Jaime del Barrio: “Vamos a pagar muy caro los recortes en investigación”

Eduardo Ortega Socorro / Imagen: Pablo Equizábal y Miguel Ángel Escobar.
El Instituto Roche cumple 10 años en noviembre, y Jaime del Barrio, su director, cumple el mismo tiempo al mando de la institución. El exconsejero de Sanidad de Cantabria visita el estudio de Sanitaria 2000 TV para explicar cómo se han ido desarrollando las actividades de la fundación, que se han basado en la promoción de la medicina personalizada, una visión que finalmente se ha convertido en realidad. Con todo, es crítico y advierte de que la falta de avances y de incentivación de la innovación en salud en España puede conducir a consecuencias fatales en la salud de los ciudadanos.

Asimismo, clama contra la falta de consenso político respecto a la sanidad en el país, la carencia de cultura de la evaluación y la aplicación de medidas que no han sido comprobadas previamente sin calcular sus posibles consecuencias en salud.

Jaime del Barrio, director del Instituto Roche.

En noviembre el Instituto Roche cumple 10 años…

Efectivamente. Hace 10 años que me incorporé a Roche con el fin de poner en marcha el instituto.

¿Cuáles han sido los objetivos de esta institución?

Es una iniciativa que puso en marcha el comité de dirección de Roche España en 2003, y me invitó para liderar el proyecto. Ya entonces veíamos que había que ir trabajando en una nueva forma de abordar las enfermedades y la salud, y que iba a venir derivada del conocimiento del genoma humano de los individuos y también del conocimiento de las enfermedades. Eso nos iba a permitir abordar dolencias que no tenían tratamiento, y que incluso hoy en día siguen sin tenerlo.

En aquel momento creamos una organización cuyo objetivo era el de promover y difundir el conocimiento y la investigación y facilitar el contacto entre todos aquellos que estaban trabajando en investigación básica, los que estaban en los hospitales aplicando estos nuevos conocimientos… También abordamos todas las connotaciones éticas y legales que esto suponía. Al mismo tiempo, la compañía estaba cambiando todo su modelo de investigación y desarrollo al hilo de todo este conocimiento, que finalmente ha permitido disponer de tratamientos mucho más seguros, eficaces y menos tóxicos.

En 2003 todo esto era una visión. Desde 2010 es una realidad.

¿En qué cambia esta realidad los objetivos del Instituto Roche?

Año tras año nos reevaluamos, repensamos, contactamos con nuestros colaboradores para ver qué podemos hacer… Y 10 años después seguimos reafirmándonos en nuestro foco, la medicina personalizada, entendida como el conocimiento del sustrato genético de los individuos y del perfil molecular de las enfermedades. Lo que sí vamos cambiando año tras año son las formas de conseguir este objetivo, que vienen dadas por los avances que vamos logrando en esta materia durante los últimos 10 años.

Había muy poco de evidencia científica, ahora hay mucha. Las hipótesis de hace unos años ya se están convirtiendo en realidades, nuevos productos, nuevos test diagnósticos… En definitiva, en nuevas formas de abordar las enfermedades y la medicina. La tecnología, en lo que es el conocimiento, ha disparado su capacidad de difundir datos y ha abaratado sus costes, con lo que empieza a ser accesible para centros y hospitales de cualquier lugar del mundo.

¿Estas innovaciones de las que habla también engloban a la gestión sanitaria?

En este tiempo hemos visto que en los hospitales se ha mejorado muchísimo en la clasificación de enfermedades. Se hace en tipos, subtipos… Se afina muchísimo el diagnóstico. Esto es gracias a los tests y a los marcadores. Gracias a ellos se pueden encontrar alteraciones concretas, y en base a eso hemos podido ser capaces de diseñar medicamentos concretos. Esto es medicina personalizada: no damos el mismo tratamiento a todo el mundo, sino que definimos grupos con perfiles genéticos particulares para decidir el tratamiento más adecuado.

Esto implica que en los hospitales tiene que haber profesionales o especialistas que interpreten esta nueva realidad y acompañen a este nuevo conocimiento. Hace unos años veíamos unos servicios muy verticales, casi por especialidades. Ahora, el trabajo es mucho más transversal, más cooperativo, dado que muchos profesionales nos necesitamos los unos a los otros. Esto está haciendo que muchos gerentes tengan que revisar su organización, los profesionales que están, la formación que se da, los servicios que se prestan, y todo esto obliga a hacer cambios.

