María de las Heras. Madrid
La ansiada terapia para la hepatitis C llegó a España el 1 de agosto, fecha en la que simeprevir, comercializado por Janssen con el nombre de Olysio y dirigida a los genotipos 1 y 4 (el 85 por ciento de los infectados), fue recibida como una tabla de salvación por los afectados. Sin embargo, una falsa alarma parece extenderse entre los pacientes, que empiezan a organizarse en plataformas para exigir al Ministerio de Sanidad el acceso a la terapia completa, unas quejas motivadas por la falta de información, tal y como señala el presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, Antonio Bernal, que asegura que, por el momento, se está dispensando sin problemas.
Antonio Bernal, presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos.
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La mayor parte de los 250.000 diagnosticados que residen en España son tratados con simeprevir, combinado con interferón y rivabirina, una pastilla que se toma una vez al día durante las 12 semanas. El acceso a este nuevo medicamento les permite dejar atrás los efectos secundarios de la tripe terapia anterior y les ofrece una posibilidad de erradicar la enfermedad de un 90 por ciento.
Sin embargo, una minoría, los más graves, necesitan mezclar simeprevir con Daclatasvir , fabricado por Bristol Myers Squibb o con Sovaldi, de Gilead Sciencies. Este último está en fase de acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio para incluirlo en el SNS, pero mientras esto ocurre el Departamento ha establecido el sistema de compra como medicamentos extranjeros que garantiza que estos pacientes puedan tener acceso a esta terapia.
El problema, según Bernal, es que muchos afectados desconocen el proceso para recibir estas terapias: “Deben acudir a su médico y este solicitar la terapia”. Esta falta de información ha derivado en numerosas quejas que, según el presidente de la FNETH, carecen de sentido: “Cuando preguntamos a los pacientes que denuncian si han recibido una negativa por parte del Gobierno, nos contestan que no”. Si no hay notificación por parte del Ministerio de Sanidad (un escrito obligatorio por parte del Estado que deben recibir los solicitantes), el hecho de que el paciente no reciba el tratamiento puede explicarse porque el médico no crea que lo necesite o, bien, este no cuenta con información para llevar a cabo la petición. Bernal defiende que desde la Federación se ha intentado llegar a todos: “La compra de medicamentos extranjeros está funcionando bien y en Cataluña, por ejemplo, 50 afectados ya son tratados con esta combinación”.
El presidente de FNETH pide prudencia a los afectados y les anima a informarse del proceso a través de las organizaciones en defensa de estos pacientes o de sus médicos: “Comprendo que muchos entienden que deberían recibirlo, pero necesitamos tener pruebas de que algunos hospitales no están realizando esta solicitud o que el Gobierno está denegando este derecho”. Aún así, Bernal ha asegurado que si se esto se demuestra defenderán sus derechos, aunque ha hecho un llamamiento a la calma: “Creo que solo es un problema de falta de información”.
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