Feder denuncia la paralización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras

Eduardo Ortega Socorro / Imagen: Joana Huertas. Madrid
A pesar de que la Estrategia Nacional de enfermedades raras ya está aprobada, esta iniciativa sigue sin ponerse en marcha en el campo asistencial. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) avisa de que todavía “carece de plazos de implementación y de financiación” para su aplicación en todo el territorio, indica Alba Ancochea, su directora.

Alba Ancochea, directora de Feder; Luis Cruz, presidente de Aelmhu; Juan Carrión, presidente de Feder; María Carmen García, madre de una niña con Síndrome de Landau Kleffner, y Jesús García, presidente de SEPS.

Aunque reconoce la existencia de un comité para seguir el desarrollo de la estrategia, avisa de que “es teórico. Necesitamos una implementación real que dé respuesta a las necesidades de los pacientes y de sus familiares”. Ancochea también carga contra la eliminación del fondo de cohesión sanitaria de los presupuestos generales de cara a 2016, aunque indica que “ya lleva tres años consecutivos sin efecto”.

Por ello reclama no solo partidas que tengan como destino este fondo, sino “un desarrollo normativo que garantice que se emplea en lo que se tiene que emplear”, como en las transferencias entre comunidades autónomas para cubrir derivaciones a centros de referencia. De hecho, la directora de Feder quiere poner el acento en esta cuestión y avisa de las “lagunas” que existen en los procedimientos normativos por los que las regiones canalizan y derivan a los pacientes.

Carrión explica el contenido del manifiesto.

Comisión mixta

Ancochea aborda estas cuestiones durante la presentación a la prensa de un manifiesto conjunto firmado por Feder, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu), la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer), la Sociedad Española de Pediatría Social (SEPS) y la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), que contiene una serie de medidas y recomendaciones que estos entes consideran fundamentales para el abordaje de las enfermedades raras en España y cuya aplicación reclaman.

Entre ellas, destaca la petición de un comisión mixta permanente del Congreso de los Diputados y el Senado en la que se aborde la situación, en todo momento, de las enfermedades raras y sus afectados, “con el objetivo de que se mejore el acceso a una atención médica que debe ser equitativa, que se eviten las demoras en el proceso de precio y financiación de nuevos medicamentos y que se agilicen y fortalezcan los procedimientos de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)”.

Asimismo, entre las propuestas también se encuentra la creación de fondos específicos y finalistas para tratar enfermedades raras y financiar medicamentos huérfanos.

Cruz avisa de los problemas de acceso en medicamentos huérfanos en España.

Para que estas ideas lleguen a buen puerto, Juan Carrión, presidente de Feder, pide “voluntad política” de todas las administraciones. Sin embargo, se muestra neutral respecto sobre si un cambio de gobierno tras las elecciones generales del 20 de diciembre favorecería las políticas en este campo. “El abordaje de de estas dolencias y sus pacientes y familiares no entiende de color político. Lo que tienen que tener claro todos los partidos es que las enfermedades raras deben ser una prioridad”, indica Carrión.

Problemas de acceso

Por su parte, Luis Cruz, presidente de Aelmhu, explica las dificultades que existen para la industria farmacéutica que se dedica a los medicamentos huérfanos, dados los elevados niveles de inversión que se requiere investigar en enfermedades raras, campo en el que queda “casi todo por hacer”.

Recuerda, así mismo, que “cuando la Agencia Europea del Medicamento (EMA) designa a un medicamento como huérfano es porque hay una línea de investigación que así lo ha marcado y le da su apoyo. Nos gustaría que todos los países y comunidades autónomas diesen este apoyo a los huérfanos y existiera equidad en todo el territorio, una equidad que no se está produciendo del todo".

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Feder pide una partida en los PGE para la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (19/02/15)