Ahora que estamos en una crisis económica, el desarrollo de una medicina personalizada va a suponer una oportunidad para optimizar los recursos sanitarios y gestionarlos mejor. Incluso en una época como la actual, la medicina personalizada supone una oportunidad.

¿Cómo ha afectado la crisis económica a las cuentas del Instituto Roche?

Es un momento difícil para todos en esta situación. ¿Qué nos toca? Lo que a todos: Hacer más y mejor con menos presupuesto. Los indicadores indican que seguimos creciendo a pesa de ellos: tanto en número de actividades como en el impacto de las mismas. En 2012 hemos movilizado a unos 500 ponentes y expertos en actividades nuestras. Han asistido a ellas físicamente unas 5.000 personas y unos dos millones las han seguido por internet. Por tanto, ahí están los datos, que vamos viendo cómo van creciendo, con un presupuesto que cada vez es menor, pero en consonancia de como estamos todos.

Con todo, en la compañía seguimos teniendo consideración. Para Roche somos una herramienta con la que sigue contando. ¿El futuro? Es como el presente: Más trabajo, mejor hecho y con menos presupuesto.

¿Qué nota le pondría a la labor del Instituto?

Nos pondría un 8. Nunca un 10, si no no tendríamos sentido, pero sí un notable alto, porque cada año superamos los objetivos que nos ponemos, que suelen ser bastante ambiciosos, aunque los primeros años fueron bastantes difíciles. Pero ahora tenemos un prestigio en el sector que nos hace ponernos dos retos: mantener este prestigio, que no es fácil, y seguir creciendo.

¿En qué cree que acierta o falla la innovación médica española?

Creo que, en nuestra cultura académica o asistencial, el término innovación lo hemos ido poniendo poco a poco, pero seguimos sin creérnoslo. Innovar es hacer cosas nuevas y adecuarnos a estos tiempos, pero sobre todo encontrarle un valor al descubrimiento. El mero hecho de hacer cosas nuevas no es innovar, si no se le pone al lado un valor con mayúsculas. No estamos inmersos todavía en esa cultura. Probablemente, los últimos años están siendo propicios para que algunos profesionales se atrevan a intentarlo, mientras que otros permanecen a la defensiva y resistentes al cambio.

Pero creo que ahora mismo es, precisamente, un momento para cambiar y hacer cosas diferentes, de buscar un valor para algo que hacemos diariamente. Tenemos que pararnos a reflexionar. Hay muchos estudios que indican que aquellos a los que nos pagan para gestionar dedicamos muy poco tiempo a reflexionar, a diseñar estrategias, a identificar ese valor añadido. Yo le diría a investigadores y responsables de investigación que paren, reflexionen y busquen ese valor en muchas de las cosas que se hacen día a día.

Esa resistencia que ha mencionado… ¿También se encuentra en las instituciones, que son las que tienen que fomentar el cambio?

He estado años en la Administración pública y me sigo negando a creer que no se puedan hacer las cosas mejor y más rápidas. Es verdad que hay muchos mimbres que te limitan, pero también es verdad que se podría hacer un poquito más. En este sentido hablo de la Administración, de grandes organizaciones… En las que cualquier cambio es complicado. De ahí la importancia que concedo a Roche sobre la decisión que tomó de crear una herramienta para adelantarse a determinadas cosas, porque el día a día a veces te come.

Yo sí les pediría a las administraciones que, además de cumplir el déficit y tener una visión económica cortoplacista, valoren y evalúen las consecuencias de todo esto a largo plazo.  No nos podemos quedar solo en la gestión del día a día, porque el día del año que viene, y del que viene y del que viene, vamos a tener que seguir funcionando. El impacto que se está haciendo en la investigación y su desincentivación lo vamos a pagar muy caro en los próximos años. Medidas puramente económicas de hoy van a tener un impacto en salud en muy poco tiempo.

¿Medidas como la Ley de Ciencia o la Agencia Estatal de Investigación pueden ayudar a paliar la situación?

