Redacción. Madrid
Con el fin de proporcionar información epidemiológica sobre enfermedades raras así como su incidencia y prevalencia, el Ministerio de Sanidad ha emitido este miércoles un proyecto de real decreto por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Poco Frecuentes.
El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso.
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Bajo el auspicio de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras del SNS aprobada por el Consejo Interterritorial el 3 de junio de 2009 y actualizada el 11 de junio de 2014, el documento establece una lista con 15 datos mínimos que conformarán el contenido del registro.
De este modo, se regula la obligatoriedad de aportar datos relativos al código estatal y autonómico del registro, número estatal y autonómico de la tarjeta sanitaria, centro de diagnóstico y de tratamiento, comunidad autónoma en la que se encuentran ambos centros, fecha de nacimiento del paciente, sexo, provincia, municipio y domicilio de residencia, nombre y código de la enfermedad rara , fecha de detección de la patología, fecha de defunción en su caso y causa de esta, así como identificadores de flujo y validación.
No obstante, mediante orden del ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se podrá ampliar el tipo y número de datos de acuerdo a la evolución de las necesidades que puedan plantearse.
El texto prevé asimismo la ordenación de la transferencia de datos desde los registros de las comunidades al registro estatal. Así, determina un plazo de seis meses desde la entrada en vigor del real decreto para adecuar el contenido de sus registros y de un año para remitir los datos al registro central.
La gestión queda encomendada al Instituto de Salud Carlos III a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y presenta un soporte digital con el que la comunicación de datos no necesitará del consentimiento previo del titular.
La línea de investigación se enfoca en aquellas patologías que presentan una incidencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes y propone “delinear la política sanitaria más adecuada al problema que se pretende abordar, base de toda propuesta de promoción y protección de la salud y de la detección precoz”.
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Acceda al texto íntegro del Proyecto de RD
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