El enfrentamiento político entre Sanidad y Andalucía no llega a las enfermedades raras

Eduardo Ortega Socorro. Sevilla
El VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras está siendo un punto de encuentro en el que están quedando apartadas las diferencias políticas. Así lo han dejado claro tanto Susana Díaz, presidenta de la Junta de Andalucía, y Alfonso Alonso, ministro de Sanidad. Y es que ambos han reclamado más compromiso, esfuerzo y colaboración en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.

De izquierda a derecha: Juan Carrión, presidente de Feder; Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla; Alfonso Alonso;; Susana Díaz, y Juan Ignacio Zoido, alcalde de Sevilla.

A pesar de que estas semanas el ambiente preelectoral ya está en el aire y de que la Junta de Andalucía y el Ministerio de Sanidad han vivido, y viven, enconados enfrentamientos en materia sanitaria, ninguna de las instituciones lleva estas diferencias al ámbito de las enfermedades raras, en el que ambas reconocen la necesidad de incrementar el compromiso, el esfuerzo y la colaboración entre instituciones.

Así lo han asegurado tanto Alfonso Alonso, ministro de Sanidad, como Susana Díaz, presidenta de la Junta de Andalucía, durante la inauguración del VII Congreso Internacional de Medicamentos y Enfermedades Raras, que han coincidido en que es necesario avanzar en las políticas de incentivación de investigación y de comercialización de medicamentos huérfanos.

Sin embargo, también ha habido ‘pullas’. Díaz ha considerado que la “austeridad como exceso” no puede dejar por el camino a los pacientes necesitados de tratamientos. Asimismo, ha opinado que “no puede ser que la investigación o la financiación en enfermedades raras dependan de la rentabilidad económica”.

Mientras, Alonso ha asegurado que estas patologías son “una prioridad política” en la que el Gobierno “va avanzando, aunque queda mucho por hacer” respecto a cuestiones que todavía son un reto, como el tiempo de diagnóstico, que en estas enfermedades se puede dilatar hasta 10 años.

Ya en el terreno de los medicamentos huérfanos, asegura que “hay posibilidades de futuro”, mediante la incentivación de la investigación de la industria farmacéutica y el empleo de fórmulas de riesgo compartido para financiar los tratamientos.

Protagonismo para la farmacia

El ministro de Sanidad ha tenido unas palabras en particular para la oficina de farmacia, cuyo modelo vuelve a ser analizado estos días, en esta ocasión por la Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia (CNMC). Ha asegurado al sector: “Tenéis un aliado en el ministerio”, y ha opinado que es el modelo de farmacia, precisamente, uno de los principales elementos que dan “cohesión” al sistema sanitario.

Carmen Peña, presidenta del Consejo General de Farmacéuticos, ha compartido este sentir, y ha asegurado que el abordaje sanitario del paciente, esté afectado o no por enfermedades raras, tiene que ser integral mediante la práctica colaborativa “sin injerencias ni intrusismos” entre médicos, enfermeros y farmacéuticos.

La principal cara de la botica en España también ha querido hacer énfasis en la situación económica que afronta el sector, y ha avisado de que aunque “el valor de la vida humana es infinito, también tiene precio. Es necesario replantear las cosas”.

Inequidad

Por su parte, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), ha trasladado algunas de las principales barreras a las que se enfrenta este colectivo, como “la grave situación de inequidad en el acceso a los tratamientos en la que se encuentran los más de tres millones de pacientes de enfermedades raras en España”.

Ante esta situación, ha reclamado de forma urgen “mecanismos para la financiación, el acceso y la comercialización de fármacos huérfanos “y programas específicos en cada comunidad autónoma para que se aborde el problema de los pacientes que padecen enfermedades que todavía no se han podido diagnosticar.

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