Soy optimista por naturaleza y creo que van a servir, pero mi experiencia es que somos el país que más normas, leyes y decretos tenemos, y luego viene el desarrollo de las mismas. Es en el desarrollo reglamentario posterior donde tenemos un gran vacío. Ojalá que lo que está puesto ahora mismo en un formato de ley estatal sea en breve operativo. Pero esto no nos debe hacer esperar. Siempre hay una legislación que nos permite hacer cosas. No debmos esperar ninguna solución mágica, pero sí me gustaría que quien esté tomando decisiones ahora mismo sea capaz de trasladarlas rápidamente a normas de rango inferior que permitan que sean una realidad. Que no se quede en una ley y en buenas intenciones.

A pesar de la crisis, presupuesto hay, formas de hacerlo hay… Pero hay que tener claro las líneas en las que se quiere trabajar y apostar a tope por ellas. El no ir hacia delante no significa no avanzar, sino retroceder mucho. 

Usted fue consejero de Sanidad y Políticas Sociales de Cantabria. Desde su experiencia, ¿cómo valora las medidas que se están tomando desde las administraciones durante los últimos dos, tres años?

Lo digo ahora y lo decía en su momento: Siempre he propugnado por un gran pacto por la Sanidad. Creo que es posible y la única solución. No es de recibo que ahora haya 17 modelos y formas diferentes de acceso a los recursos sanitarios, carreras profesionales, etcétera, etcétera, etcétera. Esto supone una ineficiencia muy grande, estamos multiplicando costes en el mundo sanitario y social y haciendo que los sistemas sean mucho más ineficientes. Y lo que es mucho más grave: en no mucho tiempo comprobaremos que los indicadores de salud se verán resentidos.

Además, sigo propugnando un sistema nacional de salud (SNS) único. Eso no significa renunciar al estado de las autonomías. Podemos tener un común para todos, y luego que cada comunidad autónoma le dé un valor diferente.

Pero cuando hablamos de datos, nuestros sistemas de información todavía no nos permiten comparar entre los diferentes sistemas sanitarios regionales. Hablamos de acceso, de equidad, de oportunidad… La mayoría de los datos que manejamos son estimaciones, no son fiables al cien por cien. Por lo tanto, uno de los primeros retos que tiene el SNS, el Ministerio, el Consejo Interterritorial es el tener un sistema de información fiable.

¿Qué pasa con la evaluación en España?

En un mundo global es obligatoria la transparencia en datos que te permite comparar, evaluar, decidir como paciente dónde vas, como inversor dónde inviertes, como profesional dónde quieres trabajar… En cualquier mundo que no sea el sanitario esto es una realidad.

Esta resistencia a no compartir datos y a ocultar información creo que tiene los días contados. Bien es verdad que partimos de una cultura en que la que de nada que alguien comparte información, a la mínima que podemos, nos lanzamos a su cuello, le matamos. Alguien va a tener que hacer esto, ser valiente e innovador… Claro está que si esto se pudiera hacer desde un consenso, que todos fuéramos capaces de compartirlo, ello nos permitiría abordar la evaluación y proyectar y ver hacia dónde vamos. Para mí no es tan importante el dato de hoy como la tendencia. De esta manera, es sobre los datos lo que nos permite reconducirnos tomar decisiones.

Antes me preguntaba usted sobre el foco del Instituto, que en los últimos 10 años, probablemente, no ha cambiado. Pero sí que han cambiado muchísimo las formas de perseguirlo. En el mundo sanitario y social pasa exactamente igual. Hay normas y leyes, y no podemos perder nuestra referencia, que son los ciudadanos. Deberíamos llevar a la sociedad en general una cultura basado en esto, en la transparencia. Si ahora mismo buscamos las páginas de todos los grandes hospitales españoles en la Red es imposible comparar, pero no solo comparar, sino saber qué hacen la mayoría de ellos, en qué son mejores, en qué no son tan buenos… Si yo soy un profesional que quiere trabajar en uno de esos centros, no sé qué piden en cada uno, no conozco sus indicadores de salud… Esto ahora mismo tendría que ser una asignatura ya superada.

No estamos hablando tanto de dinero como de un cambio de cultura, que en el que al sector salud y social nos va a venir dado el cambio en la propia sociedad. Y no hablo solo de pacientes, sino también de ciudadanos a los que les importa su salud. El 40 por ciento de los que va al médico ya ha buscado su diagnóstico en internet, pero es que el 70 por ciento lo comprueban después de la visita. Tenemos que aprender a manejar este tipo de información.

Jaime del Barrio, durante la entrevista.

