Sanidad pide al Ministerio que ordene las unidades de referencia para las enfermedades raras

Redacción. Oviedo
El director general de Salud Pública, Julio Bruno, ha inaugurado este jueves en Oviedo una jornada organizada por Cocemfe que lleva por lema “Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas“.

Ponentes de la jornada.

El dirigente ha destacado que el estudio y tratamiento de las enfermedades raras, así como el apoyo sanitario y psicosocial a los enfermos y sus familias, constituye una prioridad en la política sanitaria de Asturias, donde se calcula que 76.000 personas pueden estar afectadas por alguno de estos trastornos poco frecuentes. Se consideran enfermedades raras las que afectan a uno de cada 2.000 ciudadanos lo que equivale a entre un 6 y un 8 por ciento de la población.

Asimismo, ha reclamado al Ministerio de Sanidad que suprima el copago para los pacientes afectados y ponga orden en las unidades de referencia estatales creadas para atender este tipo de dolencias. Bruno ha explicado que las enfermedades raras, precisamente por su escasa incidencia y el alto coste de los tratamientos, solo se puedan abordar de una manera eficiente y de calidad en el ámbito del Sistema Nacional de Salud.

Las enfermedades raras, entre las que se encuentran por ejemplo la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el lupus, la Enfermedad de Huntington, la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn, se enfrentan aún hoy a problemas prácticos como la dificultad en el acceso a un diagnóstico precoz, la falta de atención integral multidisciplinar y la escasez de información y apoyo en el momento del diagnóstico.

Pese la compleja situación económica actual, el director de Salud Pública ha anunciado que el Gobierno del Principado mantendrá el apoyo a estas organizaciones y asociaciones de enfermos para que “por rara que sea una enfermedad sus afectados puedan disponer de los mejores profesionales, medios diagnósticos y terapéuticos”.

Además, ha indicado que técnicos de la Consejería de Sanidad trabajan en un Plan de Enfermedades en Asturias, concebido para desarrollar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada en junio de 2009. Las líneas estratégicas de este plan se centran en la mejora de los sistemas de información sobre enfermedades raras, la prevención de las mismas, el diagnóstico temprano, un adecuado tratamiento y rehabilitación así como tratar de ofrecer una mejor respuesta social ante estas enfermedades.