Feder representará a más de 3 millones de pacientes en el Registro de ER

Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras, Feder, ha presentado diferentes alegaciones al Real Decreto por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, publicado el pasado 24 de diciembre en el BOE, y ha pedido asegurar y facilitar el acceso informativo y consultivo al Registro a las asociaciones de pacientes. A este respecto, la federación busca “empoderar a las asociaciones a las que representan con el fin de que éstas consigan tener voz y participación dentro del órgano gestor del registro”, en palabras de Alba Ancochea, directora de la organización.
 

Alba Ancochea.

Asimismo, también señalan que dentro de la Comisión de Seguimiento y Control que prevé el RD figurarían dos vocales de Feder, atendiendo a esas alegaciones que la organización ha realizado durante este año. No obstante, “a pesar de que el gobierno ha anunciado la formación de dicho comité, el Real Decreto no especifica su composición”, ha explicado Ancochea.

Desde Feder prevén que la entidad represente así a más de tres millones de pacientes.
 
Feder recuerda que también propuso que las comunidades autónomas enviaran los datos con una periodicidad concreta para poder garantizar que la información que contenga el Registro no quede obsoleta con el paso del tiempo. En este sentido, explican que desde Moncloa les han dicho que “las comunidades autónomas y las ciudades de Ceuta y Melilla habrán de recoger datos y notificarlos, colaborar en la comprobación y validación de la información, disponer de un sistema de recuperación de la información, realizar un seguimiento activo de los casos y suministrar la información que les sea requerida”.
 
A la par, a pesar de que desde el Gobierno señalan que “la mayoría de las CCAA ya han creado en los últimos años sistemas de información y han participado en el proyecto Red Nacional de Registros de Enfermedades Raras”, desde Feder consideran “necesario la implicación y participación de todas las comunidades, también de aquellas que aún no cuentan con una normativa reguladora del registro autonómico”, explica su directora.

ENLACES RELACIONADOS:

---

Las tres líneas rojas de Feder para 2016 (28/12/2015)
 
Feder apuesta por la sensibilización educativa contra la discriminación (22/12/2015)