El registro de enfermedades raras engloba ya más de 3.000 patologías

Redacción. Valladolid
El Boletín Oficial de Castilla y León (Bocyl) publicará este viernes la orden de la Consejería de Sanidad por la que se crea el Registro poblacional de enfermedades raras de la Comunidad autónoma de Castilla y León (RERCyL), coincidiendo con la celebración anual de la jornada mundial conmemorativa y para la sensibilización sobre estas patologías.

Antonio Sáez Aguado, consejero de Sanidad.

En Castilla y León, la estimación sitúa en torno al 5 por ciento la población afectada por dolencias minoritarias, de manera que serían más de 100.000 castellanos y leoneses los que sufren estas enfermedades raras, un amplio y variado catálogo de patologías crónicas y discapacitantes, muchas de las cuales no tienen tratamiento conocido.

En este sentido, de acuerdo con los criterios nacionales e internacionales, el RERCyL ya ha incorporado 934 códigos de la ‘Clasificación internacional de enfermedades CIE-9’ (que engloba más de 3.000 enfermedades raras), cifra a la que se añadirán, cuando sean definidas técnicamente, otras de base oncológica.

La norma que publicará este viernes el Bocyl establece que serán fuentes de información del RERCyL todos los centros sanitarios, ya sean públicos o privados y cualquier profesional o institución que disponga de información sobre casos de enfermedades raras.

De esta forma, el desarrollo normativo del registro implica la posibilidad de nuevas fuentes para aportar casos: el registro de medicamentos huérfanos, el registro poblacional de cáncer de Castilla y León, la base de datos de tarjeta sanitaria, el registro de la discapacidad de Castilla y León, el Centro de Investigación de Anomalías Congénitas y otras fuentes específicas comunitarias, como el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras, ubicado en Burgos.

En lo referido a su estructura, el registro está organizado a través de una unidad central, integrada en el Observatorio de Salud Pública y de unidades periféricas correspondientes a cada una de las provincias castellanoleonesas.

Cuenta con representantes de las consejerías de Sanidad, Familia e Igualdad de Oportunidades y Educación, del Centro de Enfermedades Raras de Burgos y de la Federación Española de Enfermedades Raras, presentes en su comisión de seguimiento y valoración autonómica, a la que se suman las comisiones técnicas provinciales también existentes.