“Las enfermedades raras no entienden de política”

Carlos Corominas / Imagen: Cristina Cebrián. Madrid
La cámara autonómica ha sido el marco elegido para presentar el libro ‘Feder, la fuerza del movimiento asociativo’, que refleja el trabajo de esta federación, integrada por 300 organizaciones de todas las comunidades autónomas, durante los últimos 15 años. Durante la presentación, a la que han acudido miembros de diversas asociaciones y que ha sido conducida por Pío García-Escudero, presidente del Senado, los responsables de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han aludido a la necesidad de una “sanidad universal” que acabe con las diferencias territoriales.

Manuel Pérez Fernández, presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla; Juan Carrión, presidente de Feder; Pío García-Escudero, presidente del Senado; Enrique Pastor, vicepresidente del Consejo General de Trabajo Social de España; César Antón, director general del Imserso y Julio Zarco, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano en la Comunidad de Madrid.

 
Juan Carrión, presidente de Feder, ha declarado a Redacción Médica que existe la “necesidad de establecer centros de referencia con una sostenibilidad que le garantice la cobertura integral y universal a estos pacientes”. Carrión ha reclamado una ley de cronicidad que incluya las demandas de los pacientes de enfermedades raras ya que “más del 80% tienen carácter genético y requieren tratamientos de por vida”. El presidente de Feder ha reclamado esta ley para “tener un marco legislativo que le dé esa legitimidad”
 
En cuanto a la accesibilidad a los tratamientos, Carrión ha reclamado “partidas presupuestarias que garanticen que se da respuesta a estas situaciones en las condiciones de igualdad que deben existir en cualquier lugar donde viva una persona con una de estas enfermedades”. En este sentido, Manuel Pérez Fernández, presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, ha recalcado “que las políticas que están llevando a cabo las distintas comunidades deben tener una coordinación real a nivel estatal a través del consejo interterritorial”. Por eso, ha pedido a las CCAA que se comprometan a “potenciar el papel de este organismo y asumir los acuerdos del interterritorial”.
 
Compromiso de los partidos
 
Carrión ha confirmado que están teniendo contactos con todas las formaciones políticas para que asuman compromisos claros de cara a la cita electoral del 20-D. Sin embargo, ha afirmado que “las enfermedades raras no entienden de colores políticos”.
 
En los programas presentados hasta el momento, tanto PSOE como Ciudadanos mencionan directamente las enfermedades raras con propuestas similares para promover su investigación, la atención y la detección temprana. El programa de Podemos no hace mención directa a las enfermedades raras, aunque sus propuestas en dependencia sí siguen estas líneas. Los programas de PP como los de Izquierda Unida – Unidad Popular todavía no se han hecho públicos
 
Por último, Juan Carrión se ha referido a la historia de los más de 15 años de Feder que se relatan en el libro y el papel de las diferentes asociaciones federadas que han contribuido a “dar respuestas a las necesidades de las personas que padecen estas enfermedades”. Carrión ha hecho un llamamiento a la concienciación de la sociedad para que se entienda que “son la enfermedades las que son raras, no las personas que las padecen”. 

Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla; Fidela Mirón, secretaria de Feder; Naca Pérez de Tudela de Aelip; Juan Carrión, presidente de Feder y Julio Zarco, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano en la Comunidad de Madrid.

Juan Carrión, presidente de Feder; Pío García-Escudero, presidente del Senado; Julio Zarco, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano en la Comunidad de Madrid y César Antón, director del Imserso.

Carmen Sever, vicepresidenta de ELA España; Yolanda Palomo, presidenta Escletuber; Eduardo García Toledano, senior vicepresident de World Rare Disorder Foundation y Alba Ancochea, directora de Feder.

Enrique Pastor, vicepresidente del Consejo General de Trabajo Social de España; Ana Isabel Lima Fernández, presidenta del Consejo General de Trabajo Social de España; César Antón, director del Imserso; Tomás Castillo; vocal de la junta de Feder y presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, junto a Fidela Mirón, secretaria de Feder.

Luján Echardi, responsable del Departamento de Gestión Asociativa de Feder; Pilar María de la Asociación AC-18; Jesús Crespo, secretario general de Asedef; Julio Zarco, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano en la Comunidad de Madrid; Mariano Avilés Muñoz, presidente Asedef.

Enrique Recuero, presidente de Objetivo Diagóstico; Virgina Felipe Saelices, senadora por Castilla La Mancha de Podemos y Susana Espinosa, vicepresidenta de Objetivo Diagnóstico; Juan Miguel Martínez Bueno de Benidorm de Aerbeco y Gema Gómez, presidenta de la Asociación Síndrome Wolf-Hirschhorn.

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