Amancio Ortega dona 60 millones a investigar enfermedades raras pediátricas

La Fundación Amancio Ortega ha firmado este miércoles un convenio de colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para destinar 60 millones de euros a construir un centro "pionero" en la investigación de enfermedades pediátricas minoritarias (EEMM).

Será el edificio 'Únicas Sant Joan de Déu', que entrará en funcionamiento a principios de 2026 y estará dedicado a la atención de estas patologías, informan en un comunicado conjunto tras la firma del convenio, en la que ha estado la presidenta de la fundación, Flora Pérez, y el director gerente del hospital, Manel del Castillo.

El equipamiento se construirá en unos terrenos próximos al hospital, cedidos por el Ayuntamiento de Esplugues de Llobregat (Barcelona), tendrá casi 14.000 metros cuadrados y se construirán seis plantas.

Tendrá las instalaciones "más avanzadas" para la investigación y tratamiento de las enfermedades minoritarias, con varias plataformas para estudios de genómica, metabolómica y radiómica, así como un centro de caracterización multimodal infantil.

También podrá ofrecer nuevas terapias, como la terapia génica y celular o la neuromodulación y la estimulación cerebral profunda.

Con esta iniciativa, se impulsará el conocimiento de las enfermedades minoritarias a través de la investigación y la aplicación de nuevas terapias, ya que el 80% de casos de enfermedad minoritaria (unos 3 millones en España) aparecen en la infancia.

Permitirá que los menores afectados puedan ser diagnosticados con más antelación, ya que pueden pasar más de 3 años de media hasta un diagnóstico específico, "requiriendo desplazarse de su comunidad para conseguirlo".

El centro formará parte de la Red Únicas, compuesta por 30 hospitales de España e impulsada por el Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras, para "promover el intercambio de información y compartir conocimientos en el diagnóstico de precisión y nuevas terapias" en niños.