaciones, que incluso "pueden causar la muerte en un 8 por ciento de los afectados".

Uno de los principales objetivos del proyecto fue el diseño de un programa de cribado neonatal de la MCF que contribuyera a reducir la mortalidad, que se inició con una plataforma web y una prueba piloto en 15 centros.