¿Cree que la crisis justifica lo que están haciendo las comunidades autónomas, incluso en contra del criterio del Ministerio de Sanidad y con dudas sobre la constitucionalidad de las medidas? ¿Hubiera tomado usted en su momento decisiones parecidas?

Es difícil comparar, hablamos de épocas y momentos diferentes. Lo que sí puedo decir es que en la mayoría de las comunidades autónomas no se gastaba lo que no se tenía. El gasto estaba mucho más atado al presupuesto que lo que se ha visto años después. Se ha estado gastando, es decir, ejercitando opciones de gasto sin pagar. Por tanto, se han estado haciendo muchas cosas que se estaban pagando por presupuestos del Estado más deuda que se ha ido acumulando. En el año 2010, 2011 y 2012 los presupuestos no se parecían en nada al gasto real.

Con todo, creo que en 2013 las comunidades autónomas están ajustando bastante el gasto real al presupuesto.

Pero con el sacrificio de algunos aspectos, e impagos a algunos proveedores…

Precisamente ahora voy con este tema. Primero había que saber qué se estaba gastando. No se sabía y no era real lo que las consejerías de sanidad trasladaban a Hacienda, que era la presupuestadora y la pagadora. Esto no se ha sabido hasta hace unos años, hace muy poco. ¿Qué están haciendo ahora? Cada comunidad autónoma está actuando de forma muy diferente. Para mí el gran error es precisamente ese. Creo que en este momento hay que ser innovador, hay que hacer cosas diferentes y atrevidas, pero en el mundo de la sanidad creo que, una vez establecido un consenso, hay que hacer un pilotaje, hacer pruebas y pequeñas cosas, ver cómo funcionan, y viendo cómo funcionan, luego extenderlas. De lo que no soy muy partidario es de, sin estudios previos, empezar a hacer cosas con un impacto teóricamente alto en salud y no probado del todo a nivel económico.

Ponga un ejemplo.

Medidas como el copago, el céntimos sanitario, el euro por receta… Habría que ver si realmente están suponiendo una reducción del gasto o un incremento del mismo en otras líneas de todo el proceso. Al limitar el acceso de forma cortoplacista, nos puede estar suponiendo que se esté desplazando el gasto a otras áreas. Por ejemplo, si yo limito el acceso a fármacos a un tipo de paciente, ahorro en gasto farmacéutico, pero se aumentan los reingresos y otras variables. En cualquier proceso, el gasto farmacéutico supone solo entre el 15 y el 20 por ciento; el 80 por ciento restante es gasto hospitalario, otro tipo de pruebas, etcétera.

La realidad es que no tenemos datos de cuál puede ser el impacto de estas iniciativas. Por tanto, las medidas económicas per se no suponen ahorro en una visión global de la sanidad, y mucho menos en una visión de estado.

Retrotraigámonos 10 años. Usted es consejero de Sanidad de Cantabria, y dice que ya atesoraba estas ideas de fomentar la¡ evaluación. ¿No debería haber sido por entonces cuando habría que haberse abordado este planteamiento?

Indudablemente. Creo que cualquier directivo tiene que diseñar cambios o estrategias cuando las cosas van bien. Es un momento para tener visión estratégica. Yo tuve la suerte de poder hacerlo cuando fui consejero.

Claro que hay que hacerlo, claro que hay que tener indicadores. Recuerdo que en aquella época trabajábamos en planes de salud, y muchos se quedaron en papel mojado. Al lado de ellos había planes sectoriales, y presupuestos para ponerlos en marcha. Hubo un momento en el que todo esto estaba mucho más cerca de hacerse que ahora, y lo que no acepto es que la crisis sea una excusa para no abordar esta cuestión.

Ahora mismo hay una mayoría de consejerías de un mismo color político, con lo cual el consenso debería ser más sencillo. Sin embargo, yo abogaría por un consenso total, aunque fuera solo entre los dos grandes partidos políticos. Me consta que en reuniones técnicas y de gestión se ve que es posible, pero no se contempla así cuando te traslada al debate político y partidista.

No debemos de perder el Norte. Estamos hablando de indicadores de salud, y España no puede perder los buenos indicadores que hasta ahora venía teniendo. Pero en esta situación, podemos hacerlo.

¿Cree que se ha gestionado irresponsablemente la sanidad?

Hablar de responsabilidad desde el punto de vista político son palabras mayores, y quienes deciden desde ese punto de vista son los electores cada cuatro años. No me refiero a eso. Cuando hablamos del SNS, el Consejo Interterritorial sigue siendo un órgano consultivo, no un órgano ejecutivo. Hace años, la mayoría de los consejeros defendíamos que fuera un órgano ejecutivo que trabajara bajo consenso, y actuara tras trabajos previos, que sus decisiones fueran de obligado cumplimiento. A día de hoy sigue siendo consultivo, y esta es una de las grandes barreras.

Hablar del SNS es hablar de un ente que existe sobre el papel, pero en el que cada región es autónoma en las medidas que toma en salud. No es entendible, desde el punto de vista epidemiológico, en términos de salud pública, que las comunidades tengan calendarios vacunales diferentes. O se haga frente a brotes epidémicos de forma diferente. Los gérmenes no entienden de fronteras. Desde el punto de vista epidemiológico, ni población ni profesionales lo comprenden. La situación económica no puede servir de excusa para no cambiar esto.

Pongamos una palabra temida sobre la mesa. ¿Recentralización?

No sé qué significa eso. Si eso implica devolver competencias… Yo no me metería en ese debate. Sí lo haría en el de: señores, sentémonos y acordemos una cartera común, unos servicios comunes… El consenso es posible. Creo que hay materia, experiencia y voluntad para que eso sea posible. No debemos perdernos en debates legislativos que no llevan a ningún lado. Porque aunque todos hablemos de equidad en el acceso, ya sabemos que la atención no es igual en todos sitios. Esto es lo que no puede ser, en las cosas importantes no puede haber tanta variación.

¿Cree que si los órganos filantrópicos adheridos a la industria farmacéutica desapareciesen el mundo de la investigación lo iba a notar?

Aunque sea tirar piedras a mi propio tejado, creo que nadie es imprescindible. Estas herramientas pueden no estar, pero tendría que haber otras parecidas. La fundaciones permiten hacer cosas diferentes que no dependen de la cuenta de resultados, avanzar en otras áreas en las que la compañía no lo permite.

Sí creo que deben existir, pero no solo eso: Creo que una de las grandes asignaturas pendientes de este Gobierno es una buena ley de Mecenazgo. En otros países más avanzados, ya históricamente, el mecenazgo a través de estas organizaciones o de otro tipo es uno de los mayores acicates para mover culturas y promover cambios. ¿Filantrópìcas? Cierto, pero eso no quita que yo tenga que rendir cuentas. Yo no tengo beneficios, algo que además no es mi objetivo, sino cumplir lo pactado con mi patronato.

Jaime del Barrio y Eduardo Ortega, redactor de Sanitaria 2000, durante la entrevista.

¿Es la comunicación una parte fundamental de la actividad del Instituto Roche?

Creo que la comunicación es inherente al ser humano. Es fundamental desde que nacemos. Creo que los contenidos se están generando a una velocidad impensable. El gran reto es la sobreinformación, porque las herramientas permiten además que esto se aborde en soportes muy pequeños. Y el salto cualitativo es la interactuación.

Esto que en el mundo de la comunicación ya es una realidad, en el de la Ciencia comienza a serlo. La información ya no está solo en la esfera de lo científico, sino que la ciudadanía opina también de lo científico, y los investigadores tienen que entender esto.

Cuando viajas a otros países, te das cuenta de que el científico está muy formado en comunicación. ¿Falta eso en la ciencia española?

Totalmente. Creo que tenemos que ser mucho más generosos y compartir y comunicar. Por poner ejemplos, las universidades más importantes ya llevan dos años lanzando a la Red cursos del más alto nivel. Intensivos, pequeños, con premios nóbeles detrás. El objetivo ahora mismo es compartir información. No pasa nada, no se pierde propiedad intelectual y se ganan contactos y confianzas. Esto sería muy positivo para los hospitales españoles.

Hay que darse cuenta de que las nuevas generaciones no ven estas barreras, y no hace demasiado rebobinábamos el cassette con un bolígrafo Bic. Ahora tenemos que saber cómo abordar esta información, cómo clasificarla u ordenarla.

Por otro lado, sobre las redes sociales, las gente se tiene que preguntar para qué quiere estar en ellas, eso es clave. Pero, en cualquier caso, creo que cualquier institución, pública y privada, ante la duda de estar o no, debe saber que si no estás no existes.

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